“我从小就被亲爸、亲妈抛弃了，是妈妈把我从医院抱回来的……我现在上学，每次看病都得请假，可耽误时间了。”小女孩向摄影师诉说着自己的经历，两行热泪不住地从脸颊滑落下来。小女孩名叫燕晓柯，家住河南鲁山。因患神经源性膀胱炎，自幼先天性肾积水、脊膜膨出、膀胱扩大、大小便失禁。据说这是一种举世罕见的疑难杂症，目前是中美两国发现的第四例病例。七年来，爸爸妈妈为了给孩子治病，跑遍了了全省大小多个医院，现在每天主要靠吃药维持生命，早晚与导尿管为伴。
晓柯是爸爸妈妈捡回家的，开始时并没有什么异状。但长到一岁半时，反复发烧不止，大小便失禁。后来送到平顶山市医院检查，医生说是膀胱压迫到肾神经了，确诊为神经源性膀胱炎，很难治。后来又转到郑州儿童医院治疗，检查为脊膜膨出，膀胱扩大。先后做了两次手术，切除了那颗压迫肾神经的瘤子，扩宽了尿道，把大便控制了。但是小便至今失禁，必须插导尿管排泄。到了6岁半，燕晓柯要上学了，妈妈怕同学们看到女儿的导尿管取笑她，就专门缝了一小布包来盛导尿袋，并把它藏在衣服里面，掩人耳目。就这样，燕晓柯每天背着两个书包去学校上学。
但是纸是包不住火的。在学校里，燕晓柯因为走哪儿、到哪儿都背着个小“书包”，活动不方便，有时间喝水多了或袋子破了，尿液都会从袋子中泄露出来，沾在衣服发出难闻的骚臭。久而久之，同桌发现了秘密，就不愿和她坐在一起。老师没办法，今天给她调座位，明天又给调座位，调来调去，所有同学都不愿和她坐在一起。燕晓柯的自尊心大受伤害，回到家里向妈妈哭着说：“我不想上学了，同学们都欺负我。”妈妈听后，一边安慰晓柯，一边亲自送她去上学。就这样，有妈妈做后盾，晓柯又回到学堂。尽管没有人再敢取笑和污辱晓柯，但从此妈妈多了份差事，那就是每天接送晓柯，而学校就在村子边上，距离很近（农村孩子，一般没人接送）。
夕阳垂落，秋风落叶。燕晓柯的妈妈抱着小孙女，站在房屋的高岗上，注视着村西头，希望能看到女儿放学时的身影。她说，有时候真为孩子可怜，天天背着两个“书包”去上学，走路活动都不方便，还受同学们的嘲笑，女儿真是受尽了人间的委屈。她多想化身菩萨，保佑这个命运坎坷的孩子，能够在自己有生之年，给她一丝温暖，让她一帆风顺，治好病，过上好开心快乐的生活！
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