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人到万难需放胆 —— 会长的2020年度总结

今天是2020年的最后一天。

就在键盘敲出上面这行字的同时,刚因心脏病入院又出院不久的妈妈正在新居的厨房忙着今晚的家庭聚餐,餐边柜上,放着她的降压药、降脂药、肾病药,还差一盒降糖药。

同样有冠心病和其他慢病,耳力还不佳的父亲房间视频音量一如既往的大。

我30多年慢性肾病,每周透析3次的妹妹正驱车前往邵阳五中接两个孩子——我的15岁外甥和今年才从北京转学到长沙,又转回邵阳就读初二的14岁女儿。

魔幻的2020年,给了我近十年人生的最低谷:中年失业,爱人分离,女儿厌学,母亲入院,可在新冠病毒肆虐全球这个时代大背景的映衬下,却显得如此不值一提。

对于会长来说,慢性病已经成为生活的一部分,因为多年以来一直在运营@糖尿病之敌这个糖尿病科普自媒体,会长的生活经常会跟很多糖友和糖友家庭产生交集。

年初的疫情封城,造成了湖北地区的糖友买药困难,有糖友步行几十公里突破封锁去县城买胰岛素。为此,我多次发文求援,联络胰岛素厂家寻求购药的途径,还组建了湖北糖友互助群,让困境中湖北糖友互通消息,设法自救。在社会各界的帮助下,最终有惊无险渡过难关。

新冠肺炎疫情之下,糖友买药生存指南

在封城期间,有一位糖友,犹如超新星爆发,放射出异常醒目的光和热——他就是李鑫,清华学霸,疫情期间开始了他的经典控糖书籍解读、分享的直播,收获了许多糖孩子家庭的关注和热捧。

为了助推直播,让更多的糖友能看到李鑫的直播,我特意制作了关于李鑫成长故事的短视频,在各个糖友微信群摇旗呐喊,为李鑫的控糖高手群招募新人,并把李鑫分享的录音发布在喜马拉雅FM上,方便糖友们重听。

控糖如驯龙——清华学霸,1型糖尿病患者李鑫的“控糖基本法”

经典控糖书《甜蜜一生由自己》——糖友李鑫精华解读资料汇总

如果说李鑫走的路是很多糖孩子家长心中康庄大道,那么糖友黄栋的成长之路就是一条不同寻常的路。今年是黄栋第五次骑行拉萨。

按照以往的情形,会长要做的事,除了要帮助黄栋寻求企业赞助之外,就是跟踪他的骑行,发出系列的文案。当我无意中看到黄栋发到群里的短视频,就萌发出了一个新想法:今年的骑行用短视频呢来宣传吧?

于是在小栋骑行拉萨的半个多月里,每天夜里会长收到黄栋传来的几十段视频素材后,总要剪辑到深夜,才能保证第二天能如期发布关于黄栋骑行的短视频。

于是,就有了小栋骑行拉萨的系列视频,第一次用视频画面展示了黄栋骑行途中的美景和他心中的日月。 

黄栋骑拉萨很高调,另一位糖友石头则悄悄开始了他的摩旅,他的故事会长陆续制作了两期短视频,观看数都很高,他也是会长心中的真英雄。

从年初发心开始学习短视频的剪辑和制作,会长的糖尿病科普短视频以肉眼可见的进步,保持了稳定的质量和数量,尤其是7月以后,跟天津医科大学眼科医院内科主任李梅医生的完美合作,每天输出一个《李梅医生的大实话》系列科普短视频,收获了如潮的好评。

但是,当我和小栋去上门访问,亲眼看到糖孩子们的家庭和生活状态,亲耳听到糖孩子妈妈看不懂科普书,学不会计算的无助,亲身感受到糖孩子父母们的焦虑。会长心有戚戚了—— 仅仅靠糖尿病科普,还远远不够啊。

小栋陷入了迷茫,会长也经常在凌晨两三点钟醒来,苦苦思索。

苦思无所得,唯有拔剑前行!

11月底,国内第一支由糖尿病患者及家属组成的自行车队——骑迹车队举办成立仪式。作为创始人之一,会长被邀请去了昆明并陪同队员参加了一场专业的自行车赛事。当我看到糖友们在比赛中迸发出的那种拼劲,那种有别于平时的意气飞扬,我忽然觉得自己找到了点什么。

糖尿病患者还能玩长途骑行?不信?小伙花8年组织了一支糖友车队

我跟随小栋,去了他的家乡,见了他成长历程中所有重要的人。不经意间,我们还组成了一个“糖友旅行团”—— 与四个糖孩子一起在云南度过了难忘的时光。

我们一起看山山水水,一起品各种美食,一起长路高歌,一起测血糖打针,当我亲眼看着一个每年酮症住院,初中就辍学在家的糖孩子,在旅行的过程中血糖渐渐稳定,心情越来越阳光的时候,我知道自己找到了答案。


于是,我和黄栋开始筹备糖孩子生活营,我们的想法是——召集糖孩子们去云南,同吃同住同劳动,让他们体验美景、美食和运动的快乐,体验同为糖孩子那超乎血缘的同伴之情,并在这个过程中交流、分享、学习他们必须的控糖知识和技能。

如果时间来得及,我们还想为他们未来的谋生、就业提供引导和超前体验。想做的,要做的事情很多。

在2020年即将过去的时候,会长已经运营5年,粉丝超过33万的头条号传来坏消息,因为会长本人没有医生资格,从2020年1月1日期,将被限制发布医疗相关的内容。这意味着会长的糖尿病科普自媒体之路,将更为艰难。

在2021年即将到来之际,回看2020,会长的人生陷入了低潮,走入了低谷。但就在这种种不易之间,我却点亮了新的技能,体会到了糖孩子们更深层次的需要,也收获了满满的感动和新的方向。

人生不如意事常八九,但愿我们都能有一颗爱己、爱人的心 —— 因为如此,我们才能相互支撑,勇敢前行;因为如此,我们才能变成一道道微光,照进糖孩子们的黑暗森林。

糖孩子们,不要怕 —— 我在这里,更多和你一样的糖孩子在这里。你的人生之路,我们一起走。

2021一定会更好!

我今天才知道,我之所以漂泊就是在向你靠近。

--《廊桥遗梦》

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