坐在警车上，李梦（化名）还不太清楚到底发生了什么。
9 月的这天，警察登门的时候，她正像往常一样在家照看自己的儿子阳阳（化名）。依照对方的要求，她向警方提供了阳阳的病历。
病历有厚厚一沓，李梦全部用一个文件夹存放着。但这天，或许是她太过慌乱，文件夹怎么也找不到，最后只得给警方看了电子备份。
在当时，对方告诉她「不是什么严重的事情，回去说说清楚就好」。还宽慰家里的老人，如果太晚会开车送她回家。
然而，几个小时后，结束问询的李梦被带去办理取保候审，她这才看到了罪名一栏上清楚写着：「涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪」。
「我当时就开始抖了，我一个劲儿问他们，就算国家管控了，但它不还是个药吗？咋会是毒品？」
和李梦一起从家里来到派出所的，还有警方认定的毒品——氯巴占。
这也是阳阳拿来救命的药。
患病
阳阳第一次出现症状，是在出生的第九天。
社区医院的一次检查时发现，阳阳有轻微黄疸。虽然社区医生说，新生儿黄疸偏高在正常的生理范围，但李梦和丈夫都十分重视这个来之不易的孩子，还是决定去河南省妇幼保健院再查一下。
护士抱着阳阳去做检查，而李梦夫妇则留在诊室签字。李梦记得，字还没有签完，护士就跑回来呼叫医生：「宝宝抽了！」
医生的视频记录了阳阳第一次发作时的情景：好像失去了知觉，眼睛用力眨，双手不停地快速抖动，还伴有腿的强直阵挛。医生和李梦描述，在发作的时候，阳阳的血氧浓度会迅速下降，再回升，如果有必要，需要辅助通气来维持血氧浓度。
「医生问我们，在家有没有发生过这样的情况，我说没有，从产检到出生，一切检查都正常。」李梦回忆道，「月嫂抱着他，他还会看灯和铃铛，大人们都说这个宝宝很机灵。」
这次不同寻常的发作，成为了疾病的前兆。
好转出院、发作、奔向医院、做检查用药、好转出院……之后的一段时间里，李梦一家人的生活在这样的节奏里循环往复。脑电图曾抓到过几次发作放电，医生说，这么小的孩子，普通癫痫的可能性不大，很有可能是更为严重的癫痫脑病。
一直到阳阳三个月时，李梦才第一听到了「婴儿癫痫伴游走性局灶性发作」这个拗口的医学诊断。
婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS），是一种严重的癫痫性脑病。临床特点在于起病年龄早，多在生后 3 个月内起病，发作类型均为局灶性发作且有游走性发作特点。大部分患儿发病后智力、运动发育倒退，发作控制后智力运动发育极少出现进步。
EIMFS 最早于 1995 年报告，2010 年才正式命名，在国内外都极其少见，发病率不详。目前，中国的病例报告多以单个或两三个病例为主。最全的是张月华等人刊载在《中华儿科杂志》的一篇研究，汇总了 2005 年 5 月至 2016 年 1 月在北京大学第一医院就诊的所有 EIMFS 患儿，但也仅仅找到了 9 例。
李梦也看过这篇研究。她的本科和研究生都读的是数学统计方向，但自从阳阳生病后，她买了很多书，查了很多资料，自学了很多论文研究。
这篇研究里，李梦记得最清楚的一句是：「对抗癫痫药治疗反应不佳，病死率高。」
氯巴占
EIMFS 是一种药物难治性癫痫。根据国际抗癫痫联盟的定义，难治性癫痫是指「应用正确选择且能耐受的两种抗癫痫药物（单药或联合用药），仍未能达到持续无发作」的癫痫。
李梦和阳阳尝试了不止 2 款药物。
咪达唑仑、苯巴比妥、奥卡西平、妥泰、开浦兰、德巴金……但这些常用的药物都只能控制当下的发作。出院后，阳阳还是会在某个时刻突然开始抽搐，左眼右眼交替眨动，脸上出现傻笑、愣神的表情，抽搐在身体的不同部位游走，直到再被家人抱着奔回医院。
