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你是否经历过绝望?是如何走出来的?
 2022年9月,因为大便带血,我去医院检查,发现自己得了直肠癌。而且已经转移到肝和肺,无法手术。
其实也怪我,大便带血已经有一段时间了,我一直以为是痔疮犯了,并没有在意,而且我还开了一个公司,一直忙的不可开交,直到这次出血明显不一样,才到医院检查。然后知道了这个消息。
所以劝告那些和我有一样症状的朋友 ,一旦发生大便带血,或者近期不明原因出现带粘液、有大便性状改变(比如大便变细、反复腹泻等),一定要尽早去医院看一看,不要像我一样,拖到转移才发现。
这个消息对我打击很大。我埋怨老天不公,也埋怨运气不好,但没用。医生告诉我,我这种已经有肝肺转移的情况,属于晚期,即使治疗效果很好,也只有30%的几率可以存活超过5年。
或许你以为,我在这时已经感受到了绝望。其实不是。
虽然肿瘤已经转移,无法手术,但我这人天性乐观,多年的摸爬滚打,也造就了我不服输的性格。既然老天对我不公,那我就和老天抗争,斗一斗!30%的机会,已经很不错了!说不定再过几年,又有什么奇迹出现呢!抱着这种心态,我开始了艰难的抗癌历程。
治疗是在我们地区医院进行的。局部放疗,再加上6个周期的化疗。三个月的治疗下来,有好消息,也有坏消息。
好消息是:复查的ct显示,我的直肠肿瘤、肝转移和肺转移都在缩小。坏消息是:由于我的肛周疼痛不但没有减轻,而且有越来越重的趋势!
其实一开始就有疼痛,只是症状不重,我吃点布洛芬就好了。但是后来疼痛症状逐渐加重,布洛芬止不住,就开始用曲马多。曲马多止不住,就开始用奥施康定。奥施康定最开始1次10mg,一天两次就可以。但随着时间发展,逐渐增加到一次40mg、80mg、到最后增加到每次160mg。依然控制不住。
这种疼痛怎么形容呢?就是那种坠胀的疼痛,特别难受!而且,一旦大便,那就是遭受十八般酷刑,痛不欲生!
医生告诉我,如果把疼痛分为10级,那么一般牙痛是在3-4级,生孩子大约是在7-8级。而我对疼痛的感受,平时是6-7级,大便的时候,则是达到了9-10级!
更痛苦的是,由于肿瘤占据了肠腔,我大便特别困难,每次大便要花费一到两个小时,而且由于肿瘤的刺激,还导致了大便不尽的情况,每天要上6-7次卫生间进行大便。每天,我差不多一半的时间,是在9-10级的疼痛中度过!即使每天吃320mg奥施康定,也是没有多大效果!
我的医生告诉我,10mg奥施康定,相当于20mg吗啡。也就是说,我差不多一天吃了640mg吗啡,也控制不了我这该死的疼痛。
这种剧烈的疼痛,给我带来了一系列的问题:
1、走不了路。每天只能在床上躺着,轮椅上坐一会儿,或者在坐便器上遭受酷刑;以前生龙活虎的我,病床、轮椅和坐便器成了我的标配
2、睡不好觉。舒舒服服睡个10分钟20分钟,对我来说就成了一种奢望。只有在医生每次给我打一支吗啡后,我才能好好睡个二三十分钟,然后在睡眠中痛醒,继续和疼痛做斗争。
3、吃不了饭。剧烈的疼痛、无尽的痛苦,大剂量的止痛药带来的恶心、呕吐等副反应,让我没有一点点食欲,即使吃点东西,也很快吐出来了。症状最严重的这一个多月里,我一下瘦了20多斤!
4、特别容易生气,控制不住脾气:疼痛的折磨,让我极度烦躁,极度易怒,不想和任何人说话,也动不动就和家人发脾气、吵架,甚至毫无理由地突然暴躁甚至摔东西。完全不是原来的自己。
5、完全失去了正常的生活和工作:几个月前的我,公司的生意红红火火,是家里的顶梁柱。如今的我,生活完全不能自理,还连累着老婆孩子轮流照顾我,让他们也疲惫不堪。至于公司?我是一点点打理的精力都没有了。
更重要的是:由于体质的迅速衰弱,我再也耐受不了肿瘤治疗了!

