恋爱,结婚,生子,当知道自己即将当上爸爸或者妈妈那一刻,相信很多人都会难以掩饰那种兴奋。但同时也明白了自己肩膀上的担子更加的重了,将来,会保护,会为了这个小生命奉献所有。
这对于来自美国加利福尼亚州,科蒂斯和切尔西这对夫妻来说也是一样。在2010年,当他们知道即将迎来第一个小生命,佐伊的时候,都幻想着未来美好的生活。但佐伊,却不普通。
(切尔西怀着佐伊的时候)
当佐伊在母亲体内19周的时候,医生发现小小的佐伊在成像图上表现得有点奇怪,因此进行了全面的检查,最终确定佐伊患上了罕见的遗传性疾病,“成骨不全症”。
这是一种主要影响骨骼的遗传性疾病,导致骨骼容易骨折,严重的程度甚至是轻微的碰撞都会造成严重的骨折。
因为佐伊还没有出生就已经出现骨折的现象,因此医生给予了切尔西最好的选择:“终止怀孕”,即使生下来,这小生命也极可能在几岁的时候就死亡。也就是意味着切尔西要放弃一条活生生的生命。
放弃孩子的生命,相信没有母亲能够轻易做到,切尔西也是一样。就这么看着自己身体里的新生命消失,切尔西不希望这个孩子还没有见过这个世界,呼吸第一口新鲜空气就走掉。在家人的支持下,她选择了保留佐伊。
没有悬念的是,佐伊在来到这个世界的那一刻,就已经出现锁骨骨折。全身的骨头脆弱到用手轻微施加压力就可以造成弯曲,需要使用特殊的器械保护骨头还有让其成型。
(佐伊带着特殊头盔帮助头骨成型)
经过检查,佐伊确定患上了III型成骨不全症,同时这种疾病可怕的是暂时没有治愈的方法,只能借由物理疗法来维持健康的生活形态。
佐伊的骨头脆弱到什么程度?随着日子的过去,在她1岁生日到来的时候负责照顾佐伊的护理人员已经停止计算这个小女孩的骨折数量,因为那已经到达100次了。
“一个深呼吸的动作可能也会导致骨头的折断,换尿片的时候需要三个人,一个人托着,一个人负责换,一个人要按着她的手脚,不然佐伊一个动作就可能骨折了”。这是照顾佐伊的护士的原话。
对于佐伊骨头的情况,医生也用上了如玻璃般的“精致”这个词语,因此佐伊也得到了“玻璃女孩“的称呼。
看着这样的佐伊,谁又不痛心呢?因为每当骨折的时候,都是佐伊痛苦的时候,但这种痛苦却又如此的频繁,难以言喻。
不过这样的佐伊,却又是医院里众人的开心果。经过过锥心的痛楚之后,佐伊总是会重新将笑容挂在脸上。
因为骨头的脆弱,因此佐伊在早期只能长时间佩戴护颈带还有固定器,因为她的脊柱容易断裂。
她纤细的四肢里在几岁的时候就已经植入金属棒用以固定,不然随便的一个动作就导致骨头断裂。
同时几乎每天都需要通过不同的药物抑制骨折带来的疼痛感和手术过后的痛楚。矫正还有固定器械更是佐伊绝大部分时间都需要佩戴的设备。
在药物还有器械的帮助下,佐伊还要进行长期的,难以用次数衡量的物理治疗,让身体生长更为强壮的肌肉用以更好地保护脆弱的骨头。看着一道道伤疤出现在佐伊身上,着实令人触目惊心。
这样的佐伊,在这一切的痛苦过后都笑得像个天使一样。或许正是这些痛苦,让她知道自己的与众不同,因此她会珍惜在医院之外的时间。
佐伊喜欢五颜六色的事物,所以她非常喜欢画画,虽然就只是简单地将颜色涂上,但五颜六色代表美丽,也代表佐伊的心情。
懂事的她甚至会将玩过的玩具自己收拾好,每一个动作都小心翼翼,更是父母需要在身旁看着,但佐伊就是想自己一个人独立地做一些事情,就像其他孩子一样。
这个小女孩还喜欢大胆尝试各种新鲜的事物。虽外表柔弱,但成为坚强的女超人是自己渴望的事情。
不过一样抵不住美食的诱惑就是了,当扮演女超人时候的佐伊配合这样的动作和表情,真的是太搞笑了。
当然,看见美味的食物是谁都忍不住垂涎,佐伊很喜欢雪糕,因为上面可以放上各种色彩的小糖果,这是日常生活里各种治疗还有药物之后的“奖励”。
调皮起来的佐伊,更是让人哭笑不得,但当她笑起来的时候,又那么的可爱。
为了更好地照顾佐伊,父母科蒂斯和切尔西这些年都没有让自己闲下来。首先是佐伊的日常生活,因为即使在现今,一周也会出现三到四次骨折,因此夫妻两人已经学会了怎么样更好地固定佐伊折断的骨头。
父亲科蒂斯一边上课一边赚钱,考取了外科技术学位,夜间在医院当助理直到深夜,医学技术的学习让他可以更好预防和照顾佐伊的病情。而母亲切尔西虽然全职照顾佐伊,但也会抽时间兼职赚钱,帮补家计。
2014年的时候,这一家更是迎来了一个新生命,菲利克斯。
虽然佐伊作为姐姐的角色,会在弟弟还小的时候想要照顾他,但由于疾病的影响,意味着她很难像弟弟一样健康成长,即使长大了,体型也根本不可能和普通的正常人一样。
令人安慰的是,逐渐长大的弟弟也出一份力照顾佐伊,就像当初姐姐照顾自己一样。
“即使是现在,仍然有很多人责备我们为什么当初要将佐伊生下来。但这是一条生命,是我们的孩子,这些年来我们即使再辛苦也觉得是值得的,因为只要看到佐伊,看到这孩子的笑容,一切都是值得的。”
现在的佐伊已经打破了所谓的“魔咒”,她已经10岁了,身体比以前要强壮,骨折的次数也已经比以前少。但轮椅还有固定器械依旧是时刻伴随着她的道具,或许,甚至会伴随她的一生。
但正是这样的佐伊,成为了众多小孩子都希望结识的朋友,因为只要在这个小女孩身边,听着她的笑声,看着她坚强的笑容,自己也定会笑起来。
她也出现在众多的报刊杂志里,用那细小的手,滚动着轮椅,轻轻地走进了人们的心里。人们称呼佐伊为:“折翼天使”。
这位“折翼天使”未来会是怎么样?没有人能够给出答案。因为她已经冲破了一次所谓的“死亡”定律,也凭借着自己的坚强熬过痛苦,一路笑到现在。
重要的是,现在的她不再是自己一个人走,有很多人在支持着这个小女孩,也有很多人从她身上得到力量。当然,更重要的是还有父母在陪伴着佐伊,陪伴着她一点点地成长。
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