在情绪方面,不少研究都提出正向思考对于面对罕见疾病的重要性。事件本身并不会造成情绪,而是中间思考历程产生不同的情绪,在临床心理上建议小脑萎缩症患者以正面思考来面对疾病的挑战,唯有心理健康和身体的治疗复健两者并存,才可发挥强大力量面对疾病挑战。
针对罕见病家庭,罕见病患者因疾病容易让照顾者陷入绝境而无法自拔,几乎每个罕病家庭的家人,都会经历身心疲惫殆尽的煎熬。尤其越晚发病的患者,更难以招架疾病的降临,身心的原因应调适将更为缓慢。
对于小脑萎缩症这项疾病病程的了解,透过网络上的搜寻已可以有更多的了解,不过不论是关于医疗、复健或是社会福利资源等等的资讯传递,很多的资讯传递都是通过病友间非正式的口耳相传。在医疗上的进展,目前并没有药物可以治愈,只能尽最大努力来缓解改善现有症状。
每位罕见疾病患者的肩上都背负著一个重大的使命,那就是肩负人类在发展演化的长远过程里头,必须承担的意外风险,这是一段关於罕见疾病存在意义的描述,然而,这些在人类演化中无可避免的风险,自然需要一些人去面临与接受。
天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,这不仅是肩负的使命也是存在的意义,假设以这个方式来做为罕见疾病存在的解释,那罕见病患者便不仅只是社会弱势的一群人,更甚至是推动人类历史脚步的巨人。
联系客服