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【跨越五年】六年(上)

2015年妈妈在颐和园

约稿的主题本是“跨越五年”,我却在母亲重生六年之际才开始动笔。其原因,除了这一年父亲的健康接二连三出问题外,还有个重要的因素,那便是,在这六年里,常想做一只鸵鸟,把头深深埋进沙里,蒙着眼睛过,把回忆甚至现实都隔离在砂砾之外。

然而,考虑到我的总结和回顾,从治疗方法上,也许能帮助新的病友;从经历上,也许能鼓励一些身处困境的朋友。于是,在这个父母身体状态都比较稳定的时期,我终于提起笔,一点一滴,回忆过去种种,那些不幸、那些坚持、那些坚持后的喜悦和安慰,构成我们曾经生活的全部。

一、灾难降临

2012年3月27日,是我人生的转折点,这一天,怀有四个月身孕的我,在一个小时内,经历了生命难以承受之痛。

那天阳光很好,带父母去体检,地铁上,妈妈怕我被人碰到,对来往我身边的人都格外警惕,我享受着来自妈妈一如既往的爱护,平静安适,心中没有一丝乌云。

中午,手机铃声凌厉地响起,先生打来电话,告诉我婆婆心脏病突发去世。我楞在那里,内心的悲伤还没有来得及奔腾,电话再次响起,这次是一个陌生的号码,我心不在焉地按下接听键,电话里的声音有点犹豫:“请问是何XX家属吗?这里是体检中心。她的体检结果有问题,你能不能来一趟?”心再次被揪起,拖着软绵绵的身子,深一脚浅一脚赶到体检中心,看到医生给我的CT片,左肺的那个阴影触目惊心。医生婉转地告诉我怀疑是肺部恶性肿瘤,因为CT显示为分叶状,而且cea超过正常值5。

呆呆坐在大厅的沙发上,脑子里一片空白。死亡、癌症,这些曾经那么遥远的字眼,瞬间如黑暗空中的大鸟,展开翅膀,俯冲向我。

我开始没日没夜找资料、跑医院,先生料理完婆婆的后事,因放心不下我匆匆赶回北京,还来不及消化失去母亲的悲痛,就投入挽救另一个母亲的战斗中来。在与癌共舞论坛上,看了很多病例,也结识了很多病友,仍理不清头绪,初探癌症,犹如独舟漂浮大海,茫然无措。

也许是上天可怜我,在我们于医院左奔右突找医生时,在电梯里遇到一位白发鹤颜的老医生,我一眼看到他胸牌:胸外科 李泽坚。犹如抓住了救命稻草,我跟在他身后,语无伦次介绍妈妈的情况。老专家很和善,亲自带我和先生去找了胸外科副主任。并叮嘱尽快安排手术。妈妈生病六年里,虽经历很多挫折,但这样来自医生、病友、亲人的温暖,常令我为之动容,并能充满勇气地面对一切。

妈妈和她的伙伴们

二、手术及术后化疗

妈妈的手术安排在三天后,从体检到手术,一共7天时间,那时的我以为耽误一分钟肿瘤就会长大,换到今天,我也许会等等,再等等。手术持续了8个小时,我们在手术室外煎熬,每喊一个名字都惊得跳起来。手术还算成功,只因妈妈左肺上下肺叶长在一起,所以切除左上肺后做了比较复杂的术后处理,时间比一般的胸外手术要长。术后病理显示有近端淋巴转移,分期为2a期,21L858R突变。

手术后住院7天,先生和弟弟轮流陪护,6年前正是弟弟创业初期,身心俱疲,先生担心我们姐弟的身体,主动承担了术后护理,他做事细心,严格按医生嘱咐给妈妈拍背、按摩、清理伤口,加上妈妈身体底子好,恢复较快,虽住院期间经受了痛苦,但7天出院后体力已经恢复得不错了。

