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写在国际残疾人日——愿有人懂你

今天是国际残疾人日,在这一天,我们又会谈起对特殊群体的关爱。谈关爱很容易,但真正的关爱是什么,却是我们需要思考的问题。

一次演讲活动的内容,题目叫《孤独症真的孤独吗?》

孤独症,又称自闭症,是一种广泛性的发育障碍,出现在两岁前,社会交往障碍和刻板行为是他们的核心障碍。听到孤独症三个字,很多人认为孤独症儿童很孤独。是的,他们很孤独。

他们有的没有语言表达自己的需求,有的仅有有限的语言表达需求,有的虽然能够侃侃而谈,但你还是不理解他们在表达什么。所以,他们很孤独。

他们会突然发脾气大哭,他们也会哭着哭着笑起来,我们不懂,用怪异的眼光看他们,所以,他们很孤独。

他们可以在一个角落里待上一整天,或摇手,或玩树叶。像一个局外人看着这个世界的喧嚣,他们与这个世界中间有一道门,我们进不去,他们出不来,所以,他们很孤独。

这是我们很多人的看法,但对于他们来说,他们的世界是什么模样的?是空白一片的?是灰白的?我想告诉大家的是:不,他们的世界是丰富多彩的。

鹏鹏是一个孤独症儿童,与我们认识的孤独症儿童不一样,他有语言,而且是侃侃而谈。他会对普校的老师说,你们毫不留情地把我赶走吧。他会拿起一个米粒说这是辛苦,因为谁知盘中餐,粒粒皆辛苦。他会告诉我人死了就变成照片了,就挂在天安门上了,因为那段时间,他们在做天安门的模型。他会在别人问喜欢谁的时候回答喜欢马老师。

让我觉得他们世界丰富多彩的是有一次我看到了鹏鹏想象中的世界。中午休息的时候,我去班里,所有同学都在拿垫子,拿被子,只有他在黑板前进来出去进来出去,没有人理他,他就在那里自己玩。我走过去,好奇地问他,你在干什么?这是五二宾馆,我要去六楼。我看了一会儿,明白他说的是什么了。他们是五年级2班,中午午休,他想象这里是宾馆,而他现在所在的位置是电梯。我说,我也要去六楼。不行,电梯太挤了。没事儿,我瘦。于是我挤进了那个小小的电梯。嘚,电梯门关了,他一边做动作,一边配音。他在黑板上贴了磁扣,表示1-6层,他按了从下到上的第六个按钮,表示第六层。手指从一数到六。嘚,电梯门开了。我跟着他来到了他的六楼垫子上,我们躺下了。这个时候有个孩子哭起来了,不停地拍手,声音很大。鹏鹏就躺在垫子上,头使劲儿地往后看。我说,你去告诉他别哭了,赶紧睡觉吧。我们的直线距离不过一米,他只要站起来,转过身就能和他说,但是他做了一件特别有意思的事情。他跑到了他的电梯间。嘚,门开了,按了从下到上的第五个按钮,那个孩子住在五楼。手指从六变成了五,嘚,电梯门开了。他跑到那个孩子身边说,别哭了,快睡觉吧。然后又跑到电梯间,原路返回。我看着这一幕,哭笑不得,他还在自己的世界里。鹏鹏躺下来,离我很远,还不停地往旁边挪,我说,你别挪了,我们在六楼,你再挪就掉下去了。他立刻翻过身来,让我搂着他了。一个智力障碍儿童菲菲要去厕所,她在我们旁边慢慢地走着,鹏鹏就提醒他,苏菲亚,你别在这走,这是六楼,你该掉下去了。菲菲冲我们笑着,依然在那里,鹏鹏不停地说,我说,你被说了,她不在你的世界里。鹏鹏立刻抬起头来问我,为什么。为什么,我该怎么回答呢?我回答不了。我说,没事儿,我在你的世界里。他没有再问,安静地躺下了,我紧紧地抱着他,你的世界虽小,但有人愿意挤进来看一看,今天是我,未来会有更多的人。

