在医院里陪着母亲做检查时,朋友L发来一则短消息:作家张洁过世了。突然想起她写的《世上最疼我的那个人去了》,几十年前读过有些印象,如今找出来,在母亲的病榻前重读,与我心有戚戚焉,感谢张洁留下这些深沉的文字,告诫后来人不要重蹈覆辙。
文学真的是个好东西,它让人将忧愁、愤懑、悔恨、焦虑和希望都揉搓在一起,付诸纸墨,后来人从字里行间读出感恩、愧疚和震撼。张洁的文字留下她服侍老人的遗憾,没想到张洁是我母亲的同龄人,文学却让她定格在“知天命”的五十,看她如何辗转在家庭、工作和照顾母亲之间,心力交瘁,深受煎熬。
重温这些文字,对现实中的自己很有指导意义,至少不会去犯张洁所犯过的错。
开学初,在繁忙的日程表中,好不容易挤出时间请好假,准备带母亲去检查。从学校赶到父母家的途中,突然接到母亲电话,一句话:不去检查了。当时简直气炸了,轻描淡写的一句不去了,我还得给医院打电话取消预约,说不定翻译也正赶往医院的路上!
没有办法,当母亲变成一个病人时,她的情绪变得捉摸不透,可是对着一个病人发火,又是何等的无理?我反省自己,并不断调整自己的思路,认真学习母亲的医疗史,背诵那长长的英文药名和病名,并开始查看医书。
她痛恨做MRI(核磁共振),有谁会喜欢呢?那窄小的空间、那震耳欲聋的轰鸣声,哪个病人不是煎熬着过来的呢?母亲居然做到一半,自己爬出来了,说实在受不了,坚决不做!连医生都对这病人的个性佩服得五体投地...
可是,为了了解她的病情,医生又开出MRI单子,家里人都建议她去做一下,排查一下。素来木讷的我只好再去做她的思想工作,那天晚上,一边喂她吃饭,一边劝导她:妈,再去做一次吧,想想当年的江姐,坐老虎凳都不怕呢...没等我说完,母亲“扑哧”一下笑出声来,真的是很久没看到她的笑容了。
大概苦口婆心发挥了作用,第二天,尽管难受,母亲还是坚持做完了检查,我一颗悬着的心也终于放下了。可是,没想到,这仅仅是众多检查的开始。
病情反复,进过急症室,医生给住院的机会,可是拗不过母亲执意回家的心啊。
于是,医生派出理疗师上门服务,三种理疗师:物理理疗师(physical therapist)、作业理疗师(occupational therapist),还有语言理疗师(speech therapist),各自为政,各司其职。
物理理疗师负责运动四肢、走路和腿部力量的训练;作业理疗师负责衣食住行吃方面的康复训练,包括梳头、刷牙和洗澡等;语言理疗师则是帮助说话和吞咽。
三种理疗师分头上门评估后,制定了家居治疗方案,除了语言理疗师暂时不需要,其他两种理疗师每个星期要上门服务两次。每次下完课,就匆匆赶到父母家,除了全程陪同解释,还要制定日程表,方便理疗师们上门服务,只要对母亲病情有好处,再辛苦再忙碌也是一种幸福吧。
三月三日,理疗师再次上门服务时,目睹母亲头昏发作的情形,晚上,她打电话给我:宁,你得把你母亲送急症,然后通过急症争取住院。
前几天,另一位理疗师面授了我一些送急症的秘诀,新冠疫情之下,不少医院一床难求,我的一位在急症工作的护士朋友都无法将她母亲安排入院。
但是,要住院先得母亲大人自己同意。当我将理疗师的意思转达给父母后,父亲说,母亲这次想住院了,也许母亲自己也觉察到非要走这一步不可了。
到达急诊室时,发现与上次不同,等候室里有不少人。
不一会儿,一位老护士喊我们进了一个小房间,问为什么来这里,我说,病人头昏恶心,多日没有进食了,上次来急症,医生就建议住院。
护士没好气地说:上次归上次,这次要重新评估。
我说:病得不轻啊,她的医生建议做一些检查。
护士说:我们这里是急症,你想检查就检查?
说实在的,态度之恶劣,来美国这么多年,从没有体会过。我感觉浑身燥热,满头是汗。
最后,我只好用上理疗师面授的秘诀:病人病得这么重了,家人都无法照顾了。
护士再次呛道:照顾不了,去老人院啊,上我们这急症干嘛?
