作者：秋灵
二零一七年二月底，我丈夫因胸痛入院检查，当时怀疑肺结核输液一周后无好转。
心急的我们立即转到北京朝阳医院，一周各种检查下来，等到了最害怕的结果：考虑肺癌晚期骨转移。
医生告诉我百分之五十的可能有三年的生存期，如果想保证生存质量可以考虑靶向治疗。
很感谢当时的主治医生给我们提出了一个明确的治疗思路：立即转到专科医院，找到靶向治疗经验丰富的医生，预约穿刺取病理做基因检测。
这让在绝望中茫然的我们少走了很多弯路。
17年4月中旬到北京复查期间去永定河公园游玩
到了专科医院，又经过二十多天的煎熬等待，结果出来是：低分化肺腺癌ALK突变。
当时国内唯一适用的药物克唑替尼还没有进入医保目录，清楚地记得怀抱着五万三千多买来的一盒药坐在火车上，像抱着个宝贝，生怕有一点闪失，这是我们全家有生以来除了房子最昂贵的消费。
让人欣慰的是十来天的药吃过以后，病人状态恢复如常人一般。
命暂时保住了，钱的问题又像大山一样压在我们心头。四十多岁的我们有老有小，他生病以后全家只剩我每月三千元的工资收入，当时克唑替尼要买够四盒以后才能领到赠药。
我们抓紧在网上寻找出路，结果走了弯路。我们瞒着医生自己在网上购买了两瓶药，结果两个月后复查病情进展。我们不知所措只好和医生讲出实情。
很感谢医科院肿瘤医院的王医生，了解到我家状况后推荐我们加入一个国产新药的临床实验组，研究号是ct-707，也是针对ALK突变。我们咨询到该药的试用效果还不错，而且药物免费，其他费用还能报销一部分。
这个药解了我们的燃眉之急，八个月后因出现脑转移出组。
在这里很想和大家分享一下对实验药品的认识，因为在我周围有不少人对此存在一些看法，认为让亲人进实验组是当小白鼠，对亲人不负责任。
我认为得了这个病有药可用才最重要，能维持长期的有效治疗，能活着才是王道。
关于临床实验我也查阅了一些资料，研发出一种新药到审批上市必须有三期的临床试验数据，这个过程有的长达六七年，这个时间我们等不起，即便等到了也可能买不起，所以对于部分病友，当面临经济困境和无药可用的局面时，加入合适的临床试验组也是一条可行的求生之路。
到现在我们到医院复查都会咨询相关的新药临床的信息，也许哪一天就会找到新的希望。
18年10月复查期间在颐和园
靶向治疗已经伴随我们度过了三年半的时间，二代药使用过程中缓慢耐药时我们联合了抗血管生成药贝伐珠单抗，加上靶向穿插化疗的方法，二代药维持了两年，现在病人已脑部多发转移伴脑膜转，但是大部分时间还能像一个正常人一样生活。
以后的路会很艰难，因为三代药以后可能无药可用，而针对脑膜转的化疗鞘注治疗在全国也是少数的医生在做。
在与爱共舞微信交流群里常看到病友为做化疗鞘注犯难，尤其今年还有疫情的影响。
我的体会是面对凶险的脑膜转症状，家属一定要争取主动，当确认一种治疗方法可能有效时，主动和医生沟通，必要时签责任书，打消医生顾虑，这样才可能让病人得到及时有效的治疗，改善生存质量。
医生主动使用医学指南以外的治疗手段，会承担一定风险，这也是脑膜转病人求医难的一大因素。当我们都主动学习，主动和医生沟通，主动争取有效治疗的时候，路才会越走越宽。
20年7月20日在家清理杂物
任何的豪言壮语在这里都显苍白，最后只想借用朋友一句话，当艰难的二零二零年过去时，愿我们都能在与爱共舞这个温暖的大家庭里互道一声“我还在，我还好”。
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