人生本就是一场艰难的救赎，穷尽一生我们要学会的，不过是彼此拥抱。
——嗨脑仁
对于自闭症家庭来说，时间意味着什么？
是从手足无措的焦虑到泰然接受的情绪变化？是从干预小白到熟知各种实操手法的专业成长？还是失望和疲惫不断累积，被迫催生出的坚强？
在对自闭症家庭持续的深入了解中，我们不难发现，每个家庭都在用自己的方式努力生活。
有白领母亲变身“民工”为儿子盖楼的不甘；
有89岁老人带90后外孙干预31年的坚持；
更有即使被女儿抓伤也不放手的勇敢妈妈。
日子一天天过去，他们的生活仍在继续......
No.1
“我要我儿活得有尊严”
“就算我走了，我也想让我儿子将来能有尊严的活着。”
赵荣的儿子明明，3岁半确诊了重度自闭症。
在机构干预了3年后，明明的进步很大，能安坐、会仿说、大动作模仿也基本可以做到，于是妈妈了选择带明明进校融合。
可学校陌生的环境，以及孩子们嘈杂的闹声惹得明明时常不安，原本进步斐然的各项功能在入学5个月后竟出现了不同程度的退步，吓得妈妈赵荣赶忙终止了这段“探索”之旅。
回家后的明明身边离不开人照顾，而本就单亲的妈妈赵荣也不能辞去工作，无奈下，明明被送到了福州当地的一所特教学校。
如果说明明在特教学校的生活还算安稳，那妈妈赵荣在那段时间的生活却只能用“兵荒马乱”来形容。
为了儿子的未来，妈妈赵荣从未停止奔波，她开始了长达5年的学习、探索、和筹备。
在明明17岁这一年，由妈妈赵荣牵头，联合当地妇联与残联，共同创办了专为接受16岁以上大龄星宝的“放星花园”。
虽然有了一部分的经济支持，但对要在山里盖楼的愿望来说，仍是杯水车薪，为了节约成本，除管道工程外，妈妈赵荣几乎都是自己上阵动手，
要知道搬砖、拌水泥这样的工作，对于自幼“娇生惯养”的妈妈赵荣来说，可是一个不小的挑战。
为了盖楼，大大小小的伤她都受过，有一次安窗户的时候，她一个没扶稳，从梯子上跌了下来摔伤了膝盖，至今一到阴雨天，她的膝盖还是会隐隐作痛。
闻声而来的明明看到了，既不上去搀扶，也不询问妈妈的伤情，只是拍着手，看着地上的妈妈傻笑。
回忆起当时的场面，妈妈赵荣还是忍不住叹了口气。
如今3年过去了，眼见着慕名而来的人愈来愈多，赵荣妈妈随即扩建出了“放星驿站”，截止到目前，已经有34个星宝家庭来到了这里彼此搀扶，相拥取暖。
“在最黑暗的那段人生，是我自己把自己拉出深渊。没有那个人，我就做那个人。”
沮丧、失意皆是生命中的一课，在前行的道路上，即使走入黑暗，也要低声告诉自己，没关系，没有光，我便做自己的光。
No.2
“我活一天，我就管他一天”
“我知道很多家庭都放弃了，最早一起干预的那家坚持了4年就把孩子送走了，但我觉得那样不对，只要我活一天，我就管他一天。”
“病不由己，耻从何来？”
“狼吞虎咽，恶果实现！”
“减肥了很好，要防反弹！”
“认真去做，你定能行！”
这是外公张石渠（化名）在笔记本上记录的，对外孙邹博进行干预训练时总结的“金句”。
像这样的句子，在带孩子训练的31年里，他记录了1000多句。
图片来源见水印
外公张石渠如今89岁了，在接受记者采访时，他向我们展示了他仔细收在柜子里的近百个笔记本。
除了老人自己记录与外孙的日常，自邹博8岁起，他要求邹博每周也写一篇周记，以锻炼他的表达能力，然后自己在文末进行批注。
除此之外，外公还通过鼓励外孙“追星”的形式，为邹博的社交能力争取了不小的进步。
“喜欢就大胆去追，我还带你一起去。”是这位老外公对外孙的承诺。
与张含韵合唱，与金铭合影，邹博如数家珍的展示着这些年来他与一众明星们的合照。
原来爷孙俩经常一起去明星见面会不说，张石渠还发现，邹博喜欢给一些明星写信。比如，给马来西亚华语组合“四千金”（君儿姜慧君、敏儿黄丽敏、凯儿余凯慈、红儿李廉红）写信，“文采奕奕”的邹博还在信中附了一副对联：
君敏凯红，昔日歌星齐放异彩；
姜黄余李，如今能人各显神通。
图片来源见水印
当记者问起邹博的爸爸妈妈时，外公张石渠说道：
“他们还年轻，还要工作，我心疼外孙，但我更心疼我的女儿，所以平常我会照顾的多些，他们休假了也会带孩子出去旅游的。“
老外公虽不是医生，但他凭借着自己年轻时教育管理工作经验，对外孙的教育系统有着长远的目标。
图片来源见水印
在外公31年的坚持下，现在的邹博，会的技能很多：弹钢琴、下象棋、骑自行车、游泳、玩电子游戏、上网，还能熟练地识谱、唱歌，更能独立出行，逛街看展。
