70万一针救命药进医保，山东患儿家长喜极而泣：哭完满脸都是笑容

看到诺西那生纳纳入医保的消息，“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长无一例外地表达着激动之情：“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了”。

12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。

诺西那生钠是治疗一种罕见的婴儿致死遗传病SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的靶向治疗药物，这种疾病会出现肌肉萎缩，如果不加干预，80%的婴儿都活不过1岁。

诺西那生钠于2019年正式在中国上市，患儿第一年需用药6次，以后每年用药3次，终生用药。这一瓶5毫升的药水70万，每滴就是7000元！

这个事件让我时不时会想起电影《我不是药神》。价格如此昂贵的药，就像在上帝准备收你的时候，却又从天窗伸出一只救命的稻草，而这根稻草却又那么可望而不可及！

医保这只援助之手一直在向着需要的人伸着，国家就是为了能让更多的人享受健康，让更多的患者用得起昂贵的药品，这次医保谈判，把高昂的药费降下来，就是明证！

此次调整后，国家医保药品目录内药品总数为2860种，其中西药1486种，中成药1374种；中药饮片仍为892种，将于2022年1月1日执行。

从新增药品情况来看，新增进入医保目录的74个药品，涉及21个临床组别，精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求。

其中，高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种，患者受益面广泛。

根据《目录》显示，罕见病药品中，除诺西那生钠注射液之外，还有血友病用药人凝血因子IX、遗传性血管性水肿用药醋酸艾替班特注射液、多发性硬化症用药胺吡啶缓释片、法布雷病用药阿加糖酶α注射用浓溶液、用于降血脂的依洛尤单抗注射液、甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病用药氯苯唑酸软胶囊均列入其中。