看到留言和其他网站的评论,我想先声明最好:
我老公只是乙肝病毒携带者,因为免疫力低直接由多次大量酒精促成的肝硬化,真正治疗是纤维化4年多已经肝硬化中晚期了,他一直没有过肝炎,肝功也一直正常,所以对于徐主任或者中医能否适合治疗肝炎我没有发言权,下面只是对于肝硬化治疗有明显好转后的经验谈,请对号参考,好的择医就是夺回更多的生命时间,我这样正痛苦经历着才会尽力去推荐!
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坚持了一年多,终于在确定老公的病情有明显好转效果之后,才敢于在这里,推荐我人生中目前的唯一希望,估计很多肝病患者都知道他了,治疗肝病的专家——北京东直门中医医院的徐光福主任医生!
老公一年半的治疗,从肝硬化中晚期改善到能算是纤维化的程度(应该是肝硬化早中期?)!!
以前的博客有从发现老公确认肝硬化后的心情以及我寻找的各种治疗方法,后来没有来这里一是在其他地方建立了空间,再者主要是更换了治疗方法,我要确认有效后再大力推荐,还是说下具体治疗经过和效果吧,最早的也再一并说过。(敬告乙肝病毒携带者的注意事项(老公生病经历) 肝硬化经验分享:我对驴驴进行的每日保健生活 保健生活的补充经验)
得病经历简述:
1、1997年老公大学后查出乙肝病毒携带,由于不具备传染性就继续上学。他高考前体检是正常,应该是在学校里感染,但也跟免疫力有一定的关系。
2、1997-2000大学期间抽烟喝酒,深度醉酒至少三次。老公是喝醉后只睡觉不会呕吐的人,这样是很伤肝的。98年我们在一起后戒烟,这是对肝损伤减少有很大的帮助!
3、2001-2003毕业后开展工作,03年底老公喝酒昏迷两天一夜,在医院检查发现肝脾肿大,这时应该已经至少是纤维化了,但因为家人治疗的忙碌和工作职位上升的压力,我们没有太重视以为还是携带者而已,只是开始戒酒喝汤药的治疗。
4、2004-2007两个家人接连离去,工作岗位也不断提升,这些中断了老公的治疗,因为以为携带者并不需要治疗,而且期间的体检都因为各种原因没有结果或者并不严重。
直到07年初,我因工作家里事情纷杂压力过大而呼吸系统严重发炎,在医院治疗好后押着老公单独进行了体检,碰巧遇到地坛医院肝病专科退休返聘的大夫,详细看过体检结果后建议做了一些增加项目,如甲胎蛋白,癌胚抗原,DNA,彩超。。。最后排除了肝癌的可能,确定是肝纤维化,已经有明显的肝掌,就开始吃药治疗。
因为担心我就独自又去人民医院找大夫看所有的检查结果,大夫告知,应该是肝硬化,而且至少是中后期。。。。莫名的恐慌无以言表,当时就直接又去地坛医院,众所周知的肝病传染病专科医院,从网上找到的权威大夫,结果告知,的确是中晚期肝硬化。。
很快冷静下来的我决定辞去我们的工作,一起创业,一起每日相伴,来保证老公最大程度的休养、营养、治疗,我要来挽救他的生命机会,开始了漫长的排队等待开药人生。。。
真正的治疗从这时才开始。。。
1、地坛治疗经过和结果:从2007年初到2009年中,两年半的时间里,一直坚持在地坛医院的治疗,因为对于医院设备和医生的不完全信任,每次检查都是找三个不同医生去看结果。
检查:医生要求每三个月做检查,彩超、血液。。我后来调成半年,B超总归是放射性的很不好,而且老公各种血液检查一直都很正常。老地坛的B超很不好,检查那么多次最多是肝脾大,原本的结节都是光滑了,甚至有次都问老公,大夫说你有病?我怎么看不出来?!。。还好开始在人民和区医院检查出来,而且我了解了很多也能够知道应该是什么程度了,就继续坚持治疗,倒是老公心态会很好了,后来地坛搬家更换新设备,这个新设备效果目前是比较好的,很明显看出问题。
治疗:鳖甲软肝、和络疏肝,老公白细胞值低,期间增加过:斑蝥。除了检查以外所有的结果和开药都是我一个人去,老公也不知道自己的病情,只是以为有些纤维化并不严重。。在无数次开药中我怀疑过这个治疗方法,因为绝大多数的人都是同样的药,我找的是中西医治疗专家,就是想依托中医来治疗,没有个性化的差异治疗可以么?尤其是常常有事情耽误排到很晚几乎没人时,见到过几次医药代表,他们那么娴熟和亲热的洽谈。。。我萌动了不盲目相信专家,再觅高医的念头。
结果:治疗一年后,老公的肝脾有明显的缩小,当时我以为看到了希望,之后一年半里,不仅没有继续缩小还有扩大的趋势,大夫都茫然了,开出了一系列单子让我去检查,会不会是丙肝?不是!会不会是小肝癌?做了增强CT,没有!那是什么原因呢?大夫看着我问,这是我最后一次去找那个专家。。。更可笑的是,连B超都看得出来肝脾肿大,好的彩超看到结节变化,弥漫性肝损伤,可是增强CT的报告上写的,完全正常!!!!我相信那个新设备是很好的,但医生水平太差!而且,,我让那个中西医专家看看CT片,看完她居然也说你放心了,什么事情都没有了。。。我放弃这个医院了!