有研究认为，目前已有至少 8 个基因被认为和 EIMFS 有关，而如果能够查明患儿的基因突变位点，很可能也会对药物的使用起到指导作用，如，SCN2A 基因突变的部分患儿对苯妥英治疗有效，而对于 KCNT1 基因突变，奎尼丁可显著抑制钾离子通道获得的功能，从而控制发作。
然而，医生没能从阳阳的基因检测报告中发现异常。
「我们咨询过很多遗传方面的医生，都说很大可能是基因上的问题，但阳阳具体是哪个基因位点，一直没有查出来。」李梦说，尽管如此，基于阳阳的症状和病史，所有会诊和咨询的专家们都不约而同给出了 EIMFS 的诊断。
氯巴占就是从这个时候开始出现在阳阳的病历里。
氯巴占是一种苯二氮卓类药物，1969 年上市，是一款相对广谱的抗癫痫药。根据美国 FDA 对氯巴占的药品说明书，该药品适用于 2 岁以上 Lennox-Gastaut 综合征相关癫痫发作的辅助治疗。
苏州大学附属儿童医院神经内科临床药师颜颖慧告诉丁香园，在国内外的很多癫痫治疗指南中，氯巴占都有出现。
「一般初诊癫痫，我们主要推荐单药治疗；如果单药控制不好的话，再考虑是否需要换药；如果单药不能达到无发作时，可能要考虑 2 种及以上的药物联用。」颜颖慧说，对于一些严重的癫痫性脑病患儿，有时可能会联用 3～4 种药物。
在中国抗癫痫协会编著的 2015 版临床诊疗指南癫痫分册中，将氯巴占纳入了多种癫痫综合征的「添加药物」和「可以考虑的药物」类别中。
2015 版临床诊疗指南癫痫分册
图源：颜颖慧提供
「氯巴占不是一个首选的一线药物，但可以和其他药物联合应用于一些药物难治性癫痫。」颜颖慧说，「尤其是对于婴儿癫痫伴游走性局灶性发作这样一种罕见的疾病，目前没有形成诊治指南及用药推荐，结合患者个体疗效的用药方案调整不可避免。」
幸运的是，氯巴占确实在阳阳身上起效了。
「吃了几次后，苯巴比妥、咪达唑仑就去掉了，后来奥卡西平也去了，调整成喜宝宁、德巴金和氯巴占。」李梦回忆，「用上就感觉，这个药就还是挺神奇的。」
但不幸的是，在中国大陆，没有一家医院开得出氯巴占。
代购
在我国 2013 年版《精神药品品种目录》中，氯巴占被列为第二类精神药品，同时，没有「*」标注意味着氯巴占并不是我国生产及使用的品种。
2013 年版《精神药品品种目录》
在 2015 版临床诊疗指南癫痫分册中，虽然将氯巴占列入了选药原则中，但也特别注明，氯巴占是「目前国内市场尚没有的抗癫痫药」。
阳阳第一次吃上氯巴占，是李梦从一个病友妈妈手里匀出来。「当时医生给我推荐了这个药，但医生也说这个药国内买不到，需要自己找途径买。」
李梦加了很多病友群。有的是几百人的大群，有的小群只有十几个人，是病情更为严重的患儿家属。这些群里用氯巴占的人不少，但是李梦几乎从来没有见过和阳阳得同样病的孩子。
当时的医生告诉李梦，难治性癫痫的治疗是一个试药的过程，阳阳的病情已经太严重，不要报特别大的希望。
李梦说好，她没有想到氯巴占确实带来了希望。
从这之后，李梦带阳阳继续求医问诊，几乎每一次复查、咨询、会诊，来自不同地区、医院的不同专家都保留了氯巴占的医嘱。只是服用的剂量从每天 2.5mg，逐渐增加到 5mg，又增加到 7.5mg——随着时间过去，需要更大的药物剂量才能控制住阳阳的病情。
阳阳的病史里，处理治疗一项中明确写道「德巴金、氯巴占继续」（图源：李梦提供）
李梦在微信群里认识了一个药物代购，「铁马冰河」。
「我们群里有很多不同的代购途径，他是比较靠谱的那一个。」李梦说，曾经出现过代购收了钱不发货，或者发空包裹的情况，但铁马冰河不一样，「我们先给他转账，但他不会收，他要把快递寄出来再收。」
铁马冰河有一个女儿，患有结节性硬化症，需要服用喜宝宁。后来他也开始帮群友代购喜宝宁，再后来也代购氯巴占和一些其他药物。
李梦已经不记得自己买过多少次氯巴占。在国外，一盒氯巴占的「进价」则在 250～300 元左右，到了国内之后，「一般一盒的价格在 400 到 600 元，贵的时候也有卖 700 多的」。
