在临床内科学领域中,肾脏病学科是一个相对蓬勃朝气的年轻学科。近年来,学科发展逐渐细化,衍生出血液净化、腹膜透析、血管通路、CKD-MBD等亚专业学科。目前,全国已有数千家医院开设了各具特色的肾脏病科室,协和麒麟医学将开展系列肾脏病特色科室介绍活动,走进其中数家成就斐然的执牛耳者。
本系列后续内容,我们将陆续介绍肾脏病领域中的佼佼者,也欢迎各位老师举荐或自荐,交流分享科室的先进管理经验。
天高云淡,层林尽染,炊烟袅袅,牛羊满坡,诗意般的宁静而隔世,秋季正是新疆最美的季节。
本期,协和麒麟医学带大家走进新疆维吾尔自治区人民医院肾病科,并对姜鸿主任进行专访,分享在CKD-MBD管理、患者教育、信息化建设等等方面的杰出经验。
团队建设
经过32年4代医护人员的艰苦努力和顽强拼搏,新疆维吾尔自治区人民医院肾病科目前已经发展为集医疗、教学、科研、预防和管理“五位一体”新疆最大的肾病专业团队。
科室设置
在 IgA 肾病、膜性肾病、糖尿病肾病的临床、病理、基因组学、蛋白质组学、代谢组学系列研究,基于 MDT 的杂合式血液净化救治以多器官衰竭为代表的疑难危重病例的救治能力,腹膜透析复杂性腹膜炎的防诊治体系建立及应用等方面,已经形成了明确和稳定的研究方向并取得系列成果。
团队包括临床和实验两个部分,临床部分设有3个肾病专科病区、1个肾病重症监护病区( KICU )、3个血液净化病区以及1个腹膜透析病区。实验部分设有肾脏病理室、电镜室、分子生物学室以及药物临床试验室( GCP )等4个部分,能够独立诊疗肾脏病专业的16种主干病种,擅长诊治难治性肾病综合征、重症自身免疫相关性肾病及终末期肾病合并复杂并发症等疑难危重患者。病区目前开放床位115张,其中肾病重症监护病区为西北地区首个独立肾脏病专科重症监护室。
肾脏活检
自1986年在新疆率先开展肾活检,截至2020年9月累积开展肾活检5987例,已经逐步成为全疆唯一一家独立集活检、制片、染色、荧光、组化、电镜、质量控制以及联合阅片“八位一体”的肾脏专业团队。实验部分设有肾脏病理室、电镜室、分子生物学室等。
腹膜透析
自1998年在新疆率先开展腹膜透析以来,逐步成长为治疗人数最多,腹透龄最长21年,患儿年龄最小(2岁6个月),PD 年龄最大达85岁的腹膜透析中心,应用于抢救危重症婴幼儿(包括新生儿) MODS (多器官功能障碍综合征)20例,治疗肝硬化患者15例
血液净化
成立于1983年,目前设置院本部和分院2个血液净化中心,116台透析机位。拥有国际先进的透析机及水处理设备。逐步在4种常规血液净化治疗方式基础上积极开展枸橼酸抗凝透析、血浆置换、血液灌流、血浆免疫吸附、杂合式血液净化等新技术,为患者提供最佳的个体化透析方案。血管通路医生、护士能够运用超声定期对患者血管通路进行监测、超声引导下的疑难内瘘精准穿刺,建立血管通路及疑难血管通路诊治,修复方面无论数量及质量方面均居全疆领先。
信息化建设
近年来,自治区人民医院发力信息化建设,智慧健康医疗硕果累累,省级-市级-县级-乡级的四级远程医疗网络平台、以及互联网+护理服务两项成果更荣膺智慧健康医疗创新成果奖及优秀成果奖。
医护一体化管理对患者的透析充分性、血压、容量、营养和血管通路等方面进行持续质量改进。
1.因饮食习惯、环境差异等影响,不同地区的慢性肾脏病患者通常呈现出特异性的地区性特征。在新疆地区,慢性肾脏病流行病学情况如何?有哪些地区性特征和挑战?