(疼痛折磨下痛苦不堪的我)

“如果再进行肿瘤治疗,不但效果不好,身体也承受不了,倒下去更快!”我的主管医生告诉我,“我这里确实没什么好办法了。你去省肿瘤医院看看吧”
抱着最后的希望,在当地医生的推荐下,我到了省肿瘤医院普外科。
“肿瘤转移部位比较多,没办法进行根治手术,根据你的情况,考虑到你每次都是一大便就刺激直肠肿瘤,导致剧烈疼痛,可以给你做一个肠造瘘,让大便不再从肛门排,应该会好的多。”普外科的医生告诉我。这个手术创伤很小,我很快也同意了这一方案。
然而,手术结束后,虽然疼痛有所减轻,但并没有达到理想效果:那种大便后剧烈疼痛的情况确实有所减少,但总体疼痛只是从6-10级减轻到5-8级,每天还是依旧生活在地狱之中!
这次,是我真正的绝望:吃了那么多药,手术也做了,疼痛还控制不住;肿瘤也没有办法治疗,只能眼睁睁看着发展。可以想象,很快,我的肿瘤会越来越大,疼痛也会越来越重,直到最后,在极度痛苦中结束自己的生命......
我想到了自杀:与其让疼痛把我折磨死,还不如让我自己早点结束,还少受点罪。我想了好几种方法,甚至还偷偷摸摸瞒着家人做了一些准备——哪怕普外科教授把我推荐到疼痛康复与姑息科进行专门止痛治疗,我也没有停止这种念头,而且没有抱一点期望:几百毫克吗啡都控制不住、手术都解决不了的疼痛,他们能帮我解决?但耐不住家人的劝说,我还是转到了疼痛康复与姑息医学科。
“虽然有些困难,但可以治疗!”科主任谢广伦告诉我,“有两种方案,一种叫奇神经节毁损,就是把控制你肛门疼痛的那些神经阻断,让你不再感受到疼痛。好处是创伤很小,术后连针眼都看不见。花费也很便宜,几千块钱就可以。但由于你肿瘤和疼痛范围比较大,效果可能不一定会特别好,估计有效的可能性只有50%左右。”
另一种方案呢?”
“叫鞘内镇痛。你虽然口服了几百毫克吗啡,但这种止痛药属于中枢止痛药,实际上只有几毫克到达中枢起到止痛作用。我们可以像类似于剖宫产麻醉那样,在腰上植入一根很软的细管,然后从皮下绕到肚皮皮肤下面,外面接一个止痛泵,痛的时候按压一下就行。根据你的情况,更建议你做这种治疗,有效的可能性非常高。”
“那有什么不好呢?”
“一个是偏贵,所有下来大约会花到一两万块钱;另外是需要长期带着这个泵,定期换药。”
我明白了他的意思:神经阻断虽然便宜方便,但对我可能有效率不高。因此更建议我做有效率更高的鞘内镇痛。
然而,几个月的疼痛折磨,已经让我对任何治疗都失去了信心,也失去了正常的判断。甚至固执地以为:医生向我推荐更贵的治疗方案,说不定就是为了多挣钱。否则,为什么不首选神经阻断呢?要是有效了,那不是痛苦减少了,还少花了钱?
“我要做神经阻断,不行再说!”
谢主任叹了叹气,摇摇头,但还是去准备手术去了。
2023年3月,我做了神经阻断,但效果确实像谢主任估计的那样,并不理想:对别人效果很好的治疗方案,到了我这里,止痛效果仅仅持续了将近1周左右,就越来越差,半个月后,疼痛又和手术前一样了!
迫不得已,我只能遵照谢主任的意见,2023年3月29日,我迫不得已、万般无奈地做了鞘内镇痛。
出乎我的意料,神奇的事情发生了:手术完的当天晚上,原来那种钻心的疼痛就完全消失了,美美地睡了一个好觉。后续的时间里,我的状况也越来越好:疼痛一直控制的非常好;原来每次只能睡一二十分钟的我,能一觉睡到天亮;原来吃不下东西的我,一顿能吃两大碗饭菜;天天生气发脾气的我,脸上有了笑容,也变得和以前和蔼可亲了。更重要的是:我自由了!疼痛控制后的我,再也不用把病床和轮椅当作标配了,术后第二天,我就可以到处自由行走。开始是只能走几百米,在医院周围转转。出院后,逐渐可以慢走两三公里,到处游逛。
如今,距离鞘内镇痛手术已经两个多月了。这期间的变化,完全可以用“山重水复疑无路,柳暗花明又一村”来形容:现在的我,已经完全不像一个晚期癌症病人,而是恢复了一个正常人的生活:能好好吃、能美美睡、能自由动。两个多月的时间,我胖了十几斤;原来两个家人还照顾不了的我,现在反而变成了家人帮手:我可以自由地去菜市场买菜,回家给他们做饭;甚至还可以轻松地自己驾车,和朋友出去游玩!下个月,我就准备继续去我的公司工作了!
  (现在可以给家人做饭的我)
(可以开车出去游玩的我)
还让我开心的是,我不但疼痛控制住了,还少花了不少钱:原来一个月光止痛药就差不多四千钱,疼痛控制不好,药物也不好买。虽然我做这个鞘内手术花了一万多块钱,但现在我完全停止了口服药物。平均每个月一两千块钱换泵和药就可以了。随着时间延长,性价比会更高!
更让我开心的是:经过谢主任评估,我的身体条件已经完全达到继续进行肿瘤治疗的标准,可以进行肿瘤治疗了!通过他们科开展的多学科会诊,河南省肿瘤医院的专家们给我制定了系统的肿瘤治疗方案,现在已经重新开启了抗癌旅程,重新燃起生活的希望!
不痛,真好!

