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时刻忍受疾病痛苦,心态崩塌——献给所有强直患者

天青色等烟雨,而我在等你

爱情来得太快,就像龙卷风

我要一步一步往上爬,等待阳光静静看着它的脸

......


提起周杰伦的歌,前奏一响起,大家就能脱口而出。

在肩负着常人无法承受的病痛折磨之下,他仍创作了一首又一首脍炙人口的歌曲,陪伴了不少人的青春。

他跟你们不一样,他是明星,他是歌手,他是天王。可他,却又跟你们一样——强直性脊柱炎患者。

他身患强直性脊柱炎,如今,这个病无法治愈。

他曾在一档综艺节目中说过:

强直常常在自己最放松的时候毫无征兆的发作,而且那种疼痛的是难以忍受的!

连睡觉的换个姿势都会痛到不行,有时半夜突然发作,坐立起来都要用手做支撑。

严重的时候,需要依靠他人帮助才能起身。


看到这里,相信大家都深有同感。在黄闰月大夫的门诊中,有的人患病十几年仍如常人一样,有的人才刚确诊就痛不欲生,迅速恶化。

强直真的那么可怕吗?今天,从3个方面跟大家聊一聊。让我们一起认识它、战胜它!

强直起初病情隐匿

容易错过最佳时机

强直的可怕之处在于起初病情隐匿,发展进程缓慢。很多人往往会把早期的痛疼预警直接忽视,等到病情发展严重时,却已经错过了最佳的治疗时机。

一般来说,强直早期时候病情程度相对较轻,治疗难度较小,早期治疗可以有效将病情控制在可控范围内,防止病情持续恶化给患者带来不可逆的后果。

强直早发现、早治疗是黄金原则。话虽如此,但强直早期时候存在一段时间的隐匿期。时间短则数月,长则数年,多数患者在强直早期的隐匿期内无显著腰椎、关节疼痛症状,甚至有些患者是没有症状。

那么,强直早期存在隐匿期,该如何发现?

强直早期虽然比较隐匿,但也并非无迹可寻。处于隐匿期的强友虽然可以没有任何关节疼痛的症状,但在生活中却会悄悄发生变化。

比如:相当长一段时间的体质无明显原因下降或长时间的乏力;无任何明显原因的日常习惯改变,却突然出现厌食情况等。

此外,强直早期不明显的发病信号有以下4个:

1、慢性下背痛

强直性脊柱炎患者出现慢性背痛,这是强直患者早期症状之一,在临床上具有一定的隐匿性,常常持续发生3个月以上,并在休息后会加重,在运动后减轻。

2、眼部炎症

强直性脊柱炎是一种全身性疾病,发病不仅累及患者的关节部位,还会影响到其他器官。

而反复出现眼部炎症也可是强直早期的发病信号。

3、发热症状

在临床上发现强直性脊柱炎有发烧的症状,体温在37度和38度之间,并且是在夜间发现。

如果在一个家族中,存在强直性脊柱炎病史,并且患者有不明原因的发烧症状,这是需要引起一定重视。

4、贫血现象

在临床上强直性脊柱炎患者会出现贫血症状,在患者体内会储蓄白细胞和血小板数量不正常,并且发现血细胞中的血清铁和总铁结合力异常。

不要随意夸大病症

强直并非100%致残

强直性脊柱炎出现残疾很大程度上和髋关节受损息息相关,在强直性脊柱炎中髋关节受累的几率大约为70%。

无菌性炎症在关节内不清除,就会侵蚀髋关节,最开始患者只会感觉到大腿根部疼痛;之后由于关节出现粘连,关节与关节之间的间隙逐渐变窄甚至是消失,关节与关节融合起来,最终活动功能受限,从而导致脊柱强直、残疾的情况出现。

但是,据文章报道,我国强直患者男性中:

  • 最终出现脊柱的强直、驼背或者直背的情况约50%;

  • 最终发展成严重残疾的占5%-10%;

  • 女性仅有少数最终发展成严重残疾。

强直想要有良好的治疗效果,不向残疾发展,宜早不宜迟,前中期只要可以接受规范化的治疗,就可以有效避免脊柱僵直、受限、驼背、残疾等的发生。

切勿等到脊柱、关节出现严重损伤的时候才选择治疗。

时刻忍受疾病痛苦

患者心态崩塌

生病了,谁都不痛快。

但你要知道人在疾病面前是渺小的,你敬它几分,它就还你几分。在这里给大家几点建议:

1、不要过于逞强

不要以为不吃药,不治疗就可以靠自己所谓的“坚强”挺过去,更不要试图去寻找偏方神药。

既然生病了,就去找专业大夫治疗,好好听医生话,没有必要去纠结太多。

2、主动寻求身边人的理解和帮助

很多患者在忍受疾病带来的痛苦之余,还要经受家人或旁人的不理解及抱怨,久而久之,就会形成一种极度消极,甚至是厌世的心理。

如果不是情况特殊,尽量不要向自己身边亲近的人隐瞒病情。因为当疼痛来袭,自己是很难控制好自己的情绪的,而在亲友不知情的情况,是无法理解这种情况的。

要找到相信你、支持你的人。如果你不愿意接受现实,封闭自我,那么最终的下场就是孜然一身,孤独无援。

3、强直患者不该过没有梦想的人生

在控制好疾病,不影响日常生活的情况下,我们同样也有追求梦想的权利,该干嘛干嘛。

尽情追逐自己想要的生活,寻找自己心中向往的另一半,完成未完成的梦想。

最后,把周杰伦的一句歌词送给大家:「不要问我哭过没有,因为超人不能流泪」

痛了,也请不要轻易放弃!



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