■文｜ 纪慈恩
■编｜ 小树
那是他自己的人生
只能由他自己去决定
很多个案咨询者会问我，“我的爸爸／妈妈现在是这样的情况，我应该如何选择？”（该情况是指父母还有意识的情况下，不包括昏迷已无法作出选择的时候。）
我的回复通常是：你的父母是这样的情况，你做什么选择？
我觉得我们犯了一个错误，我们以为他是我的伴侣，是我的爸爸，是我的儿子，我就可以代替他去选择或改变他的生命，不！我们就是我们自己，我们谁都代替不了，我们唯一的权利只是选择把一个孩子带到这个世界上，其余的，你不能替任何人行使你的权利，尤其是死亡这么严肃而神圣的决定。
台湾《中国时报》曾报道，“病人自主权利法”在台立法机构三读通过，未来包括：1）末期病人；2）处于不可逆转昏迷状况；3）永久植物人状态、极重度失智；4）或其他经公告病人疾病状况痛苦难忍受；5）疾病无法治愈且依当时医疗水平无其他合适解决方法。患者都可选择拒绝或接受医疗，达善终目的。据悉，新法将于公布3年后施行。
台当局“卫福部”医事司长王宗曦说，这项法案核心重点，是让具有完全行为能力意愿的人，可透过“预立医疗照护咨商”，事先立下书面“预立医疗决定”，尊重患者善终自主权利。
关于适用该法的5种条件，王宗曦表示，每项认定要由2位专科医师确诊，并经缓和医疗团队至少2次照会确认。他说，整个预立过程，要由医疗机构提供预立医疗照护咨商，并于预立医疗决定上核章证明，另外2人以上在场见证，最后注记健保卡上，才算完成“预立医疗决定”而具有效力。
过去医界曾提质疑，认为新法实施后争议太大，可能有见死不救，甚至加工死亡疑虑。王宗曦强调，新法同时有3项规定，降低医界疑虑：
首先是医疗机构或医师因专业或意愿，无法执行病人预立医疗决定时，可不施行。
其次为医疗机构或医师，依预立医疗决定执行终止、撤除或不施行维持生命治疗之全部或一部，不用负刑事与行政责任（除非有重大过失，否则不负赔偿责任）。
最后是当病人与家属意见不合时，医师可以不受干扰，依专业执行病人意愿。
看到这则新闻，我眼前一亮，对于每一个生命而言，除了他自己，其他人都只能是陪伴者和见证者，我们无权去决定他，无论他与你是多么亲密。
当然，在现在的中国，死亡和婚姻一样，是一个家庭的事，并不是个人的事，这是由于我们的国情和法律来决定的，也许有朝一日，会改变，但我们除了等待那一天，还能做什么？
这是很多体验死亡工作坊的学员经常问我的问题，课程结束后，我们能做什么？
最重要的：和你的家庭一同成长
作出一个医疗选择的决定
这其实是很迫切的事情，如果当事情已经发生了，你的亲人现在正在身患重病，你在其中，你每天要陪护，照料，奔波在家、医院、单位，你要照顾医院的老人，又要照顾家里的孩子，一面希望死亡远离，一面又要伪装其实没那么糟，你根本没有能力作出选择，所以，这是现在你需要做准备的，当我们的亲人身患重症，当医学已经不可逆转的时候，我们要怎么做？
没有标准。
舒缓治疗是对于病人而言痛苦最少的，也最容易接近“安详的离开”的一种方式，但不是绝对的标准，有一些人愿意承受痛苦，只是希望多活一天算一天。只是我们的工作认为舒缓治疗是最人性的一种方式，但不是强求。
但这并不意味着舒缓治疗不重要，过度治疗可以延长病人生命的时间，但是病人会非常痛苦，舒缓治疗可能会缩短生存的时间，但是身体上痛苦很小，这二者一定是无法并存的，你做选择之前要为你的选择负责，如果你选择了过度治疗，病人承受了巨大的痛苦，那当他离开，你是否毫无怨言？如果你选择舒缓治疗，他很舒适的离开，但可能存活的时间会缩短，你是否也心甘情愿，这是一次和自己心灵的选择，原则上，这是病人的选择，而家属的选择是你来做选择还是让病人来做选择。
其次：问问自己，你要什么？
这也是迫在眉睫的一个选择。这是和上一条息息相关的一个问题，你要什么？
工作坊会谈到医疗选择的问题，很多学员会说，如果我这这样选择了，我怕我将来会没有办法过自己那关。
这就是我要说的：你要什么。
你要的是你的心安理得还是病人的安全舒适？很多时候我觉得那种心安理得是表层的，只是我们不愿意深究，我们的亲人因为我们的所谓的“尽力”扛到了最后但承受了巨大的痛苦，我们真的可以心安理得？你可知道有多少病人是被自己的子女“逼死”的？他们活生生的为了自己子女的愿望而疼死，我很多次听到病人说，终于要死了，终于不用再疼了而无能为力的时候，我真想揪住他的子女问一句：你真的爱他吗？
当然，这是我的观点，我从事这个工作，我见了太多，所以我的选择是，无论病人的选择是什么，都全然的尊重他，他想活着承受痛苦，或者想减少痛苦不在乎活多久，都好，因为我们不是他，你告诉他活着好，可是你又不能替他去疼，他的感受那是实实在在的，那是他自己的人生，只能由他自己去决定，而你需要想的是，你要什么，并且可以承担起这个责任。
你为什么认为死亡是悲伤而绝望的？
很多人问我，你每天和病人，临终者在一起，如何调解自己的情绪？我为什么需要调解情绪？你这么问就是已经认定死亡是痛苦的，它会让我悲伤。可是我从来不认为死亡是一件绝望的事情，它是一次告别，告别每天都在发生。
我确实有情绪，但我不划分情绪，我因为失恋而痛苦和因为升职加薪而喜悦，都是一种情绪，这两种情绪没有任何分别，自然没有好坏之分。我因为一个人离开了而思念而伤感，也并没有很了不起，我们太习惯区分好的和坏的，好的坏的在我心里，都是我，既然是我，我就要对它承担起我所有的责任，这是我自己创造出来的，与外界并无关联。
死亡就好比离婚一样，离婚表面上看上去是一件糟糕的事情，可是离婚同时也是一次更新，只有告别错的才可能和对的相遇，死亡看上去是一次消逝，但是它同时也是一次开始。
在体验死亡工作坊里我不停地带领大家去探索死亡的真相，我们恐惧它的背后究竟是什么？从什么时候开始死亡变得可怕？为什么可怕？是真实的还是只是你的看法和想象，死亡的问题是所有问题的根源，我们逃不掉。
外面的世界到底有什么？没有真实的东西。它更像是障碍物，雾霾，诱惑，失败，疾病，死亡，都是一个个考验你的障碍物，如果你的内心是完整而丰盈的，外面的东西不可能摧毁你，甚至影响你。
每个人的路都终将由自己走，走成什么样，都有它的用意，所以，不要用自己的用意去改变他人的生命轨迹，我们看到的情绪、痛苦、灾难都不是表面那么简单，让每个人自己去选择，不管结果如何，他心甘情愿，我们也问心无愧。
所谓“好的结果”，其实又有多好呢？痛苦的多活几天，躲避自己的伤口换得暂时的安宁又好到哪里去了？
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