本文作者:柏拉图
导言:
本文作者柏拉图的妻子在2014年1月份确诊为肺癌脑转移,当时医生认为最长生存期只有半年。但他们并没有放弃生的希望,反而拿起各种“武器”与无情的癌细胞搏斗。从确诊至今,他们已经成功跨越五年。
在此感谢柏拉图的投稿,也期待着他们下一个五年的投稿文章。
2014年1月,我夫人正在给学生上课,突然头疼难忍,并且呕吐。第二天到医院头部CT检查,发现3.1cm肿块,医生建议再做一个肺部CT,同时检测肿瘤指标CEA(280)。
结果出来后晴天霹雳,基本确诊为肺癌脑转。
由于肺部位置问题,无法取得病理,医生怀疑是腺癌。地方医院告诉我们,只有化疗,但药很难进入头部,估计存活最长为半年。
我们只好听医生的,进行了全脑放疗和局定位放疗(现在看来,全脑放疗应谨慎进行,有其他手段,前期最好不进行全脑放疗。目前我夫人的智力和反应受到损伤,并且常年流鼻涕),同时听从省医院大夫的建议,开始吃特罗凯。
特罗凯效果明显,一周后CT与MRI检查,头部和肺部肿块均减小一半(肺部原肿块3.5cm),CEA降至100。
目前身体状态较好,一年内可以到国内走走,生活完全自理(当年医生判定生存期不会超过6个月)。
一路走来确实不易,遇到很多难题和困惑,也看过老马和憨豆先生分享的文章,说心里话我很感激他们和这个论坛,在遇到困难并很难取舍的时候,很多病友的帖子给了我启发,并勇敢地进行选择,结果还不错,但事后也被吓出一身冷汗。
2019年6月拍摄于延边大学校园
还是从治疗过程开始吧。
2014年1月到2月,头部放疗后,就出院回家修养。这期间医生建议做肺部放疗,我果断拒绝了,原因很简单,肺部肿瘤已经减少一半,并且有继续缩小的趋势,没有必要放疗,而且放疗的后果比较严重(我同学同种病,肺部放疗引起放射性肺炎,并且不可逆,终日咳嗽很是痛苦)。
然后医生建议做预防性化疗(顺铂),我同样拒绝了,因为此时CEA已经下降到15(原288),各种指标包括CT检查、MRI检查都有不错的结果。如果把身体再度打垮,后续治疗就会很麻烦。
不久医生又找到我,建议生物疗法(2014年还没有真正的生物疗法,就是抽血培养再输回体内),以我当时对这种技术的了解就是“不靠谱”。
从此后医生对我特烦说:“你们知识分子特烦人,不听医生建议”,其实我也感觉挺对不住医生,毕竟我是门外汉,人家是班科出身,并且有实践经验,但我认为对我家人最应该负责的是我,许多建议我需要取舍。
除中药和偏方外,也吃过保健品,但因同时吃特罗凯,所以没有明显感觉。
中药服用一个月左右,保健品服用了2个月,后来一个个停掉了,因为太费钱并且没有所说的效果,我对中药和保健品的效果持怀疑态度。
2014年8月后,再没有用过中药与保健品而一直服用特罗凯,所以有网友问我,特罗凯可以一直吃五年吗?我认识的一个病友服用特罗凯已经近7年,但我没有询问具体换药过程,因个体差异,每个人的治疗过程不可复制。
靶向药用药方案根据我夫人的各种状况、CT结果、MRI结果及肿标结果随机更换。
我夫人5年来服用过特罗凯、阿法替尼、达克替尼、泰瑞沙、4002、凡德它尼,都是YL药,正版太贵了,真的吃不起,还没有试过YD药,下一步打算试试。
但在整个治疗过程中仍是以特罗凯为主打。我换药依据是E靶点、V靶点、c-MET、T790M为主线,并大致按此顺序进行。
第一次是服特罗凯半年后,即2014年6月开始服用2992(阿法替尼,60mg)没有太大副作用反应,第三天曾至75mg,一直服用22天停,CT结果、MRI检查结果显示肿瘤没有变化,继续服用特罗凯。
每一次换药都是一次胆量和勇气较量,真的不知道效果和后果,所以每次换药都征得夫人同意并小心翼翼地观察效果与副作用。
服用22天的2992(阿法替尼)后,第一件需要做的事就是影像检查,影像指标是“金指标”。
结果令人鼓舞,肿瘤尺寸没有变化,说明2992有作用,可以作为储备“子弹”,接着继续服用特罗凯(150mg)。
2992服用期间副作用没有特罗凯严重,感觉比服特罗凯舒服。
五年来特罗凯的副作用令我夫人完全“享受”一遍,自嘲道“尝尽人间滋味,还有什么劫波不能度过”,心态自然好了很多。
日子过的飞快,2015年1月的某一日,我夫人感觉头晕,身体平衡不稳,开始特罗凯脉冲一次6片,停四天,两次脉冲感觉特别舒服多了,也没有晕的感觉,又恢复到以前,开始了299804(达克替尼)与泰瑞沙(奥希替尼)的服用,持续45天。(其他靶向药的更换就不再一一叙述,靶向药的用量与灌装方法论坛有)
服用特罗凯期间,每2个月检查一次,之后一直是半年一次影像检查、肿标(只做CEA和CA-724,由于她CEA敏感所以每次都做,724是由于偶尔高,所以也就顺便检查一下,也就是个参考)、肝胆脾彩超,第一年发病做过一次骨扫,没有骨转移,也就再没有做过。
五年来共更换了六种靶向药,没有固定时间更换,多是随机进行,每次使用也没有超过30天,服用后影像检查肿瘤没有变化,看来可能有作用,作为日后的储备,然后继续服用特罗凯。
这些靶向药中,就数奥希替尼比较舒服,副作用少,也并不严重,其他药副作用和特罗凯有一拼,但不论什么样的副作用,都有应对的方法,老马和瓶子的文章皆有介绍,用了效果还不错。
与生命相比没有什么困难是不能克服的,但“生命诚可贵,药价价更高”,一轮靶向药更换下来,我也心跳,好在有朋友同学的帮助也挺了过来,效果还不错。
2017年2月拍摄于辽宁抚顺
其实五年的艰辛,我感到最关键的不是药物,是良好的心态与豁达的性格,一颗蓬勃向上的心“真的好想再活五百年”时刻激励你,抵过千貫保健品和药物,但做到也很难,家属需要不懈的努力与耐心,时刻让患者理解“我为什么得这种病”的纠结,这就是“上帝掷骰子”的道理,随机和不确定性。
良好的心态可以提高免疫功能,对抗癌症就有了坚强的基石,这是我的切身感触,并且得到了“回报”。
另外,饮食也比较重要,每天必须一个鸡蛋的补充,一定量的蔬菜水果,补充维生素,其他喜欢什么就吃什么,没有忌口。也吃过很多补品,感觉没有多大的作用,也就不吃了,“饱食终日无所用心”的日子过得也挺舒坦,每半年必须检查一次,不敢大意,真的希望在我夫人身上再次出现一次“奇迹”,平安度过余生。
感谢瓶子的鼎力相助!
感谢网友的关注,希望我的一点点体会能给大家带来帮助,癌症并不可怕,可怕的是失去信心和勇气!
记录于2019年09月25日
患者:1956年9月,女
发病时间:2014年1月
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