在铁马冰河这里，氯巴占的价格一般是 350～450 元。
新冠疫情后，药变得更紧缺，一些代购也顺势涨价，但铁马冰河那里的价格还比较合理，甚至有时候会帮病友协调，以免断药。
「基本上大家对他评价都挺好的，比较信任。」李梦这样说。
可能也正是出于这种信任，今年 6 月的一天，当铁马冰河提出想让李梦帮他一个忙时，李梦爽快地答应了。
「我在他那里买药的时候，一直是用的实名的地址，那天晚上大概 11 点多左右，他发微信问我，能不能用我的地址帮他代收一下快递。」
铁马冰河的快递是一个来自国外的氯巴占包裹，他告诉李梦，自己的地址不够用了，可能会被海关查到。当李梦问他是否会有风险的时候，铁马冰河说，有问题的话，到海关那里就把包裹退回去了。
李梦同意了。
6 月，李梦收到快递，没有拆开，直接按照铁马冰河留下的地址寄了回去。
李梦说，和她有相同经历的，还有另外几名在铁马冰河那里买过药的患儿母亲。
李梦是最后一名「归案人员」。
是毒品还是药品
在「海关发布」的官方微博里搜索关键词「氯巴占」，可以发现，仅 2021 年一年，至少就有 11 起海关通报查获氯巴占的事件，涉及郑州、金陵、武汉、济南、呼和浩特等多个地区。
图源：微博@海关发布 视频截图
由于氯巴占在国内没有上市品类，也没有外企获得进口许可，因此，目前国内的所有氯巴占，都是通过非法途径购入的。
「氯巴占属于第二类精神药品，过量服用会出现兴奋状态，长期连续服用会有焦躁、抑郁、肌无力等现象，并产生依赖性和成瘾性。」这是海关对于氯巴占的描述。
但李梦还是想不明白，孩子救命的药，怎么就变成了毒品。
患者群里，很多人会交流自己的用药体验。「吃开浦兰的人会问，你们孩子暴躁不暴躁？吃德巴金的会说，查肝肾功能天天抽血烦死了；聊到奥卡西平会说，我们痉挛最近又发出来了；聊到氯巴占，也会有人问，你们吃完软不软？生不生痰？」
对于患儿家属，最关心的是药品效果和副作用。「到底是不是毒品，没有人主动去聊过，很多人其实并不知道这件事，」李梦说，「但现在应该是全知道了，大家都要考虑这个问题。」
李梦最后还是签了取保候审，临走之前，警察把带来的半盒氯巴占还给了她。
10 月 12 日，李梦因涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，被河南省中牟县公安局移送至河南省中牟县人民检察院起诉。
11 月 23 日，李梦收到了来自检察院的《不起诉决定书》。在《不起诉理由说明书》中写道，李梦「因为子女治病诱发犯罪，未获利，社会危害性较小，可以酌情从轻处罚」。
图源：李梦提供
但李梦不能接受这样的结果。
2015 年，最高人民法院在武汉召开的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》（简称《武汉纪要》）中特别提到了「非法贩卖麻醉药品、精神药品行为的定性问题」。
「行为人向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品或者精神药品的，以贩卖毒品罪定罪处罚；行为人出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖上述麻醉药品或者精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。」
中国裁判文书网上披露了 2018 年广东省深圳市宝安区的一起氯巴占相关案件。被告人同样通过邮寄方式销售氯巴占、喜宝宁等「必经批准而未经批准的药品」，最终被认定为「销售假药罪」，判处有期徒刑八个月，缓刑一年。
李梦通过律师了解到，还有一些其他地方案件，最终以「非法经营」处理。