我想犯不着和一护士浪费口水,登记后,就黯然伤神地推着母亲回到等候室。等候室里还是有不少人,我的心七上八下。
等了大概足足两个小时,终于听到护士叫我母亲的名字,满心欢喜去一个房间,继续等待医生。
半个小时后,医生终于出现了。听了我的申述后,医生同意给输液,但是强调这是急症,不肯做MRI加强剂检查;我说:医生,看看病人的样子吧,她怎么吃得消回家后再来这里做MRI呢,既然已经在这里了,行行方便吧。
医生未置可否走出去了,留着我继续苦苦煎熬等候。
谢天谢地,母亲挂上盐水了!挂盐水在中国的医院是极其普遍的,在美国,用得极为谨慎。
松了一口气,走出房间到门口瞥一眼,看到刚才那位“恶言恶语”的老护士正在柔声细气地打一个电话,听到她提到我母亲的名字还有MRI,感觉她正在帮我母亲联系核磁共振的检查,心里顿时有了一丝希望。
果不其然,很快,一个小伙子来房间通知我,他要带我母亲去做MRI检查,我转向母亲,握着她的手,再次鼓励一定要挺住。
小伙子推着病床,带我们去检查的路上,告诉我今天的急症爆满了,因为严重缺人手,他都连续工作16个小时了。也难怪医护人员的脸色都不怎么好看,大家都累着呢。小伙子还带来一个好消息,尽管急症病人多,住院病床还有空位。
尽管母亲很不愿意,但是她还是很配合地做了检查,很为她骄傲。医生很快进来告诉我们检查结果,还有他的决定:入院!
至此,一块石头终于落地。
没过多久,楼上的住院医生出现在我们眼前,仔细询问了母亲情况,并记在一个小本本上。由于新冠疫情,住院部规定探视病人的时间为早上九点到下午七点。当时决定住院时已经是晚上十点, 所以,不能跟着母亲上楼去住院部。
医生说住院部有中英文视频翻译,沟通应该没有大碍。最后,他问我:你可以全权代表病人吗?我望着正昏睡中的母亲,只好点点头。
医生最后问:她有living will (生前遗嘱)吗?没有,那么,如果万一病人处在永久昏迷状态时,你要我们继续维持生命治疗,还是停止让病人安静离世?
听到这一句时,腿都站不稳了,我说:这不会吧?
医生解释这是例行公事,我说,那就继续维持着吧,我要见我的妈妈!
看医护人员推着母亲病床进入电梯间时,我挤出笑容跟母亲说:妈妈,明天见!母亲在昏睡中抬了抬手。
是释然?还是更为忐忑?我说不上来。想起一个多月前,父亲打电话来说妈妈要包粽子过年,我当时持反对意见,不想让母亲太累了,但是妈妈执意要包,不让她包,她反而不开心,那我说就包几个自己吃吃就好了。
那天,母亲精神蛮好,包粽子的手法仍很娴熟,她还叮嘱我给邻居们多送几个。
包完粽子的第四天,母亲在厨房跌倒,“病来如山倒”的架势。
后来回想起来,总觉得当初应该坚决不让母亲包粽子就好了,母亲却摆摆手说:我想包,也许这是最后一次给你们包粽子吃了。说得让人心酸。
从父母亲家探视出门后,坐在车上大哭一场,回到家中,神情仍是恍惚。先生觉察后,每次去看母亲,他总是负责接送,说一些轻松的话题,在精神上极大地安慰了我。
第二天一早,九点准时到医院报到,看到护士们正手忙脚乱地帮母亲如厕,突然想到一句话:生活中最好的事就是能自己上厕所。护士们看到我来,好像看到了救星,我们步调一致地帮母亲完成了这一艰巨的任务。由于我母亲的语言问题,医院也破例让我陪护到晚上十点,等母亲入睡后,我才回家。
卧床多日,有一天趁着母亲精神好,帮她剪了短发,洗了头,她很开心。在医院里,护士送来一个像淋浴帽(shower cap)一样的东西,让母亲戴上,然后做些头部按摩,母亲说热热的,蛮舒服的,护士告诉我们这样病人就可以躺着洗头了,而且不需要清洗。我觉得蛮新奇的。
每天帮母亲擦身、按摩脚底,有时还要穿纸尿裤,偶尔会想起给三个孩子擦身换纸尿裤好像还是昨天的事情。人生何其短暂!
母亲有时睡醒看到我还坐在身边,总会说:哎呀,你怎么还在这里!家里还有孩子,回去吧!有时和我聊起她年轻时的事情:你现在和我当年差不多,家里两个小的,上面两个老的,还有学校的工作,太辛苦了,要吃好睡好啊!