接下来是术后化疗,医生建议健泽+顺铂方案,4-6个疗程。身体底子再好也经不起化疗的打击,第一个疗程尚可,第二个疗程妈妈在床上躺了三天,白细胞也降到2.9,医生要求打升白针,先生担心有依赖,也基于对妈妈身体的信心,坚持没有让打,结果证明这个决定是对的,4个疗程下来,每日不断补充牛尾汤、五红汤等升白食物的情况下,妈妈的白细胞都是在下一个疗程快开始前就升到正常范围。(我们只做了4个疗程,因为有数据表明,6个疗程的受益与4个疗程比,没有明显增加)。

妈妈化疗期间,是小姨和表哥照顾的。听到妈妈生病的消息,小姨马上准备来北京,表哥更是辞去了老家的工作,专心来照顾妈妈。小姨不满足于我制定的食谱,每天换着花样给妈妈做吃的,炖鸽子汤时担心太油腻,还细心地剥掉皮;表哥每天陪着妈妈化疗,在病床前寸步不离。化疗结束后,三舅舅舅妈又换班来照顾,给我们分担了很大压力。我在心里告诉自己,这些帮助过我们的亲人,在任何时候他们需要帮助,我都要倾尽全力。

妈妈善良乐观的性格,也让她受益。即使是在化疗期间最痛苦的时候,只要能起床,她都会搬个小马扎,到广场上坐着看自己的伙伴们跳舞,她的一位舞友发现乳腺癌早期,妈妈还专门去开导她,鼓励她要振作,其实妈妈不知道,自己的病情比那位舞友的要复杂得多。

2016年春节妈妈和我在普吉岛

三、术后复发

化疗后经历了一年半的平静时期。这期间珠珠出生了,她的活泼可爱冲淡了家人心中的阴影,为我们带来很多快乐,妈妈也看起来越来越好了。但是我深知肺癌的凶残,内心一直保持警惕,所以在妈妈的cea从1上升到超过5时,我知道考验又来了。CT、B超等所有检查结果都显示没事,大家都觉得我大惊小怪了,连医生都跟我强调以影像为准,肿瘤指标只是参考。

这次我很倔强,妈妈cea敏感,不会无缘无故上升,我要找到原因。不顾家人反对,我坚持让妈妈做了PETCT,结果如我所料:刀口处复发。原来病灶处又长出一个2厘米的肿瘤。因肿瘤长在在疤痕处,所以CT上看不出来。2013年10月,术后一年半,妈妈复发了。肺癌的复发,在意料之中,却是最艰难生活的开始。

我又开始了漫漫寻医之路,几乎看遍了北京所有的名医,协和、东肿、西肿,我穿梭于各大医院的诊室,常常一天滴水不进,疲于奔命。最后我选择了协和的王孟昭,他言语不多,面容冷峻,但是为病人着想,做决策时善于把握重点,能直击要害。

当时摆在我面前有两个方案:一是放疗胸部病灶,然后吃易瑞沙;二是直接吃易瑞沙。我没有试错的机会,我的选择决定了妈妈的生存期。彻夜无眠,简单的两个方案,我几乎找遍了它们的利弊,决策这么难,是人生之最难。最后,我相信了放疗胸部的凶险,放弃了放疗,直接吃易瑞沙。在吃易瑞沙期间,我时时懊悔,贪心地想:如果当时做了放疗,易瑞沙应该可以吃更长的时间。身体里没有病灶的情况下,易瑞沙的有效性会更为凸显。

然而,后悔无济于事,如果当年我选择了放疗,也会后悔。在癌症的治疗中,会不断面临这样的选择,孰优孰劣,没有判断的机会。

小编有话说:

在面对术后复发,易瑞沙耐药的情况下该如何治疗,每一位成功跨过五年的病友们或许可以驾轻就熟的应对,无论是化疗靶向贯序穿插、还是靶向轮换都是草根的探索治疗,那么正规治疗下如何破解这种困境呢?明天的六年(下)中,豆芽将继续分享放化疗结合治疗肿瘤胸转、骨转的经验以及如何凭借努力成功入组奥希替尼临床试验的过程。

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