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我带自闭症孩子去尝试了「粪菌移植疗法」后——

哪种疗法才是自闭症患者的“救命稻草”?面对铺天盖地的莆田系疗法,闭圈家长们该如何避坑?

——嗨脑仁

近两日,「粪菌移植治自闭症」这一消息在社交媒体以及自闭症患儿家长群体中激起了千层浪。

其实这个话题并不新了,咱们专家博士在前两年,也为家长们进行过科普讲解。有兴趣的家长可以翻阅下往期的科普内容。

虽说这个消息传的如火如荼,但小编还是想提醒爸妈们,一定要冷静谨慎,提防骗局

首先自闭症依然是一件世界难题,病因不明,目前并没有药物可以治疗。

并且北京大学第六医院主任医师贾美香医生也曾说过“到目前为止可以非常肯定地告诉大家,没有一种药物、治疗手段能从根本上治愈孤独症”。

在这样的情况下,粪菌移植是否可以为自闭症的治疗带来了颠覆性的临床效果?

多位专家以及自闭症康复领域相关从业者依然表示,科研有其意义,但从当下来看,该方法的疗效依然处在探索和研究阶段,并没有形成共识和定论。

其实小编非常理解爸妈们救子心切的急切心情,希望能找一颗救命稻草能救孩子。但是这颗稻草的背后是否穿着“莆田系”的盔甲,赚着昧着良心的钱,家长们可要冷静细想一番。

No.1

花费百万,救治重度自闭症孩子

之前在家长采访中,小编也曾采访过一位深受莆田系疗法迫害的家长,花费了上百万的治疗费不说,家长也陪着孩子一起遭罪。但好在最后家长醒悟,及时更换了方法,孩子也有了好转,下面让我们一起回顾下吧。

口述|航航妈妈(匿名) 编辑|嗨脑仁 

我家孩子确诊自闭症的背后,其实藏着一个乌龙事件!

记得那年,孩子肠胃不舒服,我们便带孩子去医院挂肠胃科。刚好遇到了一位经验丰富的主任。在检查的当下,便发现孩子有些发育异常,之后催促着我们赶紧带孩子去儿保科。

说实话,我们两口子当时也有点蒙圈,但是看着医生焦急的脸色,我们也就听了。

儿保科医生看后表示,基本上所有的症状都符合,而且所有的症状都不好,但是因为年龄尚小不能确诊,诊断为“疑似重度自闭症”

那年,航航1岁7个月。

其实,我们也很早就看出孩子有问题了,但我们以为孩子只是“笨”而已,并没想到居然有这么严重。

拿到诊断结果的当下,我们也是慌了神!如果孩子真是自闭症,那一辈子可要怎么过啊?

不行,我们要给孩子治!倾家荡产都在所不惜!

就这样,我们尝试了各种各样的疗法,花了近100万。

我们经历了大概一年半左右的药物治疗。从前他完全不跟人对视,在接受药物治疗后,孩子的眼神对视改善了很多。但是是否真的与药物相关,还是孩子随着发育有了些许缓解,这里我也不敢下结论,所以我们用了一阵就停了。

这里提醒家长:我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的,大家不要自行乱用药。

后来我们也听说了炒得热火朝天的「肠道菌群(粪菌)移植疗法」,即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。

我们做过一个疗程,当下确实有一定的改善:他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。

问题在于,从我们自身情况来看,孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后,便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做,加上这个手术需要让孩子全麻,并不是所有医生都支持的。

并且这个疗法处于研究阶段,并不是治疗阶段,更何况,价格昂贵、疗效难以保证,也不持久,我们后来也就没有坚持了。

No.2

告别实验疗法,尝试干预

这种乱打乱撞的实验疗法之后,直到孩子3岁,当时正赶上疫情,我们又决定带孩子去机构进行干预。但在机构上了一节课,国家就发布通知说要停课。

后来实在没办法,我就报了北大医疗脑健康的线上课程,边听课边在家学习干预。

我上了大概有三个多月的线上课,上课期间,我跟老师学了很多有效的方法,这才知道以前自己的干预都是错的。

例如,我们想叫孩子过来做小游戏,我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后,便指出:我们要抓住孩子的动机、眼神,并及时实施强化。

而这些东西我们以前都是完全不懂的。虽然现在我的干预能力依旧有限,但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。

下面我分享一下,我的干预心得。

 1. 全辅-半辅-不辅助-泛化 

无论是仿说还是提要求,包括大动作、精细,我觉得都是所有的干预都遵循一条规律:从全辅过渡到半辅,然后办法慢慢过渡到不辅助,以及最终的泛化。不管我们教什么,这是核心的标准方法。

 2. 及时强化 

记住要及时强化,也要观察孩子对你的给予的强化的回应。比如,他可能想了一会儿才说出来,可能我对他的强化就比较弱。相反,如果他第一时间就能说出来,而且说的很标准,可能这个强化就很到位。