我们知道不同的地域、不同的种族、不同的生活习惯,确实是跟我们慢性肾脏病息息相关的。
新疆的面积占据祖国的六分之一,地广人稀,还是一个少数民族聚集区,特别是我们新疆的少数民族,高盐、高蛋白、高脂、糖的摄入也非常多,新疆也是一个遍地美食的地方。
我们新疆的慢性肾脏病情况,以前我们做过流调,发病率其实跟我们全国的当时王海燕教授领衔的CK-NET数据差别不大,这是很多年之前的数据了,这些年我们还没有新的数据,但是将来我们会做这方面的工作。
另外一点,刚才提到我们新疆地广人稀,所以很多周边地区的患者到大医院就医其实还是不方便的,所以很多到了我们省级医院就医的患者,其实都是中晚期肾脏病了,所以现在我院终末期肾病患病率非常高,我们新疆每一个地方的透析室,无论是地级、县级还是省级医院的透析室都是供不应求、一床难求。
我们的终末期患者饮食控制非常困难,尤其是血磷、以及高盐摄入引起的高血压,此外,糖尿病、高脂血症、代谢综合征、痛风发病率也比较高。所以对于这些患者,我认为还是从源头上做起,加强对于基层医院的医生的培养、加强对患者的宣教。
新疆幅员辽阔、地广人稀,我们如何管理边远地区的患者得到规范的治疗、如何对边远基层的医生进行规范化的培训,这是我们这样省级医院的医生需要去努力实现的挑战,尽量能够让我们疆内的医生能够在治疗患者上做到同质化的规范治疗、也能对患者尽量做到早期的宣教。
2.CKD-MBD是CKD患者、尤其是透析患者的重要并发症,会造成骨骼异常、心血管钙化、甚至死亡等严重后果。
自治区人民医院作为省内、甚至全国的CKD-MBD管理标杆,管理理念先进,患者指标及临床症状控制良好,PTH控制在150-300pg/ml的达标率高,PTH、钙、磷全线达标指南靶目标范围的比例高。对于如此令人钦佩的管理成果,您有哪些经验可以供其他医院分享借鉴?
我们自治区人民医院肾病科血透中心是全疆最大的血透中心,为了把这些病人管理好,我们可以说八仙过海、各显其能,我们充分发挥每一个医生、护士和管理者的能力,调动每个人的积极性来去做患者的管理,我们知道其实如果把这些透析患者管理好,他们会有非常好的生活质量,能有很长的透析龄,这样的话,就能让他重返社会,能够尽到最大的公民能尽到的责任,对于社会与家庭都是一件非常好的事情。
所以我们在管理上,第一,我们对所有的医生加强业务学习,在我们肾病科,业务学习次数可能是非常非常多的,我们专门有自己的平台进行自己科里的业务学习,我们从年轻大夫做起,每一个医生都要做ppt、做临床思维的训练、在全部医生前展示自己对疾病的认识、对药物的选择、对患者的管理能力。
第二,对于护士呢,我们也是护士责任制,把病人分配给每一个护士,因为我们知道护士是跟病人接触最多的,护士也要成为对于患者的宣教一线。那怎么能让我们的护士能够对患者有更好的疾病指导呢?我们首先把医生培训好,医生有规范化的诊治能力和对疾病的认知能力以后,然后医生培训护士,让护士能有充分的包括CKD-MBD在内的相关知识。
此外,我们也选择优秀的患者,作为患者标兵,我们在很多方面对于这些患者给予一些活动的机会和福利,比如免费听课或者是治疗的一些机会、或者是肾友会,比如说出去健步行或礼品等激励,更好地增加依从性,这些患者标兵可以为别的患者起到示范作用。
所以我觉得对患者的管理,需要从医生、护士、患者全面启动。还有我们很早就成立了CKD-MBD的MDT团队,除了我们肾病科的医生护士,还纳入了营养科、超声、核医学科、 还有CT室放射科、乳甲外科、药学等。
遇到较难治的继发性甲旁亢、或并发症比较重的患者,我们至少每个月会做一次这样MDT多学科联动来管理CKD-MBD, 尽量让每个患者都能够得到治疗。我们作为省级医院,本院综合管理较好,也得到了同行的认可,没有特别严重的继发性甲旁亢患者,但周边转诊的严重的血管钙化、钙化防御、退缩人,在我们这并不罕见,对于这些患者,我们都会建立MDT团队,只要有一线机会就不放弃每个患者。
3.自治区人民医院是新疆开展腹透最早、腹膜透析治疗人数最多的医院,并针对不同患者实行个体化腹膜透析置管术及腹膜透析处方调整。同时积极开展患者教育,患者在医务人员的耐心宣教下,掌握了必备的知识技能、养成自我管理的习惯,医患共同努力,实现患者最佳预后。
科室还创下了新疆腹膜透析“第一人”的地区性记录,居家透析20年的患者在肾友会上“现身说法”,鼓励更多患者配合治疗、积极生活。您一路见证该患者的成长,有哪些感悟?
