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医者心语(上)


想想中国是个很奇怪的国家:医保资源明明有限,但却愿意拿出大量资金给很多只能延长寿命几个月的的天价药;对于那些不致死但致残、可是用了药能很好延缓残疾进展、让患者更好的服务于社会的疾病却毫不关心。中国老百姓对疾病的认知度几乎为零、很多疾病连最基本的发病情况都不清楚,国家却宁可几千万、几千万地把钱投给所谓高大上但几乎拿不上台面(绝大多数研究仅仅是对国外研究的再验证,最大的成果就是发一篇老外不care而老百姓又看不懂的paper)的研究,也不愿花精力做科普、调查疾病在中国的确切发病情况。

每每被问及中国XX病有多少患病人群,都只能顾左右而言它,说西方有多少患者,临近的日本、韩国发病率如何,至于中国很遗憾,没有确切数据,可能和韩国日本差不多吧。

一个颜值很高的小假期的早晨,却用来发这等小牢骚,估计我的脑子也不太清楚了。


无意间翻日历,发现还有10天就要进VIP病房了。想到要和混乱不堪犹如打仗般的普通门诊暂别3个月,竟然有些小期盼。终于有时间静下心来思考、有时间做自己喜欢的写作了!如果可能,白天利用碎片时间写科普,晚上嘛,嘿嘿,还是不能免俗地交给SCI吧,希望是一个收获的3个月。想想都美。

怎么有点儿像卖鸡蛋的小女孩呢?


门诊,遇到小患者,总能被萌化,特别是在知道小朋友就诊前与妈妈的对话:“妈妈,一会儿你不许对阿姨凶,她的声音多温柔啊”后,更是没有一点儿抵抗力。



浑天黑地赶幻灯之际,接保健处电话,说某卫生部前部长想咨询一下脱髓鞘病,能把您的电话给他吗?答没问题。然后接秘书电话,然后终于与部长通了话,原来是某省书记家属怀疑该病,详细解释病情并建议如可能患者家属带片子和腰穿结果进一步门诊就诊,以免出错。

挂断电话,突然想要是领导们从此开始关注俺们这个小小的领域就好了。


时不时会想,得病的患者到底是病不幸落在了他们的头上,还是他们的性格让病找到了他们?

为了方便患者,建立了这个小小的公众号,上面清楚地写着分享科普,轻松就诊里面有被疯转了近10万次的挂号攻略,哪一条也没说这个公众号负责预约门诊啊。此外,时时更新的出诊信息里清楚地说明了由于医疗工作的轮转,7月只有周二下午一个门诊。

结果,结果,今天打开公众号,还是看到如潮水般的如下留言:我想预约徐大夫的门诊;我想约徐大夫下周三的门诊,为什么没有号呢?........。当时就有种泪奔的感觉.......


门诊。壮男。一眼就知道应该属于高危医患矛盾患者:受教育程度低、偏执、把钱看得很重、反复就医、对医生判断不认可。

果然,一开口:我也不知道是怎么回事........,我看了好几家医院,他们非说我是焦虑......。给5分钟倾诉后,果断退号:对不起,您可能挂错号了,我帮不了您,来,我把号给您退了,您去挂........。患者高高兴兴道谢后离开。俺悄悄松口气。


医生最大的欣慰与快乐就是看着疑难杂症的患者在自己手上慢慢奇迹般地好起来。

去年管病房遇到了两个非常棘手的case,一个是位6岁的小女孩,在各大医院被当作癫痫治疗,尝试N种药物,不但控制不住发作还出现生长发育停止。与基础所的同事合作最后发现竟然是一例罕见的先天遗传病,全球仅有四例报道,没有任何可供参考的治疗方法。接着与营养科同事合作根据发病机制尝试给予特殊饮食治疗,不仅发作控制、身高体重明显增加,上周复查头部MRI、今天看结果,病灶竟然显著缩小,当时不仅自己小心脏激动得要蹦出嗓子眼,孩子爸爸妈妈竟然留着眼泪说不出话,用他们自己的话说:本以为这个孩子没救了。

另一例,是位天津的27岁大妞,反复发作下肢瘫痪、脊髓、脑干大片病灶,北京知名医院与专家看了一圈,反复就诊1年仍诊断不清、控制不住。多名专家最后考虑淋巴瘤,建议脊髓活检。患者和家属抱着最后希望就诊,小心调整激素和免疫抑制剂1年,复查MRI病灶竟然奇迹消失,激素最终也减到了半片。当告知他们也许可以同意他们要宝宝的那一刻,小夫妻又是半天没说出话。

有时想想自己真的很幸运,能让自己碰到这许多出彩的病例,其实,也没觉得自己比别人高明多少,有的只是多拿出了些耐心和真诚,让患者和家属更信任自己,安静下来踏踏实实地跟着自己的思路走,在遇到困难和挫折时不轻言放弃而已。mark一小下,今天是个值得回忆的小日子。


刘炼说

我小时候住大杂院,作者是我隔壁邻居,长我几岁,都在一个学校上学。大杂院就是一个大家庭,在我心里,她就是我姐。多年不见,偶然通过微信重新联系上,缘分啊。

现在这位姐姐在某医院做大夫,和很多职业一样,医生在天朝被塑造的很神圣,但是从业者实际上有些悲催:一方面,医者仁心是千年传承;另一方面,他们被制度所裹挟,成为某些矛盾的替罪羊。

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