“我从小就被亲爸、亲妈抛弃了,是妈妈把我从医院抱回来的……我现在上学,每次看病都得请假,可耽误时间了。”小女孩向摄影师诉说着自己的经历,两行热泪不住地从脸颊滑落下来。小女孩名叫燕晓柯,家住河南鲁山。因患神经源性膀胱炎,自幼先天性肾积水、脊膜膨出、膀胱扩大、大小便失禁。据说这是一种举世罕见的疑难杂症,目前是中美两国发现的第四例病例。七年来,爸爸妈妈为了给孩子治病,跑遍了了全省大小多个医院,现在每天主要靠吃药维持生命,早晚与导尿管为伴。
晓柯是爸爸妈妈捡回家的,开始时并没有什么异状。但长到一岁半时,反复发烧不止,大小便失禁。后来送到平顶山市医院检查,医生说是膀胱压迫到肾神经了,确诊为神经源性膀胱炎,很难治。后来又转到郑州儿童医院治疗,检查为脊膜膨出,膀胱扩大。先后做了两次手术,切除了那颗压迫肾神经的瘤子,扩宽了尿道,把大便控制了。但是小便至今失禁,必须插导尿管排泄。到了6岁半,燕晓柯要上学了,妈妈怕同学们看到女儿的导尿管取笑她,就专门缝了一小布包来盛导尿袋,并把它藏在衣服里面,掩人耳目。就这样,燕晓柯每天背着两个书包去学校上学。
但是纸是包不住火的。在学校里,燕晓柯因为走哪儿、到哪儿都背着个小“书包”,活动不方便,有时间喝水多了或袋子破了,尿液都会从袋子中泄露出来,沾在衣服发出难闻的骚臭。久而久之,同桌发现了秘密,就不愿和她坐在一起。老师没办法,今天给她调座位,明天又给调座位,调来调去,所有同学都不愿和她坐在一起。燕晓柯的自尊心大受伤害,回到家里向妈妈哭着说:“我不想上学了,同学们都欺负我。”妈妈听后,一边安慰晓柯,一边亲自送她去上学。就这样,有妈妈做后盾,晓柯又回到学堂。尽管没有人再敢取笑和污辱晓柯,但从此妈妈多了份差事,那就是每天接送晓柯,而学校就在村子边上,距离很近(农村孩子,一般没人接送)。
夕阳垂落,秋风落叶。燕晓柯的妈妈抱着小孙女,站在房屋的高岗上,注视着村西头,希望能看到女儿放学时的身影。她说,有时候真为孩子可怜,天天背着两个“书包”去上学,走路活动都不方便,还受同学们的嘲笑,女儿真是受尽了人间的委屈。她多想化身菩萨,保佑这个命运坎坷的孩子,能够在自己有生之年,给她一丝温暖,让她一帆风顺,治好病,过上好开心快乐的生活!
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