我觉得医生要付出非常多的心血,才能让患者获得更好的预后,我们腹透的患者最长的已经超过二十年了,他从开始进入到腹透以后,中间也经历了很多波折,发生了两次腹膜炎,我们对于腹膜透析相关性腹膜炎设置了绿色通道,即使床位紧张,但也会临时加床保证治疗。通过很积极的治疗,患者腹膜炎很快痊愈了。
但还有两次大的挑战,一次是在他腹膜透析十六年的时候出了个车祸,髋关节骨折,当时手术医生和麻醉医生认为风险比较大,但是我给患者做了充分的交流,因为我们知道透析患者一旦出现骨折,对生存的预后是有极大的影响的,所以当时是我出面做担保人,让骨科医生给他做髋关节置换手术,患者很快又能站起来、重新回到工作。我印象特别深刻是患者手术完三个月,门诊看到他拄着手杖,走路已经走的非常好了。我当时心里特别感慨,如果患者卧床不起,可能生命已经无法延续了。
另外,患者出现过严重的贫血,当时我们对CKD-MBD的认知是不够的,发现他出现了比较严重的继发性甲旁亢,进而导致贫血难以纠正。我们医院是新疆最早做甲旁亢手术的,已经有十几年经验了,给这位患者做了甲状旁腺手术,术后血色素也非常稳定。还出现过跟同事打闹的时候扒出过透析管,我们当天给他紧急又重新放了管等等突发情况。
所以我们看到的是已经二十一年透析,很光鲜的数字背后,我们医护人员其实做了非常多的努力和倾注,否则病人很难有这么好的结局。
4.近年来,自治区人民医院发力信息化建设,智慧健康医疗硕果累累,省级-市级-县级-乡级的四级远程医疗网络平台、以及互联网+护理服务两项成果更荣膺智慧健康医疗创新成果奖及优秀成果奖。
您认为在临床诊疗及患者管理中,公众号和APP是否可以作为协助管理的有力工具?打造优秀的医生学习和患者教育公众号应该具有哪些特质?
我觉得现在互联网真的是新兴的工具和渠道,对我们临床工作有非常好的辅助作用。特别是这次的新冠疫情,大家感受非常深刻,新冠影响了我们大家的出行,但是对于我们医护团队来讲,在疫情中我们知识的更新、学术的提升一点没受到影响,因为我们充分运用了互联网来提升医护知识的储备和更新。
对于患者也是一样的,在新冠时期,尤其是我们腹膜透析团队,在信息化患者教育方面也做了很多工作,疫情期间患者出行不方便,我们凭借远程互联网的这些手段对患者进行培训、解决患者的任何疑问和问题,甚至患者如果断药,我们也可以通过线上平台帮助患者购药和配送至手中。
但前提是我们必须要有非常规范的平台,现在有很多的平台,信息鱼目混珠,信息难以得到保障。我们的医生、护士必须要受正规的训练,诊治规范必须保持一致,这一点非常重要,患者才能得到最好的医疗保护。
但线上交流也无法替代我们面对面的交流,所以我们信息化的平台建设,对我们管理患者是非常好的辅助的手段,但复杂病例还是最好在线下得到全面正规的诊治,然后使用信息化平台随访,把患者管理好。
5.据了解,肾病科建立了一个特别的重症监护室,您可以帮我们介绍一下吗?
肾病重症监护室是一直我特别希望能够建立的,终于把它建立起来了。我们知道很多的肾脏疾病,是自身免疫相关、系统性疾病,比如说血管炎、RPGN、还有移植以后的一些重症感染或者是排异、以及一些长期服用自身免疫药物的合并重症的感染。
肾科是有自身的特点的,我们涉及到一些复杂的血液净化治疗,需要专业团队来完成,过去,这些患者收治在普通的重症监护室,对于他们的自身免疫药物调整、血液净化模式调整(比如说什么时候做血浆置换、血浆置换的频率、什么时候做免疫吸附、需要做一些特殊的灌流吗、如何根据肾脏的情况进行超滤、CRRT的治疗时机和撤除时机、个性化的抗凝方案)等等,在普通的重症监护室中没办法进行上述这些个体化治疗。所以我就一直希望能够成立我们肾脏科的重症监护室,让我们这些特殊的患者能够得到专业的治疗。
举一个很简单的例子,呼吸ICU或者外科ICU等等,大家都在使用我们的CRRT,但是我们肾病专科的医生护士是CRRT掌握的更好的,更能清楚地根据患者情况确定治疗目的和方案,是慢性肾衰、清除毒素、纠正离子、清除炎症介质、还是容量清除、以什么样的透析方案能让患者得到最佳的治疗。所以现在成立了KICU以后,我们能够按照自己的专业水平、让这些患者在我们的KICU得到真正个性化的精准治疗。
姜鸿教授:
谢谢协和麒麟对我的专访,我们肾科学术的发展也离不开各个社会企业、尤其像麒麟这样有社会责任的大公司给予我们学术的支持和帮助,在患者的宣教、医护的培养等等方面做了非常非常多的工作,在此我也再次表示感谢。也谢谢我们各位在线的患者和我们的同行,希望我们的患者以后能够得到更好的治疗、拥抱更好的生活质量。
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