2、东直门中医医院:准备改去著名的302医院治疗的前两天,那段时间我天天不停的在网上搜索有效果的医生,302做手术是最好的,但是治疗主要还是西医方式,我不放心,现在还是代偿期,很关键可以争取的机会,我不能错失掉,所以还是想在中医中搜索,但必须是正规医院,其他民间推荐一律不相信!
结果,因为陈奕迅给父亲治肝病的新闻发现了东直门中医院,在好大夫网站上居然看到有很重的肝硬化患者说在徐光福那里治疗好了!!我很意外,因为那几年的治疗中所有大夫都说这个肝病是不能够治好的,只能减缓损伤尽可能的延长生命,但根本不能够痊愈,但居然有人说治好了!!还有几个也推荐说有明显效果,虽然不可置信,但是我还是决定去试试。
徐光福主任比我想象年轻还健谈幽默,他很容易就能让你放松下来,而且极有耐心。刚去时他还没有现在这么出名,并且天天出诊,我们什么时候到都能当时看上,那时才是7元挂号,,,现在一周两天出诊,排队要好几个小时,涨到专家14元,但他仍然每个人很耐心也看的很仔细。口碑传播力量很广泛啊,太多地坛、302等大医院慕名而来的病人。。
检查:初次一看CT片子,徐主任就说这么严重!!初诊他几乎都要把脉至少半个小时,详细了解病情和治疗经过,看各种检查结果,他说个人体质不同,但是配合治疗是可以调好的,他有种力量,让对一切充满怀疑的我非常的信任。他说不用老检查,都有辐射不好,他看舌苔和把脉的情况,如果很明显好转他会建议复查的,而且最好在同一设备检查,有准确对比,可治疗一年半他都不建议,不放心的我还是擅自做了检查。
治疗:个性化的中药颗粒和茵莲疏肝,一年时增加了一个月的荆花胃康灵来调养下胃,一年半后开始增加水飞蓟,老公中医辨证是湿热体质,而且他免疫力低,身体很顽固,治疗很艰难,徐主任每次都安慰我说你放心,别人三个月就能明显见效,你老公一年还这么顽固,那是体质没办法,就像同样两人一起,就有感冒的就有没事的,不要强求,最后结果好就行了。。下的药说是已经挺重的了,我又略微紧张一下下。。
结果:正好一年半,都是地坛医院的增强CT,第一次的是肝硬化中晚期,第二次可以算上是纤维化的程度了(应该是肝硬化早中期?!)!!
说算上,是因为老公白细胞血小板值还是偏低,这个是脾功能亢进的指标,也是肝硬化的指标之一,,,但我了解过了,婆婆本身也是贫血白细胞低,老公大学就发现低了,所以,也许是先天?!。。无论怎样,肝损伤是明显的转好了,大夫说就像以前是煮熟的肝那么硬硬的,现在是刚买回来的那种,柔软有弹性了,还说以前我什么都不让老公干,可以,那时他的肝细胞不太能用,现在他已经有可用的肝细胞了,就可以干些活了。。。
虽然,期间我见过好几个不同病症的人被治疗好,包括一个老人三个月我看到肝纤维化就好了,还有腹水的那些人,我没有敢在网上推荐徐主任,就是自己才是最有效的试验品。
但是徐主任也说过,人有病有各种原因,有个病人肝硬化都调好了,但后来还是得了肝癌。。。而且据我了解此病的并发症极危险,尤其是高发致命的消化道出血,不是只有抗癌才是唯一的目标!!!人活着,就是消耗自己身体的过程,看谁用的好吧!
有肝病的人,尤其肝硬化这样很重的病人,非常建议去找徐主任治疗,貌似他也经常被某个地方的一些病人集体请过去治疗,还带着一大帮研究生。。去看看那里的病人,听他们说的反馈,或者去好大夫网站上看看病人评论,也许,这就是给自己一个改变生命提高生活质量的机会了!!