3. 泛化 

其实老师现在最渴望我们能做到这一点,因为他现在在学校的表现是非常好的,但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下,他一旦离开那个环境,整个人就处于一种很松懈的状态他:明白“那是上学,而现在是在家里,而且家里这些人都得听我的。”

这种情况,我们完全没有办法,我也经常和老师沟通,但这确实比较难,必须得有耐心,得无数次的教。比如说他这一次没有理你,那你让他先去玩一会,让他先忘了这个事,过几分钟你再让他做一次。

也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了,是因为他知道你是最亲的那个人,不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。

正确的家庭干预+机构专业训练,密集式的康复让航航有了很大的进步。虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比,但我觉得各方面都有进步。

当然现阶段,还是要拿他与自己过去的能力相比较,毕竟他落后同龄人太多了。

 1.仿说 

他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节(他完全不知道爸爸妈妈是什么),基本上都是无意义的表达,且发音很差。但是现在可以连续仿说两个不同的字了,如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。 

 2. 提要求 

过去,如果他有任何需要,只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”,虽然他对谁都说“妈妈”,但至少他知道要用语言俩表达需求了。 

 3. 命名 

他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了,例如生活中常见的杯子、手机、水果等,虽然可能反应会慢一些,但已经能够指认并说出来了。 

 4. 游戏能力 

以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣,只喜欢抠各种东西,总之都是极其无聊的,现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。

 5. 对人感兴趣 

他以前特别害怕生人、完全不能接触,而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯,但至少不会恐惧和排斥了。

他在这方面的变化还是很明显的。比如,我们下班回到家时,他看到我们的第一时间是非常开心的,他知道“爸爸妈妈回来了”。

No.3

抑郁了也要救孩子

在机构里,他算是能力最差的孩子了,每次一对比,心里总是有说不出的滋味。

很无奈,但能怎么办呢?

我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医,但还是抱着侥幸的心理,没有办法面对这事。

刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了,我曾抑郁过一段时间,老公也得了重度抑郁症,也有过自杀念头。

不过现在已经过去了,也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大,我会很高兴;他现在没有进步,我也能接受。

说实在的,以他现在的状态,我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。

但即便如此,我也不会放弃对他的干预。

上班的时候就专心上班,强迫自己不去想任何关于孩子的事情,每天上班10小时,再加上路上的时间,算是逃避吧,其实也是一种释放。回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预,不去想任何工作相关的事情,周末带孩子出去玩,慢慢也就调理过来了。

说实话想也没有用。你得努力工作,可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。

有时候我们在想,他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。我累计给他花的钱,都能在二三线城市买套房子了,大概有100多万了。

我现在安慰自己:至少自己为孩子做了点什么,以后不至于觉得对不起他。

他现在相对还比较小,然后再加上现在疫情带出去也比较少,跟一些脑瘫的孩子相比,只要他不说话、没有自我刺激的情况下(他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫,旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的),无论是从他的外观容貌,还是他正常生活上这方面,都不太能看来他是自闭症孩子,很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。

我也可以想象,未来他如果真正到了社会中,比如他未来遇到了青春期,他生理上也会有正常孩子青春期的反应,但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。那个时候我们该怎么办?我们该怎么去教他? 

所以,对于孩子未来的安排,我一定不能让他脱离社会,他上特教也好、未来去机构也好,唯独不能把他圈养在家里,我一定要让他走出去,要让他去接受外面的东西。

哪怕他做一些很简单的手工,哪怕是不挣钱的,哪怕最后没有工作也没有关系,我给他找个养老院待着。

老师说:“自闭症的孩子刻板,但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”

航航的精细动作相对来说是比较好的,我未来也会往这方面去培养他,可以尝试做这种很机械类的一些工作,起码让他有个小工作就行,让自己有事干。

我不指望他能挣钱,但是不希望他无所事事。也希望将来我们衰老了以后,他能照顾好自己,仅此而已!

最后总结

“再苦不能苦孩子,再穷不能穷教育”。短短十几年,这句话早已成为广大家长们心目中的金科玉律。

为了让自闭症孩子恢复生活自理能力,能够上幼儿园乃至上学。为了这个目标,许多家长都愿意倾尽所有,孤注一掷。

但可恶的是,有些莆田系疗法,打着低价、100%有效的幌子,谋财害命,导致孩子的原有症状“恶化”,身心受到了不可挽回的伤害。那些被妖魔化的效果保证,让很多家长倾家荡产,最终惶惶不可终日。

家长们~选错了方向花上千万也没用,可选对了方向,一毛钱也能造就成倍的价值。

星宝的康复之路道阻且长,请各位家长一定要时刻谨记,为有价值的疗法买单,切莫因不现实的欲望,耽误了黄金干预期,葬送了孩子本该光明的未来。

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