第二个我要讲的故事是关于龚宝贝的,龚宝贝的语言能力有限,见着我的第一句绝对是:马老师,我想听队歌。因为有一次他们班上队课,我在那里放音乐,于是我成了马老师,我想听队歌。开始不知道的时候,我还会给他唱给他放,但后来发现随时随地都是这句话,我明白了,他在打招呼。龚宝贝语言能力有限,很多需求无法通过语言表达出来,他总是哭闹,而每次哭的时候脸都会被憋红,他会用手用力地锤自己的头,有的时候还会上蹿下跳,眼泪吧嗒吧嗒往下掉,让人看上去很心疼的样子。龚宝贝有一技之长,就是他喜欢画画,当他哭闹的时候,给他一支画笔,他能够立刻安静下来。龚宝贝的画并不是随意画的,分析他的画是一个乐趣。我们看到他的画用了不同的颜色,中间的黑色是他情绪不好的时候,哭闹的时候拿起画笔画的,而旁边的彩色是他情绪渐渐平稳下来拿起画笔画的。

他在用画表达他的世界,我们可以看到,他的世界像他的画一样,丰富多彩。

所以,在我看来,他们不孤独,他们缺少的是被理解。可是,理解,谈何容易!作为一名专业的特教工作者,我也用了很多年,才慢慢地理解他们,而我发现,一旦我理解了他们,我和他们的世界都会有所改变。

彧宝宝是我在讲到我的学生的时候,不得不提的一个孩子。我和他不打不相识,当然,被打的是我。去年九月,我刚刚接他们班,在一个月里,我被彧宝宝打了两次。第一次是他发脾气,书上说,当孩子发脾气的时候,你可以抱抱他,告诉他,我知道你很难受,我理解你,没事了,没事了。我也尝试用这个方法。我刚一抱他,就感觉手臂被扎了一下,我本能地“啊”地一下叫了出来,他松口了,我知道如果不是他自己想松口,我的胳膊就得被咬破了。就那么一小口,这里第二天就肿了,之后的十多天都是紫青紫青的一片。那天他也受到了严厉的惩罚。又过了两周,他又发脾气,这一次他没有咬我,而是一只手放进自己的嘴里,使劲地咬着,另一只手不停地捶打我的肩膀,眼睛看着我,传达着他的痛苦。我不知道是我们没有力气反抗还是我根本不想反抗,任凭他打着,他很难受,但我帮不了他,他打我几下,似乎我也会好受一点。那天他发脾气,我没有和任何人说,我知道,我说了,他又要受到惩罚,但是这怎么能怪他呢,他和这个世界的交流就是嗯嗯啊啊,他的语言能力有限,表达不出来,他又很难受,就只能发脾气宣泄他的痛苦了。

如果2020年被很多人记住的是那一场疫情,那么被我记住的还有我和一个孩子的成长。今年2月底,我们收到了延期开学的通知,没有经验,对于我们老师来说有很大的挑战,但更有压力的应该是家长,他们要面临对疫情的恐慌,他们要面对自己工作的压力,还要面对养育孩子的压力。所有的重压都落到了家长的身上,我能帮他们做什么呢?就是这样的想法,让我每天坚持和家长沟通,不知道聊什么,就聊生活,今天他有什么表现,干什么了,出现哪些问题行为了。也就是这种漫步边际的聊天,让我们发现了彧宝宝的教育着手点。有一天妈妈说,爸爸问妈妈吃山楂片吗?彧宝宝就跑出来,用他的语言表达:我要吃山楂片。大概是##%……于是我们就从“我要吃……”“我要喝……”开始训练。有一天妈妈说,我发现他的舌头活动有问题。我们说话的时候舌头是动的,只不过它已经是自动化的动作了,所以我们不轻易察觉,但对于彧宝宝来说,他的舌头不会动。之前我并不推崇对孤独症儿童进行口腔训练,我觉得他们的沟通问题就是没有意愿,我们的教育和训练要激发他们说的动机。但彧宝宝改变了我的看法。我开始学习口腔训练的内容。舌头怎么动,嘴唇怎么变化,彧宝宝是一个视觉和听觉都很敏感的孩子,于是我们就用示范法,看我的口型,跟我做一样的动作,爸爸,妈妈,姐姐全家轮流做语言示范。有一天妈妈激动地和我说,他们要出去遛弯儿,之前是要么不带他,要么就直接拉着他走,根本不会问他的意见,之所以不问,是因为问了也没有回应。但我的要求他们一定要给孩子创造良好的语言环境,多和他说话。于是他们那天问了,“你要和我们出去玩儿吗?”“不!”虽然是一个否定的回答,虽然不是那么地清楚,但是妈妈很激动,她说,十三年了,这是我第一次感受到他能像个人一样跟我进行有意义地对话。所有的感激之词变成了我努力的动力。我常常会想,当我教会一个十三岁的孤独症儿童说话之后,还有什么是我们不能尝试的呢?

