为救白血病儿子生二胎,却生下自闭症孩子,县城妈妈如何挺过至暗时刻?
人们从不吝啬对母亲的称赞,因为她是世间最伟大的人。
不到20岁生下的大宝,在上了小学后患上白血病,为了挽救他的生命生下了二宝,却在3岁时被确诊孤独症……
日子很难,好在,她挺过来了。
不到20岁的时候,我就生下了大宝,那时候看到孩子健健康康,全家人都特别高兴,我每天在幼儿园上班很开心,看到园里的孩子我也会想“大宝在家会不会想我呢?今天晚上给他做什么好吃的?”那会儿大家都说,只要我一提到大宝,嘴角总是不自觉地上扬起来。那时候觉得,人生最大的快乐不过如此了吧!我对自己和这个家的未来充满了巨大的期待。转眼间,大宝上了小学,活泼聪明,个子长得飞快,往往刚买的鞋和衣服,不到半年就穿不下了。虽然我总是抱怨来不及给大宝买衣服,但我打心眼里高兴,因为这恰恰说明孩子很健康、很出色,说不定未来可以长成大高个,变成一个帅小伙。可是生活就是这样,总会给人当头棒喝,提醒你不要低估它在你生命中的存在感——大宝在某次体育课上晕倒了,被送去医院后,他被查出来患有白血病。 刹那间,我的生活如同忽然断了电的房间,一切变得灰暗沉重。我时常觉得喘不过气来,好像只有自己面前的空气无比稀薄,同时胸前有无形的石头压迫着自己。 自从那次晕倒以后,大宝的身体每况愈下,不能做剧烈的运动,常常需要卧床休息。那段日子我几乎每天以泪洗面,家里的长辈们也愁坏了,不知从哪里打听来的各种偏方土法,都要往大宝身上用。可是我心里很清楚,目前唯一的办法,就是尽早给他做骨髓移植。是老天愚弄吗?家里所有人都跟大宝配型不成功,无奈之下,我们听从医生建议,最终决定生二胎来救大宝,即便此时家里为了给大宝治病已经负担不起养育第二个孩子。 在全家人的期盼下,小宝出生了,也是个男孩,孩子很健康,我和家里人都松了一口气,想着大宝这下终于有救了。 大宝得到骨髓移植,渐渐康复了,虽然依旧需要定期服药,身体也大不如前,但命是保住了。但我觉得这就足够了,只要孩子能活着,只要他还在自己身边,只要他还能感受这个世界,自己付出一切都值得!生活又渐渐恢复了平静,虽然很难,但咬咬牙总能过下去。我也终于能分散出精力来好好照料小宝了,这时候小宝已经三岁了,五官虽然很小却看得出来是个很帅的小孩,身体和哥哥一样长得飞快。小宝吃饭的时候只认自己最开始坐的那个靠近窗户的位置,一旦有移动就会大哭大闹,全家人都不知道他为什么哭闹,直到后来才明白他是因为换了位置才不高兴。可是一开始,全家人只当是因为他习惯了现在的位置,并没有细想。 除此之外,小宝虽然很活泼,但是好像根本听不见大人在叫他,总是在自娱自乐,常常一个人玩着玩具傻乐,不时发出一声表明自己很高兴的尖叫。第一次怀疑小宝存在发育障碍,是在一次自己工作的幼儿园的预报名活动上。有个家长一脸担忧地找到我,像是有什么难言之隐一样,非常艰难地问我:“幼儿园能不能接受孤独症患儿?”这个词仿佛一支疾驰的箭,在对面那个家长说出口的瞬间刺向了我,我再一次感到深深的窒息与无力感。对于“孤独症”,我多少是有过一些了解的。但我依旧抱着侥幸的心理,询问那位家长如何确定孩子有孤独症?具体有什么表现?接下来,我便开始带着小宝在各家医院来回奔波,开始了无止境的咨询——小宝的确患有孤独症,但孤独症却不像白血病一般,有可以治愈的办法或是药物,只能通过早期的行为干预进行改善,如果干预及时并且方法得当,孩子是有机会融入社会并过上普通人的生活。令人遗憾的是,我生活的小县城根本没有为孤独症设立的干预机构或幼儿园,难怪之前那个家长会找到我们。我不甘心就此服输,为了孩子能得到及时的干预,我必须把小宝送到城里去,于是我辞去了工作,开始了漫漫干预之路。 不过,依赖机构干预总不是个长久之计,财力和精力都支撑不了太长时间,我一定要自己掌握充分的干预知识,也让自己心里有底。所以只要一有空闲时间,我便学习北大医疗脑健康行为发展教研院的《ABA康复师进阶课》。这样的话,小宝下课回家我也能结合老师的建议,进行针对性的训练。这期间,我和小宝的进步都很大。 小宝渐渐长大了,对于他的干预,我从来不敢有一刻的松懈。后来,我渐渐萌生了自己开一家干预机构的想法——我经历过孩子被诊断孤独症却无处可医的至暗时刻,也体会过人生迎来黎明时的欣喜与从容,我想帮助更多的家长与孩子度过这个艰难的时期,迎接“黎明”。
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