(现在的我,还像病号吗?)


亲身的体会和感受:
1、很多人像我一开始一样,光重视治癌,不重视镇痛,这是完全错误的。疼痛一方面会让人痛不欲生,甚至生不如死,摧毁身体和灵魂,另一方面还会导致体质迅速衰弱,从而导致肿瘤治疗效果不好,甚至失去肿瘤治疗机会。只有先把疼痛控制好,才能有更好的生活质量和更多的肿瘤治疗机会。
2、不要指望能通过肿瘤治疗能把疼痛控制住,也不要指望光靠药物控制疼痛。有很多癌症病友的疼痛,像我一样,大剂量的止痛药也控制不好疼痛。一定要尽早找专业的疼痛治疗医生,做微创治疗(比如鞘内镇痛),可能会起到神奇效果。
3、止痛治疗,专业的医生,手段更多,效果也确实不一样。回头想想,在癌痛治疗上,如果我更早找到谢主任,更快接受谢主任的建议,尽早做鞘内镇痛,可能会更少受罪,也更少花钱。不过,听谢主任说,我还算运气不错,来的不算太晚,还能做这些治疗。有很多病友,一开始让做的时候,顾虑这顾虑那,不想做,后来迫不得已再想做的时候,身体条件太差了,比如合并全身感染了、血小板太低了或者其他情况,做不了了。那种痛苦滋味,我是亲身感受过的。太痛苦了!希望这样的情况,不要再发生!
感谢省肿瘤!感谢谢主任和他们的团队!愿天下无痛!   

                 
注:本文根据病友亲身经历撰写,资料、图片及视频已经病友授权。
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