这是作为专业的特教工作者我们在尝试的内容。

而作为普通人的你们,大家可以怎么做呢?

每年的4月2日是世界孤独症日,每年的这一天,我会写一篇文章,从2017年开始,到今年已经第四年了,我的题目始终是——我和我的孤独症孩子们——理解·接纳·关爱。我们常常说关爱,但关爱是在理解和接纳的基础上,没有理解,我们无从谈起接纳,关爱更是奢侈。

如果你看到一个孤独症儿童突然大喊大叫,手舞足蹈,请不要急着责备他,他可能因为在公交车上没有坐到自己每天都坐的位置而感到不舒服,这是因为他的刻板性为比较严重。他可能因为操场上人太多了,他不舒服,但是他不能像我们普通人一样表达出来或者想办法。他可能因为教室里太热了,而不知道自己应该怎么办。会有很多种可能,但请你相信,不是因为他是孤独症,所以他发脾气。

我和一个孤独症儿童相处的时候,突然被抱住我也会很害怕,相信大家突然被抱住都会有些不知所措,但请你不要责怪他,他会因此不伸出自己任何可能伸出的手,他的家长也会因此不敢带他到更多的环境中。

有一次我上课,后面有人听课,一个孤独症儿童很好奇,先是往后看,然后起身离开座位走到后面,他没有像往常一样冲到那些人面前,而是围着他们绕了几圈,突然把脸凑近到一个人面前,他刚出现这样的行为,那个人就往后退了一下,很明显的动作,那个孩子就站在那里,原本拍着的手不动了。看到这一幕,我很难过,我把他叫回来,给了他一个拥抱。我想告诉他,这个世界会有很多次拒绝,但也有人始终向你敞开怀抱。

有人会问,那我们怎么和他们相处呢?

如果你面对一个孤独症儿童而不知道怎么做的时候,你可以跟随他们。我会跟随一个孤独症儿童左右摇晃,我们晃得很厉害,但是我看到了他的眼睛,仿佛在说,你也会这个?我会跟随一个孤独症儿童说他嘴里发出的那些我听不懂的声音,阿哈阿哈,底萨迪底萨迪,他的嘴角会出现一抹微笑,仿佛在说,你和我一样。是的,我和他一样,我们和他们都一样。

孤独症孤独吗?不孤独,他们的世界是丰富多彩的。

孤独症孤独吗?孤独,是我们把他们阻隔在了世界之外。

理解和接纳,本来就是慢慢学习的,只有我们这些愿意靠近他们,愿意改变自己,愿意理解和接纳他们的人态度变得包容了,他们的世界才会更好,他们才不会孤独!

故事讲到这里,头脑中闪过很多孩子的笑。

喜欢那些笑容,最纯真的笑容。

记得以前难过的时候,就会跑去抱抱某个大宝,听他说“哭吧哭吧”,然后抱着我的头。也会碰到有宝儿在我落泪的时候,把手指头塞到我的嘴里,嗯,他自己哭得时候就是咬着自己的手。也会看到有宝儿悠然自得的画着自己的画,不时抬头看看我,给我擦眼泪。

嗯,想你们了。

今天是国际残疾人日,大家已经越来越有意识地关注你们了,未来也一定会有更多的人陪着你们继续成长。

而我始终觉得自己幸运,能够和你们一起成长,感受过那些只属于我们的美好。谢谢你们,像我爱你们一样爱过我。

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