此文一方面回馈觅健的朋友们,你们陪我一起走过了这么多风风雨雨的日子,给我力量,坚定信念,给人温暖,给人希望;另一方面也借此纪念我的父亲。 01 父亲的诊疗经历概述 我还能清晰记得,那是2021年9月的一个黄昏。我带着孩子在小区玩耍的时候,接到了农村老家父亲的电话,电话中传来了母亲的哭泣声。我这才得知,父亲因为腹痛去医院检查,本以为是多年前的肾结石复发,结果查出了肝部有2个肿瘤。 脑袋发懵的我在冷静了半小时后,立马联系相关的亲戚,以最快的速度将父亲送到了武汉协和医院肝胆科就诊。父亲左肝的一个肿瘤有13公分,另一个肿瘤约5公分。 医生告诉我,父亲的肿瘤巨大,随时都有破裂的风险。但好在没有静脉癌栓,虽然风险高,但也具备一定的手术条件——如果不手术,父亲的生存期可能不超过6个月,手术后则可以争取尽量带瘤生存。 考虑到父亲已经年近七旬,身体新陈代谢会比较缓慢,有利于争取长时间生存。我想,既然救命的稻草出现了,那就努力去抓住它。煎熬的8个小时以后,父亲终于被安全地推出了手术室。
图片来源:摄图网
术后用药方面,父亲吃了一段时间槐耳颗粒和仑伐替尼。后来因为甲胎蛋白上升,又换成了替雷利珠单抗+仑伐替尼。
在武汉陪父亲的这段日子里,我也通过各种渠道恶补肝癌相关的知识,碰巧发现了觅健这个平台,加上一些群友的分享、求助,也让我更真切的知道怎么去求医问药,怎样少走弯路,少花冤枉钱。
02
陪父亲抗癌的心得体会
这里主要谈谈陪父亲抗癌这两年的心得体会。申明一下:由于我不是专业医务人员,只是根据自己这两年从各个渠道收集的相关资料谈谈,仅供参考!
基因检测
老实说,大部分人碰到基因检测这个问题都会有些懵:到底要不要检测,匹配靶向药物的靶点呢?但是看看检测的费用要好几万元,也有些心疼。要是能匹配到靶点还好,要是匹配不到,那钱就是打水漂了。毕竟接下来长期的抗癌治疗也需要很大一笔费用,这对于普通家庭来说是很大的压力。
当时我对这方面的知识不大了解,就问了主治医生。主治医生是从美国回来的医学博士,他微微一笑,说没有必要,肝癌有用的靶点本来就不多,目前上市的这几款靶向药物基本都已经把这些靶点包含进去了。
后来我在群里也看到很多病友有类似疑问,有些患者也做过基因检测,但结果基本都一样,还没有听到谁检测出了新靶点。这样看来,多数肝癌病人没必要浪费这笔费用。
医生的选择
关于医生的选择——这里一定要选好的医院,好的医生。好医生会让你少花钱;同时选择药物也会更合适,毕竟他们的好名气也是从无数次临床实践中得来的。
这里再多说几句,为什么要选择专业的医院和好的医生:虽然好医生总是一号难求,但对于严重的病情来说,他们的经验对于病情的诊断会让你少走很多弯路。
同时那些医术精湛的医生,普遍医德都很不错,很为患者考虑;而不会让你做一些无谓的检查和开乱七八糟的药物。他们是真的能够贯彻医者仁心的宗旨。
图片来源:摄图网
另外,这些专家们都很忙,当大家问问题时,他们可能“口吐莲花,惜墨如金”。但其实换个角度也可以理解。
毕竟我们是医学小白,专家他们每天都要接触这么多病患,我们的一些疑问对他们来说就如同1+1=2那样简单。在他们忙碌的情况下,确实很难给你解答疑惑。
这时候就需要大家在平日里多一些学习,可以利用每天查房能见到主治医生的时候,主动问一些有价值的问题。
在治疗方式上,手术切除是目前肝癌治疗指南的首选治疗方式。在各方面条件允许的情况下,建议能手术还是通过手术治疗吧,这也是前人总结的经验教训得来的。如果接受手术的话,主刀医生的重要性毋庸置疑,大家一定要重视好。
同时,这几年靶向、免疫药物兴起,肝癌患者可以通过带瘤生存获得长期生存,也是一个大方向。希望能早日将肝癌变成慢性病。
用药篇
现在治疗肝癌的药物是百花齐放,多不胜数。这是好事,假以时日,真有可能有完全攻克肝癌这个恶魔的一天。
就目前我所接触的情况看,靶向药和免疫治疗药物,如仑伐替尼、替雷利珠单抗等,疗效不错;其中一些药物还进入医保了,经济负担不会很大。
至于T+A(阿替利珠单抗联合贝伐珠单抗)、O+Y(纳武利尤单抗联合伊匹木单抗)、双达组合(信迪利单抗联合贝伐珠单抗类似物(达攸同®)、可乐组合(帕博利珠单抗联合仑伐替尼)等,相对来说费用高些,也有些朋友使用的疗效不错。具体还要根据各自的病情和经济状况来选择。
在这里,想表明我的观念是:并不是越贵的就是越好的,并不是越先进就是越好的。很多的病人不是死于癌症,而是死于过度治疗。
大家在了解各种情况后,选择最适合的方案,适度治疗就行。
关于中药的使用,我也想谈几句:中药辅助,也需要适度。不少中药都是有肝毒性的,如果患者本身肝就不好了,何必再加重肝部的代谢负担呢?
