■文| 纪慈恩
■编| 小树
那是他自己的人生
只能由他自己去决定
很多个案咨询者会问我,“我的爸爸/妈妈现在是这样的情况,我应该如何选择?”(该情况是指父母还有意识的情况下,不包括昏迷已无法作出选择的时候。)
我的回复通常是:你的父母是这样的情况,你做什么选择?
我觉得我们犯了一个错误,我们以为他是我的伴侣,是我的爸爸,是我的儿子,我就可以代替他去选择或改变他的生命,不!我们就是我们自己,我们谁都代替不了,我们唯一的权利只是选择把一个孩子带到这个世界上,其余的,你不能替任何人行使你的权利,尤其是死亡这么严肃而神圣的决定。
台湾《中国时报》曾报道,“病人自主权利法”在台立法机构三读通过,未来包括:1)末期病人;2)处于不可逆转昏迷状况;3)永久植物人状态、极重度失智;4)或其他经公告病人疾病状况痛苦难忍受;5)疾病无法治愈且依当时医疗水平无其他合适解决方法。患者都可选择拒绝或接受医疗,达善终目的。据悉,新法将于公布3年后施行。
台当局“卫福部”医事司长王宗曦说,这项法案核心重点,是让具有完全行为能力意愿的人,可透过“预立医疗照护咨商”,事先立下书面“预立医疗决定”,尊重患者善终自主权利。
关于适用该法的5种条件,王宗曦表示,每项认定要由2位专科医师确诊,并经缓和医疗团队至少2次照会确认。他说,整个预立过程,要由医疗机构提供预立医疗照护咨商,并于预立医疗决定上核章证明,另外2人以上在场见证,最后注记健保卡上,才算完成“预立医疗决定”而具有效力。
过去医界曾提质疑,认为新法实施后争议太大,可能有见死不救,甚至加工死亡疑虑。王宗曦强调,新法同时有3项规定,降低医界疑虑:
首先是医疗机构或医师因专业或意愿,无法执行病人预立医疗决定时,可不施行。
其次为医疗机构或医师,依预立医疗决定执行终止、撤除或不施行维持生命治疗之全部或一部,不用负刑事与行政责任(除非有重大过失,否则不负赔偿责任)。
最后是当病人与家属意见不合时,医师可以不受干扰,依专业执行病人意愿。
看到这则新闻,我眼前一亮,对于每一个生命而言,除了他自己,其他人都只能是陪伴者和见证者,我们无权去决定他,无论他与你是多么亲密。
当然,在现在的中国,死亡和婚姻一样,是一个家庭的事,并不是个人的事,这是由于我们的国情和法律来决定的,也许有朝一日,会改变,但我们除了等待那一天,还能做什么?
这是很多体验死亡工作坊的学员经常问我的问题,课程结束后,我们能做什么?
最重要的:和你的家庭一同成长
作出一个医疗选择的决定
这其实是很迫切的事情,如果当事情已经发生了,你的亲人现在正在身患重病,你在其中,你每天要陪护,照料,奔波在家、医院、单位,你要照顾医院的老人,又要照顾家里的孩子,一面希望死亡远离,一面又要伪装其实没那么糟,你根本没有能力作出选择,所以,这是现在你需要做准备的,当我们的亲人身患重症,当医学已经不可逆转的时候,我们要怎么做?
没有标准。
舒缓治疗是对于病人而言痛苦最少的,也最容易接近“安详的离开”的一种方式,但不是绝对的标准,有一些人愿意承受痛苦,只是希望多活一天算一天。只是我们的工作认为舒缓治疗是最人性的一种方式,但不是强求。
但这并不意味着舒缓治疗不重要,过度治疗可以延长病人生命的时间,但是病人会非常痛苦,舒缓治疗可能会缩短生存的时间,但是身体上痛苦很小,这二者一定是无法并存的,你做选择之前要为你的选择负责,如果你选择了过度治疗,病人承受了巨大的痛苦,那当他离开,你是否毫无怨言?如果你选择舒缓治疗,他很舒适的离开,但可能存活的时间会缩短,你是否也心甘情愿,这是一次和自己心灵的选择,原则上,这是病人的选择,而家属的选择是你来做选择还是让病人来做选择。
其次:问问自己,你要什么?
这也是迫在眉睫的一个选择。这是和上一条息息相关的一个问题,你要什么?
工作坊会谈到医疗选择的问题,很多学员会说,如果我这这样选择了,我怕我将来会没有办法过自己那关。
这就是我要说的:你要什么。
你要的是你的心安理得还是病人的安全舒适?很多时候我觉得那种心安理得是表层的,只是我们不愿意深究,我们的亲人因为我们的所谓的“尽力”扛到了最后但承受了巨大的痛苦,我们真的可以心安理得?你可知道有多少病人是被自己的子女“逼死”的?他们活生生的为了自己子女的愿望而疼死,我很多次听到病人说,终于要死了,终于不用再疼了而无能为力的时候,我真想揪住他的子女问一句:你真的爱他吗?
当然,这是我的观点,我从事这个工作,我见了太多,所以我的选择是,无论病人的选择是什么,都全然的尊重他,他想活着承受痛苦,或者想减少痛苦不在乎活多久,都好,因为我们不是他,你告诉他活着好,可是你又不能替他去疼,他的感受那是实实在在的,那是他自己的人生,只能由他自己去决定,而你需要想的是,你要什么,并且可以承担起这个责任。
你为什么认为死亡是悲伤而绝望的?
很多人问我,你每天和病人,临终者在一起,如何调解自己的情绪?我为什么需要调解情绪?你这么问就是已经认定死亡是痛苦的,它会让我悲伤。可是我从来不认为死亡是一件绝望的事情,它是一次告别,告别每天都在发生。
我确实有情绪,但我不划分情绪,我因为失恋而痛苦和因为升职加薪而喜悦,都是一种情绪,这两种情绪没有任何分别,自然没有好坏之分。我因为一个人离开了而思念而伤感,也并没有很了不起,我们太习惯区分好的和坏的,好的坏的在我心里,都是我,既然是我,我就要对它承担起我所有的责任,这是我自己创造出来的,与外界并无关联。
死亡就好比离婚一样,离婚表面上看上去是一件糟糕的事情,可是离婚同时也是一次更新,只有告别错的才可能和对的相遇,死亡看上去是一次消逝,但是它同时也是一次开始。
在体验死亡工作坊里我不停地带领大家去探索死亡的真相,我们恐惧它的背后究竟是什么?从什么时候开始死亡变得可怕?为什么可怕?是真实的还是只是你的看法和想象,死亡的问题是所有问题的根源,我们逃不掉。
外面的世界到底有什么?没有真实的东西。它更像是障碍物,雾霾,诱惑,失败,疾病,死亡,都是一个个考验你的障碍物,如果你的内心是完整而丰盈的,外面的东西不可能摧毁你,甚至影响你。
每个人的路都终将由自己走,走成什么样,都有它的用意,所以,不要用自己的用意去改变他人的生命轨迹,我们看到的情绪、痛苦、灾难都不是表面那么简单,让每个人自己去选择,不管结果如何,他心甘情愿,我们也问心无愧。
所谓“好的结果”,其实又有多好呢?痛苦的多活几天,躲避自己的伤口换得暂时的安宁又好到哪里去了?
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