当被确诊为晚期，家属和患者可以做些什么？

我们总说：“癌症，是人类疾病中最凶狠阴险的敌人”。

晚期则更是癌症家族中，人人闻之色变的不速之客。但无论家属和患者如何不愿意面对，我们都别无选择。

值得欣慰的是，对抗癌症的故事，总是充满了坚韧、创造力和爱。这不是一个人的独角戏，而是一群人的故事。

被确诊为晚期，家属和患者可以做点什么？

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目标篇

面对癌症，我们需要设定一个目标。

通常来说，治疗方案有3种可能：

1、癌症被治愈

2、癌症无法治愈，但可以尽力延长寿命

3、让患者感觉好一点

对于晚期患者来说，这个目标也许很难制定。一些现实情况也不是自己能左右的。

比如晚期的整体治愈率并不高（10%左右）；或者由于由于肿瘤的侵犯，患者身体已经虚弱无比，立即接受治疗恐怕得不偿失。

但这绝不代表我们只能被动的接受命运安排。

在设定目标的时候，家属或患者可以跟医生进行充分的沟通，比如你可以问以下这些问题，这是了解病情的最佳时机：

• 我的情况有多少治愈的希望？
• 要达到这个目的，我需要做哪些治疗？
• 接受这种方案后，最好的情况和最坏的情况是什么？
• 我的情况值得去治疗吗？

了解这些之后，我们再结合自己的目标和价值观来做选择。什么意思呢？我举个例子。

有一位患了晚期结直肠癌的女作家，医生告诉她如果手术后，继续接受化疗和放疗，治愈率可以提高10%，但是，这样的治疗方案极有可能中断她的写作生涯。

她对医生说：“与有更大的生存机会相比，写小说对她而言更有意义。”，因此，她放弃了化疗。

举这个例子，不是怂恿大家敢于放弃治疗，而是希望你明白，生命的选择，永远都在自己的手中，即使已经进入治疗阶段，你也可以随时喊停。

如果治疗进行到一半，医生告诉你：“情况很糟糕，继续下去没有意义”，你又该如何选择？

晚期患者可能无法逃避这个问题，我们知道这听上去有些残忍。

但是，从另一个角度想一下，比起那些戛然而止的生命，我们至少有时间去思考，可以以何种方式，度过自己的余生。

有人说，我无法忍受接下里的每一天，静静等候死神随时来带走自己，我愿意尝试一切方法。

也有人说，疾病给了我喘气的机会，我不必再走南闯北了。我想和我的家人，度过一段美好的时光，而不是躺在床上，在皮肤溃烂，寝食难安中挣扎着死去。

比起逃避、拒绝接受生命可能会走向衰亡，想清楚自己在生命的最后，最想做的是什么？最想见到谁？最想得到什么？是一系列更重要、更有实际意义的问题。

这些问题没有标准答案，更没有对错之分。晚期患者，我们更应该关注的是人，而不是疾病。

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准备篇

如果我们要跟癌症展开一场生死博弈，那么接下来要做的每件事，都极其重要。

1、作为患者，我们要重视营养储备

“工欲善其身，必先利其器”。与癌症的斡旋，需要一副坚强的体魄来承载。因此，如果此时的你还能正常生活，在开展一系列的治疗之前，一定要加强营养摄入，必要时增加锻炼，来提高自己的免疫力，增加胜算。