饮食营养
饮食也是很重要的一关,合理的膳食搭配有利于提高患者生存质量。
在谈这个问题前,我们先要搞清楚正常细胞和癌细胞的关系。以我的理解, 癌细胞其实也是身体中的一部分,它属于正常细胞变异情况下的产物。自然规律不可违。只是这个变异细胞繁殖能力特别强,繁殖到一定程度后就会和正常细胞抢夺营养。
而正常细胞是维持我们身体健康状态的。当正常细胞因为吸收不到营养而逐渐死亡,新的正常细胞没法增繁殖的时候,也就意味这人生命逐步走向终结。当然现实中实际的情况比这个更复杂。大体机理就是这样。
所以之前民间有不吃饭,少吃高营养的东西来饿死癌细胞的说法。这个说法有一定道理,但偏颇。因为这样你正常的细胞首先就被饿死了,人也就玩完了。
随着医学理论的发展,从消灭癌细胞转变成与它共存的转变,也就是带瘤生存。只要癌细胞不影响正常的细胞繁殖代谢;达到和平共处也许是更好的选择。
那回到营养膳食的选择,就是营养适量。过度的营养有可能是给癌细胞提供更适合的生长环境;但营养不足也会导致正常的细胞都没法存活。因此,营养补充的分寸大家要尽量把握好。
营养补充主要是蛋白质,看补充的过量或不足,以患者面色、体重来判断比较好,稳定的体重很重要。
食物中,高糖类、高脂肪类的食品尽量少碰,这些都是癌细胞的最爱。还有觅健上也有些专门食谱,可以参考。(关注我们,后台发送关键词:食谱 ,即可获取更多营养食谱哦~)
以我父亲为例,发病前他的体重在150斤左右,术后体重一下子只有不足100斤,那消瘦真是让人心疼得不忍直视。但好在父亲身体底子在,我开始从饮食方面为父亲加强营养,经过亲戚的帮衬照顾,两个月时间我父亲体重就恢复到了130斤。这也给了我极大信心。
总之,最好是以科学为指引,而不是个人感受来给患者调配食物和补充营养。
运动锻炼
再谈谈运动锻炼——个人认为和癌症的对抗是一个系统工程,除了借助于医药外,通过自身锻炼增强免疫力也很重要;其实一些用药也需要转换成体内的精准治疗,来帮助免疫系统的。
弄清楚这个关系后,膳食营养+适当锻炼都是提高生存质量的关键。毕竟我们治病也是为了延续有质量的生存。
父亲在手术修养了半个月后就开始适当散步、走动。起初他就围绕家附近每天走个几千步。后续再逐步加大运动量,每天早上绕着村庄走一圈,晚上再走一圈。等到体重恢复的差不多了,父亲他还加了些打乒乓球。
我想父亲的身体没有被癌症击倒,和锻炼运动是分不开,也和他之前多年劳作、留下一个好的身体底子有关。
图片来源:摄图网
家庭氛围和心态
家庭氛围和心态也是关键因素。
患上这样的疾病是不幸的,若家庭氛围总是长吁短叹、愁眉苦脸,这样肯定不利于患者养病。要理解:每个成年人都不想成为别人的拖累,特别是父母更不想拖累子女,给他们增添额外负担。
这里我们作为家属一定要注意,要尽可能的给亲人营造良好的氛围。无论是回家陪伴或者电话视频,都尽量调整好心情笑着和他们聊天,可以更多让孙子辈逗他们开心,让他们更多的对这个世界有留恋。激起求生欲,也是有利于抗癌的。
另外,患者自己也需要调整心态。这点我父亲就做的很好,连我们做儿女的都很佩服。可能他在独处时也会难受落泪,但大多时候都是乐观、豁达、开朗的;生死有命,父亲平时能吃就吃,能喝就喝。
达官显贵那么好的条件,也未免都能长命百岁。过好每一天就行。配合正规治疗,在战略上藐视疾病,就如同普通人一样该干嘛干嘛。何必总把自己当病人看待呢?
结语
最后,也感谢觅友群里很多的群友们,在我不懂的时候给我很多帮助,特别是有些抗争过5年的病友更给我坚持下去的信心。写了怎么多,希望对后来者有一些微小帮助。
生命终有终结,爱心永远传递。加油,正在努力的觅友们!
声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。下载觅健APP搜索“无辜的松树”可以找到这位觅友,还能和更多觅友一起交流!
联系客服