据家里的保姆阿姨透露，“外公看上去比虽比实际年纪小，但毕竟年纪大了，不少都病痛缠身、自顾不暇，他对外孙的训练也不是义务，但他却坚持几十年，不求回报，只因亲情，很不容易。”
是啊，“隔代爱”不是义务，原本是颐养天年的年纪，却依旧整日为孩子奔波，伟大这两个字，外公张石渠担得起。
No.3
“我学着把她视作空气，这样我也能好受些“
在31岁星宝敏敏破旧的家里，唯一被擦的闪闪发亮的，就是厨房的水龙头。
“因为这是家里唯一一件，只要我付出，就能看到回报的事”敏敏妈妈说。
对于闭圈的家长来说，最折磨人的，就是长期付出却看不到任何回报，敏敏妈妈就是在这样的困境中，熬了29年。
如今31岁的女儿敏敏是重度自闭症患者，有很严重的自伤行为，所以大部分时候，敏敏的眼睛都是红肿的，脸上还有伤痕和带着血的痂。
女儿犯病时，会不停地用手和硬物敲打自己的头，甚至用头撞墙和其它硬物，家里的大理石台面已经被撞出一条裂痕。
每次为避免敏敏自残，母亲只能不停地抓住她的手，自己的手却被女儿抠挖得没一块好地方。
由于敏敏严重的自伤行为，母女俩一度成为当地精神病院的常客。
“我和敏敏从来没有真正意义上的母女之情，什么拥抱、情感交流，从没有过，我们对彼此来讲就像空气一样。”说这话时，敏敏又开始用头一下一下的撞着沙发扶手，而妈妈只是站在一旁，神情略显空洞的凝视着她。
再微小的伤害，也经不住日积月累的蚕食，或许敏敏妈妈也曾热烈的渴望过母女亲情，而如今看来所谓血脉相连也不过徒有其表，内里只剩被绝望吞噬的灰烬。
环顾敏敏的家，6楼的房子，常年拉着窗帘感受不到一点采光，几乎所有的家具都有不同程度的破损，墙面上斑斑驳驳的“写”满了一个母亲、一个女人三十几年来的一腔孤勇。
谈起关于敏敏的未来，妈妈一脸茫然道：
“我也不知道，她这个情况精神病院和福利院都不收的，我只能走一步看一步。期望在我有生之年，能看到国家有相关的政策或者机构能帮帮我们吧，小猫小狗尚且有收容所，好歹她是条人命呐。”
在残酷的现实面前，没有人比星宝家长们更明白前路的艰难。医疗救助、人身安全、财产安全、权益保障、养老问题，如一座座大山压在本就负重前行的家长们胸口。
百般无奈之下，家长们只得开始自救，守望相助，父母们竭尽全力的探索，也只为了能在有生之年让“父母走了，孩子怎么办？”的问题得到一个答复。
今日美国疾病控制与防御中心(CDC)发布一则最新数据：
美国自闭症患病率继续上升，达到2.3%，即1/44，越来越多的轻度自闭症被诊断出来，已高于之前1/54。
*数据来源:
https://www.cdc.gov/media/releases/2021/p1202-autism.html
在我国，近年来自闭症的发病率也有了明显的上升，据2020年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示，国内自闭症儿童发病率已由2009年的1/88，上升至现在的1/45，发病率达0.7%，目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。
同时该报告推算，目前中国的孤独症患者可能超过1000万，0~14岁患者或超200万，并以每年近20万的速度增长。
面对如此增速，对于自闭症儿童的干预和未来的安置问题已经到了必须采取行动的时候了。
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从政策层面来讲，我国目前对于14岁以上自闭症孩子的政策导向一片空白，急需尽快填补完善，为大龄自闭症孩子和家庭的未来提供必要的社会保障和救助；
从特殊教育领域来说，目前我国康复师资源陷入严重紧缺状态，不少家长甚至要排队1年才能等到一个位置，而孩子干预的黄金期只有短短6年，面对如此资源短缺的情况，我们势必要加大对特殊教育领域人才的培养；
其次是社会层面，对于公众来说除了要加强对自闭症的认识，在有余力的情况下，多关注一些公益项目，扶持一些急需救助的家庭，提供机会帮助孩子们融入社会。
最后小编想说：守护星宝！守护特殊儿！我们义不容辞。
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