前阵子应好友之约去看望了一个残障的孩子，说是孩子，其实已经成年（物理年龄上）。七年前年仅十四岁品学兼优的妞似一朵正欲怒放的花，突因脑出血致残，被迫辍学在家，身体残障禁锢了她，也改变整个家庭的命运。
但妞初次见我时，就热情似火地伸出双手来抱我亲我，用力之猛亲变形了我的脸。妞瞬间点燃了我的“热情似火”，整个屋子的空气都在跳跃。妞并不是我想象的那样灰暗沉闷。真好。
但她爸妈的笑容勉强。
妞的妈妈只一眼就能让人联想到她曾经有过貌美如花的惊艳。爸爸是个内向憨厚的初中老师。
曾经一个活蹦乱跳的孩子，代表全区去苏州大市跑步比赛的孩子；曾经一个能写善画的多才多艺的孩子。突然间遭受了命运的一记重锤。砸碎了孩子的未来，破灭了整个家庭的希望。
从此，妞的妈妈愁云密布了整张脸，笑迷失在妮爸爸的脸上。倒是妞负责起了这个家庭的快乐，依然孩子似的有说有笑，虽然有点含糊不清。我们的到来让她快乐，让她兴奋，她一会儿拿出日记本给我们看她的文章，一会又给我们看她画的画，也给我们看她曾经健康快乐时的照片……
妞的文章写得极好，画也画得好。曾经的她得多优秀啊。
只是在交谈互动中，妞的妈妈对妮的所言所行都给予了否定。这种强大的连续性的否定让我吃惊。这个母亲得多绝望，多恐惧！才以一种否定的方式来保护（囚禁）自己的孩子。而她自己并无出路。
妞趁着我们在，嚷着要走给我们看看。妞的家是一幢底层用台阶错层的漂亮别墅。一个浅浅的台阶对于妞这样行走困难的人而言，就是一座高山，一条巨河，难以跨越。
那为什么房屋的构造，没有因为妞的改变而改造呢？好友作为资深优秀的社工第一次踏入这个家时，就向妞的爸妈提出——房屋内部结构适当改造，便于妮的行动，给妞一点可控感，哪怕家里开关的设置。
还是因为彻底地绝望，整个家庭沉溺在绝望里。绝望里是没有“改变”的。
残障是身体造成的，也是环境造就的。如果房屋内部结构给了残障家庭成员充分的便利，如果社会环境的设置给予残障人士出行工作充分的便利，那残障人士的残障程度是“可变”的了。
当残障人士出门是寸步难行时，在残障人士的眼里：这个社会是残障的社会模型，是单一的、霸权的、不文明的。残障人士深切地感受到被整个社会拒之门外。
在第六次全国人口普查及第二次全国残疾人抽样调查，江苏省共有残疾人479.3 万人，占总人口的6.40 %。其它省份的占比也都要在5.29 %~7.57 %之间。
这并不是一个小的占比，他们理应获得相应的社会环境保障和支持。目前残联、民政等部门会给残障人士发放教育社保康复、生活和护理补贴。社工及社会慈善机构走进残障家庭给予帮困。终究力量薄弱，并没有达到一个社会共识的地步。
社会残障环境的改善，需要残障者及家属和有识之士的共同发声，与行政机构死缠烂打，那当地的残障保障制度才可能改善。但现实是残障人士是我们这个社会的绝对弱势群体，弱到嘶声力竭呐喊都不被看见，弱到刻板化认知。他们因残，导致心里的不自信，生存生活得异常艰难，奔走相呼为自己这个群体发声，变得不太可能。就是奔了呼了，行政机构不予理睬，那也是极其正常又毫无办法的事。
妞的妈妈早就认识到原来的房屋结构设计不宜妞的行动，便写了份申请给村委会，想在当地风景区旁用自家的七亩地建造一个便于残障人士行动休闲的场所，配套医疗设施。 无奈，这个设想不符合当地住建规定，梦想再一次被搁浅。
残障人士要付出超人般的努力才能活得像个普通人。