如果经过徐主任的治疗后你也转好,那就请记得到时尽量推荐给其他病人,给更多的人求生的机会,不要浪费我们那宝贵的治疗时间!
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很感谢看到有网友留言的治疗经验,其实很早在地坛医院的时候大夫就建议过栓脾,可不到万不得已我是坚决不会去手术,不仅伤身损元气而且是表面抑制,根本的问题还是存在着,何况现在代偿期还是有时间能去中药从根控制治疗的,如果。。。如果。。。真的有一天,身体有了症状必须要应急时,那再去做吧!
还有,换肝的问题,那个。。。世界最好的存活率不过10余年,这还是不能有任何排异反应和并发症的前提,而中国目前能5-6年就不错了,这其中的痛苦变化也是极多,我根本不去想这个手段,也有不止一个专家如实告知其不可靠。我一直觉得,这是穷途末路垂死挣扎的一步,真的走到只有这条路,也就是看到了结局。。。
关于就医的问题,我妈妈是因为医院的几年误诊而耽误成癌扩,还是关系很好认识的人,所以我对任何医院和医生都无法完全信任,所以每年的复诊结果都会找不同医院的不同医生去看效果,而且,我妈妈在癌扩的情况下仍进行了切除手术,也是伤身体伤元气的大忌,其实是更应该最大程度依靠自身免疫来减缓疾病,不要盲目的去开刀,那时太年幼不懂太多,否则生命还是可能会再有延长的机会。。。
对于我的老公,从一开始就没有走向一些医生推荐的栓脾换肝,以从根本调理养生去治疗,明显的体重增长面色红润,除了我,几乎没有人认为他会是个重病患者。。我不要他再经历母亲的那么多痛苦,我要他活着的每一天都快乐幸福,但如果到了只有痛苦面临结局,那,,,我带着他一拼,走到什么路就都认了!。。。
2011.02.23
数据:今天拿到复查结果简述老公具体数据变化以证实真实性:
之前:肝大脾大,表面欠光滑,有结节,属于弥漫性肝损伤。
门静脉1.2,脾肋下最大时3.6,地坛一年缩小到1.8,之后又反弹至2.6,就再无缩小迹象。
今天:肝正常,脾大,表面稍欠光滑,属于弥漫性肝损伤。门静脉1.1,脾肋下1.3。
虽然仍是危险的肝硬化,但的确数据上明显稳定好转,CT也是能够看得出。因为老公主要是酒精性,所以要比病毒性的难医治极多,病毒只要控制就可以明显见效,而酒精是找不到病原体的。。徐主任也说老公变化的太缓慢,感觉就像有耐药性一样,太慢了。。我就还是会控制不住的焦虑,怕这缓慢治疗的时间会让他有不好的改变。。可无论怎样,有好的趋势就至少能降低或减缓一些发生危险的几率吧。。。
检查:半年或一年做彩超,血液肝功DNA,甲胎蛋白,癌胚抗原等检查,后面的也是必须项,要随时提防癌变的可能,还有一年多一次的增强CT,也是为了排除癌变,早期的还都是有机会控制,以此来减少痛苦延长生命。
经验:吃药治疗只是一方面,可能就占60%,其余的心情休息和养生也是极其重要。
老公刚生病开始时因为我过于害怕,几乎什么都不让他做,静卧静养食补娱乐等等,他气色面色真是有明显的转变,现在已经慢慢增加了不少劳动量,但工作生活等必备的活动我都安排尽可能在走路就能解决的范围内,这样既不拥堵劳累也可以当作简单运动,散步是最好的健身方式。最好的是老公内心已经催眠的万事不管,这样就减少许多压力生气急躁等负面情绪,这些都是肝脏的大忌。
卫生也极重要,尽可能自己亲手做就最好,外面饮食实在太脏,本来免疫力低再接受病菌感染就更难上加难了,饮食主要是鲜榨豆浆果汁再加上蛋奶青菜瘦肉等,这些都是必不可少的营养佳品,卫生营养缺一不可。
另外,最重要的是他至今对此病几乎毫无了解,看着这些数据也是一片茫然,这样最好,了解越多越会害怕,现在他只要知道病情在转好,继续按照我的安排去治疗生活,这就足够了。。
医生:徐光福主任是我目前唯一的希望,有时感觉就像做梦一样,在自己快要绝望的时候居然找到了他,无论我们最后结果会怎样,其他人的确有不少稳定住能延长生命的,这就是希望,只希望徐主任能平安健康,为了还有这么多需要他给予第二次生命的人,感恩、祈祷!!!
2011.03.28