家庭在唇腭裂患者，尤其儿童青少年患者的成长中所起的作用十分重大，但是这一点并没有被家长们广泛认识到。在十几年的临床心理工作中，我接触过许许多多的唇腭裂患者家庭，不同的家庭教养方式以及成长经历对孩子的心理影响差别巨大。希望大家能从我讲述的这些故事中获得一些感悟，受到一些启发。
很多家长说，要发自内心地、心平气和地接纳孩子罹患唇腭裂的事实是一个比较艰难的过程。在二十多年唇腭裂外科的工作中，我亲眼所见、亲耳所听的不同家庭面对唇腭裂孩子的不同态度可以说是千差万别。有生下唇腭裂孩子后偷偷扔掉的，有因为唇腭裂孩子的出生导致夫妻离婚的，还有父母一方或者父母双方因此离家外出数年不归的，有父母不能接纳交由爷爷奶奶或外公外婆抚养的，甚至更有媒体报道发生杀婴极端事件的......更多的家庭虽然没有出现上述情况，但是因为孩子的出生而从此郁郁寡欢的却不在少数。在我看来，似乎越是经济发达地区，父母文化水平相对越高的，在接纳孩子缺陷方面表现得越艰难。相对应的，一些淳朴、单纯的老人和孩子，他们对先天畸形的认知和解释反而越是简单容易。比如上一期推文“哥哥眼中的'蝴蝶’妹”所讲述的故事正是如此。
今天我要讲的故事叫“奶奶眼中的'福禄’孙”……
扎西（化名）是家里的第三个孩子，上面分别有一个哥哥和一个姐姐。扎西出生时被发现患有唇裂，直到他年满十五岁了才被姐姐姐夫带来成都做手术。和其他病人不一样的是，手术前姐姐反复询问医生，问做了手术嘴巴那里的疤痕“看不看得出来？”“嘴巴补起后那个伤疤会不会一点儿都看不出来？”，当我们告诉她：“离得近还是看得出来”时，她的表现不像大部分家长那样皱着眉头，或满怀遗憾，而是好像声音里带着一种终于放心了似的语气，甚至感觉她连声说着的“哦耶哦耶”语气里都貌似带着笑意，我不由得对此充满了疑惑。于是姐姐用她那半生不熟的普通话给我展开了扎西的故事。
原来啊，扎西之所以这么大才来做手术，是因为之前奶奶坚决不让给他做手术。在奶奶的观念里，有缺陷的孩子是上天安排降临在家里的、是用来抵消全家灾祸的福星，奶奶认为，就是因为生了一个有缺陷的孩子来承担家庭的不幸，才换来了家里的平安。并且奶奶坚定地认为，一旦这个缺陷消失不见，家里可能就会有别的灾祸降临。所以，在奶奶的观念里，扎西就是家里的“福禄”娃，是坚决不能碰的宝贝。每当家里人提及要给扎西做手术，奶奶都是没有商量余地地坚决反对。甚至有一次，当地组织免费慈善公益项目准备安排给扎西手术，奶奶竟然偷偷把扎西藏起来不让爸爸妈妈带他去。直到扎西长大了，他自己给奶奶说想要把嘴巴补起来，奶奶仍然忐忑又惶恐地不愿面对。后来扎西的姐夫到成都打工，给扎西预约了华西口腔医院的床位，家里人想好了一套劝服奶奶的说辞：“奶奶，做了那个手术虽然把嘴巴补好了，但是嘴巴上还是一辈子都有个伤疤，那个伤疤还是缺陷，扎西还是我们家的福禄娃呢......”因此就有了文章开头那一幕，姐姐反复询问医生做了手术后嘴巴上是不是还有一个疤，并希望得到肯定回答的原因。
姐姐讲完这个故事，同病房一个患儿的妈妈忍不住说到：“哎，居然还有奶奶这样的，看来真的是，每个人心里对缺陷的理解和接纳都有一套自己的观点，你认为是福他就是福，你认为是祸他就是祸！看来一切的缘由均在于自己的起心动念。所以大家都要想开点，面对现实、坦然接受，这样就都开开心心的啦。”
作为一名唇腭裂专科的心理咨询师，这也正是我想要给咱唇腭裂宝爸宝妈们说的话。
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