对孩子，庆幸我做对了这件事 | 星宝故事

当星宝的爸爸妈妈刚得知自己的孩子患有孤独症时，多数反应也许是不相信、怀疑被误诊了、不愿接受……其中的辛酸是道不明的，就像古语有言“如人饮水，冷暖自知”。

今天为大家带来的星宝故事，便是一个美国家庭充满挣扎和痛苦的早期干预之路。

作者/Joe Acosta

编辑/嗨脑仁

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曾对新学校充满期待

Joe一家在带Cameron接受早期干预训练之前，曾为孩子找了一所让他和妻子都很满意的学校，和大多数家长一样，尽管担心Cameron在新学校的适应问题，但还是对孩子正式入学之后可能经历的成长满怀期待。

原本憧憬着Cameron将在完成学前教育之后进入这所学校，并顺利完成接下来9年的学业。之后回想起来，才明白，有时候我们需要被迫接受“计划赶不上变化”。

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学前教育阶段的美好回忆

在接受学前教育时，Joe最美好的回忆便是每天放学后与Cameron一起玩猫捉老鼠的游戏。

Joe总会在放学后偷偷溜进儿子的教室，躲起来之后就大喊他的名字，这时Cameron会疯狂地扫视房间，直到找到自己的父亲，随后便会以飞快的步伐跑向Joe，仿佛那一刻他们是世界上最幸福的一对父子。

从表面上看，一切都将按部就班也很完美，但父亲节那天Joe在教室里看到的一幕却打破了这份甜美的宁静。

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现状的转折点——令人刻骨铭心的父亲节

那天，Cameron的教室里在举办父亲节早餐会，当Joe到达时，他发现别的孩子们都分散在游戏组里，只有自己的孩子独自一人坐在桌子旁摆弄自己的双手，眼神空洞地凝望着自己眼前的一切，尽管同学们一个个从他身旁跑过，他却毫无反应，像完全没有注意到似的。

尽管看起来Cameron并不为此感到难过，但Joe能感觉到他是不开心的。他明白这一切不是学校的老师或同学排挤他造成的，因为老师们和同学们都相处得很融洽，就像一个大家庭一样。

和往常一样，Cameron在听到父亲喊自己的名字后便跑过来，一起吃早餐时Joe注意到，班里大多数孩子都和他们的朋友在一起，而自己似乎是儿子唯一的朋友，没有一个孩子与他互动，哪怕是相互点点头或眼神交流都没有。也是在那一刻，他意识到Cameron可能难以和同龄孩子进行正常的交流互动。

离开时，Joe脑海里儿子独自一人坐在喧闹的教室里的画面一直挥之不去，他为此感到十分悲伤与难过，并决定，自己作为父亲，该争分夺秒地为孩子做些什么。

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打破否认

尽管知道自己的孩子被诊断为孤独症，有发育迟缓的问题，这些都可能影响他社交能力的发展，但Joe一直以来都不接受这样的事实，并坚持认为孩子最终会从这一系列问题中获得成长。

即使学校里揪心的一幕幕逐渐击破Joe的心理防线，但他仍怀抱一丝希望。

父亲节过后，Joe开始抽出时间参与学校的各项活动，但每次看到自己的孩子独自一人，无法融入集体，心里就像有块大石头似的，重重地悬着，不知道自己可以做些什么。

渐渐地，Joe发现Cameron在学校中对自己越来越依赖，大部分时间都待在自己身边，或需要确认父亲是否在自己的视线范围内。

看到自己的孩子在这样的环境中不断挣扎，痛苦笼罩着Joe，终于有一天，他鼓起勇气问自己“如果自己的孩子不再从现状中获得成长，那会怎么样”，虽然难以接受事实，但Joe决定是时候不得不这么做了。

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告别学校

随着时间推移，Joe发现相比于同龄人，Cameron的社交能力远远落后，由于缺乏沟通能力，他无法参加课外活动，运动技能的发展和言语的发展也因此受到阻碍。

当他在教室里大声尖叫或有一些过激行为时，同学们会嘲笑他，这反过来会加剧他的过激行为表现。更糟糕的是，他总是会发生一些意外状况，因此需要额外的监督。

这让Joe意识到，他们不能指望孩子在这种环境中学会如何适应，大多数有特殊需要的孩子无法在正常的课堂环境中学习，这所学校可能不再适合Cameron了，他需要的是一所能够满足他特殊发展需求的学校。

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早期干预的第一年

Joe和大多数家长一样，觉得把孩子送到特殊教育学校是一件令人难以接受的事情，一方面是因为这意味着得承认自己的孩子是一个“不正常的孩子”，另一方面是因为担心特教环境会使他的各项能力发展更加恶化。

但看到Cameron在学校如何受到发展障碍的挣扎和煎熬之后，Joe和妻子决定为了孩子的未来，他们不得不这么做，如果不这样做，孩子将是受害最深的那个人。

接受几个月的干预训练之后，Joe目睹了一切都在慢慢变好。

Cameron不但言语发展有了进步，能与人正常沟通交流，社交能力也有了很大的提高。在学校中，他不再自己独自一人呆坐，也不再目光无神呆望，他开始与同学互动，与朋友共同用餐，参加集体活动……

在学校中他不再只有父亲一个人可以亲近，而是成为了同龄人中很重要的一份子，放学后他不再像往常一样听到父亲的呼唤之后就冲出门外，而是向朋友们握手、拥抱道别。

Joe重燃信心，因为孩子不那么需要自己了，他拥有了自己的小天地。 

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干预训练带来的改变

接受干预的一年里，Cameron获得进步的同时，Joe和妻子也在经历成长，他们对自己孩子的发展障碍有了更深的了解，也更能够接受既定的事实，接受这个家庭不那么寻常的生活规律和生活方式，接受自己在家庭中的特殊角色。

而Cameron，他有了亲密的、不可替代的很多好朋友，学校对他而言便是第二个家，他能够向父母提出在自己生日时要与朋友们共同度过。

在教室外，面对Joe的离开，Cameron不再紧握父亲的手迟迟不肯松开，相反，他把父亲推向门口说，“好了，再见爸爸，你先走吧，朋友们在等我了”。

嗨脑仁说

要接受自己的孩子是孤独症患儿是一件不容易的事情，因为害怕他们需要因此过不同的人生，害怕他们的生活缺少更多样的精彩，害怕要面临更多的挑战……

这个过程也许也是一场别样的修行吧，在不断向前行进的路途中，总是会有新的惊喜和希望，就像Joe看到儿子Cameron慢慢融入集体后重燃希望一样。

这一切的转折点在于Joe及时意识到，当孩子的发展遇到问题时，不能期望孩子日渐适应现状，而应及时寻求专业帮助。

作者：Joe Acosta