李梦说，虽然检察院作出了不起诉决定，案件也未经法院审判，但像她这样的情况，全国各地的处理情况不同。「有些地方可以开出无犯罪记录证明，但有些地方认为，这样的情况也是构成犯罪的。」
濒临断药
事发之后，李梦购买氯巴占的渠道彻底断了，她只能给阳阳减量服用。「药几乎没了，都是本地病友你一点我一点借的。」
濒临「断药」的不止李梦一家。
2021 年 11 月 28 日，一篇求助信在网络上流传开来。1042 名患儿家属实名签字，希望能给需要氯巴占的孩子们，争取一个合法获取药物的渠道。
部分家长的签名
图源：微信公众号「一米阳光松松爸」
苏州大学附属儿童医院神经内科临床药师颜颖慧告诉丁香园，氯巴占和国内同为苯二氮䓬类的抗癫痫药物相比，一个明显的特点是半衰期较长。「比如氯硝西泮每天要吃 3 次，但氯巴占每天可能只要服用 1～2 次就够了。」
但对于一些患儿来说，氯硝西泮不能等同于氯巴占。
「很多患儿是试药过来的，同类同机制的药，可能对于一些孩子来说效果不好，或者不良反应特别突出，都是有可能的。」颜颖慧说，「尤其是比较罕见的、药物难治性癫痫的患儿，本身就很难控制，有效的药可能更少。」
2017 年 5 月，原国家卫计委等机构组织专家，结合中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药现状，提出了《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。氯巴占名列其中。
图源：药物政策与基本药物制度司官网截图
山东济南一家申报研发氯巴占的药企告诉丁香园，由于病人太少，临床试验的开展非常缓慢。「我们看到了最近的新闻，也非常着急。药监局已经来和我们了解过情况，如果顺利的话，可能最近会有消息。」
2021 年 12 月 15 日，国家药监局对氯巴占作出回应时提到，目前尚无境外药企提出氯巴占片的药品注册上市申请，国内虽有 8 家药企在研，但仅有 2 家获批进入临床试验阶段，暂无企业提出氯巴占制剂的上市申请。
国家药监局表示，对于临床救治急需的药物，可由医疗机构申请少量进口。
根据《药品管理法》第六十五条规定，对于国内没有批准上市的药品，如临床救治急需，医疗机构可以申请进口少量药品用于救治患者，由国家药监局或国务院授权的省政府批准（目前国务院已授权海南省、广东省）进口。
而李梦这边，代购铁马冰河因「走私、运输、贩卖毒品罪」，已被中牟县检察院提起公诉。还有另外 3 名和李梦有着同样经历的患儿母亲，已经签下了「认罪认罚具结书」。
但李梦没有，她向检察院提交了申诉材料。
「背上『贩卖毒品』这样一个罪名，对我心理上的打击几乎是毁灭性的。」李梦说她看过很多影视作品，沾上毒品的人只能用「十恶不赦、罪大恶极」来形容。
「难道我也是这样的人吗？我给孩子吃的一直是毒品吗？」
如今，阳阳已经快 2 岁了。和同龄人相比，他的个子很大，已经 1 米出头，有 40 多斤。
刚开始确诊的时候，阳阳的脑部核磁看不出什么问题，但最近一次复查，核磁显示阳阳的「脑白质发育落后于同龄儿，约相当于 11 月龄儿」，并提示存在脑萎缩或大脑发育不良。
图源：李梦提供
李梦没有考虑过换药。「试了太多，像氯巴占这样有效的真的没有。」
除了服药，李梦还需要给阳阳进行生酮饮食。她还带阳阳去北京的医院做康复，后来自己也学会了康复的方式，每天在家给阳阳做训练。
有医生告诉李梦，对于阳阳来说，康复没有太大的必要。
「效果确实是没有出来，」李梦说，「他的手始终是不抓东西的，到现在也不会抓我。」
给阳阳一个玩具，他会稍微握一下，然后松开。李梦伸出一根手指给阳阳，他依旧短暂地握一下，然后很快松开。（策划：z_popeye、gyouza）
题图来源：微博@海关发布
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