坐着轮椅的朱大哥通过自己力量走出突然致残的心理阴影，走出家门，走上了学习成长之路。二年前他想报个老年大学学个计算机，对方怎么也不肯不敢收。怕朱大哥行动不便出了事负不起这个责。哪怕朱大哥签了安全免责责任书，还是被一级台阶拦下来了。
一对充满梦想的盲人夫妇，想改变大家对盲人只能做按摩师的刻板印象，学播音，创办广播电台，做公众号，网聚全国盲人的力量。横冲直撞了几年后，垂头丧气地说：梦想破坏了，那些都是不现实的，还是老老实实做按摩吧。
这样的例子比比皆是。心酸又悲凉。
整个社会环境对于他们来说可能是铜墙铁壁。生存的空间极其狭窄。
我虽是奔五的人了，但我依然喜欢看动画片，《疯狂动物城》里有一个镜头——一列电车到站了，停稳了，哗啦一下，打开了大大小小高高矮矮的门，长颈鹿、大象、蛇、小老鼠……各出各自的门，秩序井然。我的心像这些打开的门一样，豁然开朗了——真正的和谐社会。
妞在爸爸的半搀扶下，好友及志愿者的鼓励下，跨过了上上下下的台阶，来到了院子里，走出大门，来到大路上，坐进了亭子里。妞整个人神清气爽起来，提出要与我比个高矮，我便脱去高跟鞋，赤脚与她背靠背比了起来，她比我高。她开心极了，大家都开心极了。
只是妈妈勉强笑了笑，但她对我打开了心扉，在那片杂草与鲜花并存的公共花圃旁。她说她的煎熬与绝望，她说她的抑郁，失眠……她担心她与妞的爸爸先走一步，世间独留下这样的一个女儿怎么活？所以当妞情绪来袭时，她对妞说：既然活得那么苦，妈妈跟你一起走吧，到另一个世界去。但妞说：妈妈，我想活。说着满眼泪水，我瞬间被她生命里的绝望击中，一把把她抱在怀里，说：我知道，我知道。真的太难太难了。
这不由得让我思考起残障家庭里家属也是极需陪伴与支持的。一个家庭有一个残障成员，整个家庭成员人生轨迹都会发生质的改变，有的甚至要牺牲掉自己的人生。他们同样过着暗无天日的日子。这是很不公平的。谁的人生不是就这一生。妞的妈妈很喜欢跟院子里的花花草草呆一会儿，喘口气，呼吸下不一样的空气味道。
如何给予残障的家庭成员以喘息的机会，强大的专业社工群体和有医学背景的志愿者团队将很好解决这一问题。好友是个资深的优秀社工，有着非常丰富的工作经验，善于链接多方资源给残障家庭注入能量与生机。因为妞喜欢写作，她就链接到了年龄相仿残疾作家与她进行视频对话，邀请我与妞进行了面对面。为了让妞对自己的人生燃起希望，带她参加残障人员的企业……
问题在于，这样的社工与志愿者太少了。如果每天有四五个小时二三批志愿者来陪伴照顾残障人员度过。这样的话家庭成员就得到了解放，可以做自己喜欢的事。
如何每天都有社工或志愿者上门来服务，这并不容易，需要社会培训发展起一支强大的社工与志愿者团队，并有相应的培训。残障人士家庭可以通过网上招募到心仪的社工与志愿者。
这将是多赢的结果。解放了残障家庭成员，求助与被求助者之间实现“自助他助”的价值实现，同时在这种模式下探讨出更好的居家服务模式，从而构造一个良好的社会环境。
我们国家打过漂亮的的脱贫攻艰战，我们有理由相信，通过国家强有力的政策，进一步完善一个残障人士社会体系完全是可能的。而不是靠个人的情怀与意志力。
期待。
每个存在都值得尊重，并不是以苦难的方式。
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