这绝不是一句轻描淡写的嘱咐，而是准备工作里的重中之重。很多患者到最后，都是因为恶液质（营养严重缺失）而失去生命。

2、作为家属，可以多储备一些治疗相关的知识

有时候，这个任务也会由患者本人来承担，不论是谁来做这件事，我们都要选择合适的信息获取渠道，尽量不要被一些无无效的信息带跑偏。

抗癌路上，一句看似不起眼的谣言，都有可能酿成大祸。

如果你遇到难题，第一个想到的是去全网搜索，我建议你停止这样的做法。这可能会加重你的焦虑感。

你可以试着选择一些KOL，例如海心健康这样的平台，我们在筛选信息的时候，往往更看重信息的专业性，有它们帮你把关后的信息，通常值得信任。

如果你有一定的知识储备，遇到问题喜欢带着批判的态度去辨别，你也可以直接去读一些专业的医学论文，例如梅斯医学、SciHub、Nature这样的医学类网站就可以。

同时，你也可以多跟医生沟通交流，虽然医生不一定有时间跟你聊很久，但他/她的观点对患者更有实际意义。

3、找到合适的医院和医生

选医院，大部分人会纠结在综合医院和专科医院之间。

原则是两者都可以选。现在医联体的形成，以及院间会诊的绿色通道越来越发达，肿瘤专科医院的综合诊疗能力也在上升，综合医院和专科医院的界限没有那么严格了。

如果实在纠结，建议结合患者的情况来选。

身体情况比较复杂，如除了肿瘤，还有一些其他的疾病（如怀孕期间、肾病等），首选综合医院；如果肿瘤情况比较复杂（如侵犯较广、转移部位多），则优先选择专科医院。

这里需要强调的是，对于晚期患者而言，很有可能需要进行缓和治疗，也就是缓解症状，这时候建议不要盲目执着于三甲大医院，因为这些医院可能没有床位提供给患者来康养。

可以多关注二级以上的医院。

至于医生，如果你选择的医院就是比较靠谱的，就请对医生的专业度放心，在这个基础上，选择一位你能轻易找到他/她，并且有耐心为你做出解答的医生，就非常完美了。

因为对于晚期患者而言，可以及时找到自己的医生，也是一种强大的精神支柱。

4、做好治疗前的准备

无论前面的心理建设进行得充分与否，真正开始治疗了，你仍然会紧张不安，这是最困难的时期之一。

但很快你就会发现，你将掌握大量的知识，并且逐渐成为一名出色的患者或家属。

晚期患者，我们更多关注的是放疗和化学治疗。这里不是说手术做不了，而是对于很多晚期患者来说，手术弊大于利，我们不去做这样的事。

化学治疗是晚期患者的首选，有时也会采用化疗联合放疗的治疗方案。

对于家属和患者而言，关注副作用，远比治疗效果更重要！因为副作用往往会影响治疗进程。

家属如果希望患者好受一点，提前做好副作用应对策略，将是你的重点工作之一。

关于放疗、化疗、靶向治疗、免疫治疗的副作用，我们过去已经整理过很多，建议患者或家属收藏起来，好好研究一下。

点击下方图片即可直接跳转↓

同时，我们要与医生做一次详细的沟通，你可以问问医生：

我的化疗周期是多久？

输液需要多久时间？（当天的输液药物是哪些？）

这个化疗方案的副作用是什么？

如果出现了意外，我可以跟谁联系？

......

这个提问环节，我们尽可能的对治疗相关问题做个细致的了解。

5、重点关注癌性疼痛

晚期患者，我们要特别关注他/她们的身体症状，而疼痛是最应该被认真对待的症状之一。

癌痛，它之刻骨，也许远大于生死。

中国人习惯性觉得，疼痛是应该要咬着牙齿挺过去的。甚至有家属还会觉得病人时不时发出的呻吟是矫情的表现。

世界卫生组织把疼痛分为四个等级：

Ⅰ度：轻度痛，为间歇痛，可不用药；

Ⅱ度：中度痛， 为持续痛，影响休息，需用止痛药；

Ⅲ度：重度痛， 为持续痛，不用药不能缓解疼痛；

Ⅳ度：严重痛，为持续剧痛伴血压、脉搏等变化。

癌症患者的痛，是直接从Ⅲ度开始的，如果无法感同身受，我们至少不要袖手旁观，

如果此时患者还没有感受到疼痛，可以问问医生如何预防疼痛；如果患者已经出现了疼痛，问问医生哪些药物可以缓解疼痛。

一般来说：

1. 针对轻度癌痛的第一阶梯治疗，主要应用非甾体抗炎镇痛药物，如阿司匹林、扑热息痛、布洛芬等；
2. 针对中度癌痛的第二阶梯治疗，主要应用弱阿片药物，如可待因、曲马多等；
3. 针对重度癌痛的第三阶梯治疗，主要应用吗啡等强效阿片类药物加辅助镇痛药物。

努力让患者好受一些，也是治疗的意义所在。

最后，我们也有一个问题留给家属。

你是否准备成为一名合格的“照顾者”？

中国每年有几百万的新增癌症患者，几乎每一位患者背后，都有至少一个人可能要来照顾患者。

在一些研究中，他们被称为「照顾者」，他们可能是父母、妻子、孩子，或者父母。

无数个与病魔抗争的日子里，照顾者们陪伴在患者左右，没有自己的生活，没有报酬，过度劳累，身心俱疲，他们比患者本人，并没有好多少。

《恩宠与勇气：超越死亡》中有这么一句话：「陪伴一个正在经受疾病折磨的人，你要学着成为一个合格的支持者，尽你所能，像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。」

当然，家属和患者并不只是照顾与被照顾的关系。

在这场来自生命的考验中，你们会共同见证彼此的改变和成长，一起发现生命的潜力。

也会在一次次绝望、恐惧、惊喜中，成为彼此的依靠，学会付出，学会珍惜，可能还要学会好好告别。

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