母亲有时闭着眼睛,她的手还在床单上摸索,问她在做什么,她说:乔伊(我的小儿子)喜欢被子,我给他做一床被子。我说:乔伊有被子了。她又说:那我给他做套衣服。劳碌了一辈子的母亲,即使在病床上,也在幻觉中为家人做事。
医院里输着液,还有各种仪器连接身体,监视病人的生命体征。自从母亲病重后,我的朋友们,甚至包括中学时的老师都打来电话分享他们当年陪护老人的心得。其中一位朋友曾在新冠最严重的时候在美国医院照顾老人,她的肺腑之言是:福利体系好,但是关键时刻还得亲人盯着一点,尤其是新冠影响下,医护急缺和极度疲惫的地方。
急诊室的护士手脚麻利,扎针那叫一个准。换到楼上住院部的护士,拿着长长的针往静脉里捅,母亲素来不喜欢扎针,紧张程度可想而知,我拼命想让母亲分心不要去看,结果,那护士戳了几下都没有成功,母亲痛得哇哇直叫,我差点也快晕过去,手抓着床栏才没有倒下。结果扎针那部位一片淤青。
其实,急诊室的护士已经留好了静脉输液口,这一针完全是没有必要的。楼上的护士见我母亲老是去拔那输液管,以为她的左手痛,于是想把输液口换到右手,结果技术太差,没有成功。我暗想这些护士连扎针都不会,怎么从护校毕业的呢?
所以,我不敢偷懒,眼睛不敢离开母亲。晚上,当我看到母亲的血压高得吓人,可是手臂上还挂着盐水时,马上呼叫护士。一点有限的医护知识都是在照顾父母中获得,我清楚地记得上次进急症室,要求医生给我母亲输点液,急症医生拒绝了,理由是母亲血压太高不能输液。
你以为摁了呼叫铃后,护士会马上来了。现实是,要等15分钟,甚至更长的时间!这次不能等了,我跑到护士站,直接拉上护士。护士看了后,也觉得不妥,但是她不能做主,只能报告医生,这样一等又是一个小时!等得到医生的确认,护士暂停输液,我虽心有余悸,但总算可以回家睡一个稍微安稳的觉了。母亲还在沉睡中,我把被子拉上一点塞好,在她耳边轻轻地说了一声:妈妈,我明天再来看你。然后,走进沉沉的黑夜中。
母亲精神好的时候,我会拿出手机让她听听她喜欢的越剧。她对那些越剧演员如数家珍,还回忆起当年在学校的情景:十二、三岁时,我演过梁山伯,参加了当地文化团,才有机会去读书。从此,教育改变了一个来自贫困山村的女孩的命运。
白天陪护看着母亲的病容虽然担心但还踏实,到了晚上不能陪护,躺在家中想着医院里的母亲,那份焦虑让人无法容忍!
感觉自己快要撑不下去时,姐姐从遥远的外地飞来了,接替我陪伴在母亲身边。我不敢想象以后的那些独生子女们,如何独自面对衰老的老人。
一旦衰老影响基本的生理行为,似乎就没人可以活得快乐,看在眼里,我也难免忧郁起来。在生命的历程中,总会有无法想象的困难,但是无论发生什么,亲人和朋友的相互理解和支持真的很重要。
我特别感谢那些在这一特殊时期帮助我的朋友们,一句话、一束花、一个建议、一声祈祷,是真正的雪中送炭,让我擦干泪水,继续前行。
当所有的检查都告一段落,依母亲的话“不用再受罪了”,医生的诊断也出来了:帕金森综合症造成的体位低血压(一站立血压就下降很多),以及自身的高血压。这是一对矛盾体,按照医生的话来说,如今的医学世界里没有治愈这疾病的神奇药物。
母亲出院了,医院将她安排到一个像“家”一样的康复疗养中心,环境清幽,中心的服务人员看起来挺亲切的。最重要的是,亲人们可以陪护,母亲的情绪趋于稳定,病情有所缓解。
诺贝尔文学奖获得者马尔克斯曾写过:父母健在的话,你与死亡之间有一层垫子,当父母离开以后,你就直接坐在死亡上面了。
感谢母亲给我机会了解到老年人的世界,这是每一个人都要面对的难题。在开车去探视老人的路上,我傻傻地问先生:为什么会有生老病死?先生很淡然地说:自然规律,人老去,才可以为新人腾地方,否则地球上太挤了。
我想自己应该成长为一棵大树,困难就像那藤蔓缠绕着树、想让树窒息,我要张开臂膀,摆脱忧郁,选择坚强,努力向上,尽心尽力陪伴父母。
最后,推荐一本好书:Being Mortal: Medicine and What Matters in the End by Atul Gawande. 我看中译本也有了,叫做《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》。
我摘抄一段:
2008年,美国全国抗癌协会(Coping With Cancer)发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说,因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子,完全是一种错误。
如何保证生命的质量与生命的尊严,安然走完人生,是一个很好的课题,也是一个沉重的话题;庆幸的是,我正在实践中,并愿与你们分享。
感恩的心 感谢有你
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