在国内目前的干预环境下,阿斯伯格综合征似乎是一个更为特殊的存在,这种特殊并不来自于病症本身,而是因为我们对于阿斯伯格会产生更多的误解。
苗苗是一位9岁的阿斯小朋友,他的妈妈在育儿过程中,长期受到孩子行为和社会反馈问题的困扰,而这些问题的发生,很大程度上源于社会因不理解而对谱系孩子们的无视甚至拒斥。
一个完备的社会支持系统,是所有谱系人士最终的愿景,而愿景的实现,和每一个人有关。
No.1
阿斯孩子理解世界的方式
苗苗今年9岁,在大概3岁的时候,因为社交能力有些和其他小朋友不一样,就怀疑过他是阿斯。
到医院就诊怀疑是高功能孤独症和ADHD,但一直因为种种原因没办法确诊,所以后面一直按感统失调干预。
但因为我是他的妈妈,没有人比我更了解他,我发现孩子身上有非常多的阿斯特质。
最简单的一个小例子,孩子有一天回来我和说,“妈妈,我们同学和我关系特别特别好。”
我问他怎么好呢,他说同学们都叫他一个字,他觉得很亲密。因为他在看动画片的时候知道,如果名字有两个字,只叫一个字就觉得很亲密。
我就问他,“那你同学叫你什么呀?”儿子说叫他的姓,我又问他“那你姓什么呢?”他说,“我姓朱。”
其实同学在说他是猪,但他理解不了谐音,觉得同学是在亲密地叫他的姓,这样的小细节不胜枚举。
而且在干预儿子的过程中,我发现有时只用语言对他描述,他是体会不到的。
他可以把你对他说的道理背得滚瓜烂熟,却无法感知这是一种什么样的感觉。
所以我现在会对儿子进行感同身受、换位思考的教育。我会捕捉他曾经的感受,用这些感受给他描述。
比如对他说,你这样做,对方的感受就像你上次失去小鸟一样的感觉。用这种打比方的办法,他才能体会到。
No.2
环境把孩子推得越来越远
除了数不胜数的小问题,生活中还会出现一些大问题,是我和孩子共同的困扰。
之前儿子同学的家长突然连发四五条朋友圈,措辞非常激烈地控诉我和儿子,说他家孩子被我儿子打了。
他反馈的过程很简单:我儿子去动教室里的电子屏,他的孩子去制止,被我儿子推倒了,膝盖磕青了。
对于他来讲,事情就是这么简单,没有其他的环节。
但因为我当时特别忙,而且孩子本身就经常会因为小动作给周围人带来一些影响,所以我们这样的家长很多年来心态一直很卑微,不会首先怀疑自己孩子是不是受委屈了,或者有其他我们不知道的隐情。
所以我没有第一时间和孩子核实,但在和班主任及其他小朋友的沟通中,我发现事实可能会有一些出入,但当时也没有时间仔细调查。
直到事情发生了四五天后,老公带着孩子游泳时发现孩子胳膊上有很大一块淤青,我意识到事情不对,就问孩子到底是怎么回事。
综合孩子的自述和老师的反馈,我们终于结合出一个完整的事件过程。
当时儿子进班的时候,已经有孩子在玩电子屏了,他走过去也想玩。那个正在玩的小朋友就说,“我们走了,让他自己在这玩,老师来了就说他一个人。”
我们这些有社交能力的普通人,可以马上对这样的情景做出判断,那我肯定也不玩了,不会傻傻等着老师来批评我,但儿子缺乏社交能力,他留在那里继续画。
同学陆陆续续回到班级,看见他在玩电子屏,就有几个同学争着记他的学号,要把违规的行为告诉老师,而且不是一个孩子在记,是好多孩子同时在记。
在群体压力下,他着急却无法表达情绪,只能别人一直写,他一直擦。
孩子的原话是,“我就像打地鼠一样,他们写一个我擦一个。”
孩子遭遇这样的情况,当下一定非常无助,也因此情绪开始激动,在混乱中儿子的胳膊又受伤了,他吃痛后更加生气,才发生了后面推同学的情况。
所以在这个过程中,大众看到的可能只是对方家长在朋友圈控诉的部分,但却看不到孩子在攻击别人之前承受了多少伤害。
孩子在这样的环境中感受到的不是温暖,而是误解。
存在社交问题的孩子,本身就缺乏察言观色的能力,不会恰当的表达自己,所以很难融入集体,甚至会因为不合时宜的行为受到区别对待。
而社会对阿斯孩子的了解、理解和包容度还处于较低的水平。当孩子们做出不当举动后,他也想改变,社会却没有给予他包容度和充足的改变时间,而行为干预是一个长期的过程,有人甚至干预了十几年,几十年,还会终身携带一些表征。
同时,社会没有给他恰当的反馈方式。在这个事件中,同学家长不和我沟通也不和班主任沟通,而选择直接在朋友圈控诉。
所以在某种程度上讲,与其说是阿斯造成了一些问题的出现,不如说是当下的环境把一些确诊阿斯或其他表征的孩子越推越远,与我们普罗大众的群体越推越远。
No.3
阿斯是一场孩子和家长的共同学习
家里有一个阿斯孩子,对家长的要求也无疑会更高。
孩子3岁情况不对劲时,当时的我还在房地产公司,但因为孩子导致我想多学习多了解,经过7年以后,我自己也走上了康复干预从业者的到路。
这个过程非常非常艰辛,需要顶着很大的压力,一边疗愈自己的孩子,一边学习相关知识。
除了要善于学习,家长还要注意自己的情绪。首先孩子的情绪会不稳定,其次家庭成员也会因为孩子而不稳定,其他同学和家长老师也会受影响而情绪不稳定。
不管周围各种因素不稳定,我们自己必须要稳定。自己一个人的时候可以释放情绪,但面对外界,面对那些被影响的同学和家长,我们一定要保持情绪的稳定性,才能去处理问题。
家有阿斯孩子,对家长提出了更高的要求。
但孩子恰好到来了我们的家庭,我们只能接受,在生活中引导他多看环境中好的一面,多为他传递真善美的东西,发现有不对的价值观及时纠正。
这是我们作为家长对社会的责任,更是对于孩子的责任。
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