生前预嘱的立法，等同于善终吗？

最近有不少人想要我来谈谈关于深圳立法“生前预嘱”的事情，作为老百姓自然是鼓励它的推行，它表面看上去是一项非常好的政策。但是作为相关的业内人士，了解医院，尤其是死亡率最高的肿瘤科，他们是有疑虑的，疑虑的原因是：与现实可能有很多不恰接的地方，现实中，真的一条法律能够解决所有的问题吗？

我想来重点谈谈其中很难真正达愿的关键的几个问题。

 什么情况下病人可以自己做选择，不需要家属参与？

1

知晓自己的全部病情

一个人只有知道自己的全部病情才能谈做选择，如果他知道的是片面的或者是虚假的信息，就不能谈“做选择”这件事。

那么问题来了！要不要告诉病人他的真实病情？如果要告诉谁来告诉？是医生、护士还是家属？什么时候告诉？是确诊的时候还是医疗已无计可施生命走向尾声的时候？

“临终”是患病的所有历程中的一个时间段，它不是独立存在的。他从他确诊的那一天开始就存在，他不是到了临终时才拥有选择的权利。

一个肿瘤病人是需要通过活检来确诊，通常需要几天，不是拍个片子就见分晓的，当拿报告结果的时候谁去拿？医生和谁讲病情？是病人还是家属？

如果是病人，那医生的责任可就太大了，若有人无力承受带来了一些负面结果，医生要不要承担责任？这势必就需要为医生来做培训，如何告诉病人真实病情，面对不同的人如何识别他是否有能力承受。

如果和现在一样确诊告知的是家属，作为一个没有任何经验和常识的家属要如何告诉病人他的真实病情？如果是多子女家庭，多个子女意见不统一，如何解决？

临终医疗涉及放弃化学治疗，那你需要告诉病人他真实的病情，如果他已经到了晚期，你却骗他是早期，他做出的选择就是错误的。所以病人自己做选择一定是知晓自己全部真实病情的情况下，而如何走到这一步，需要太多太多的功课需要做：让一个人知晓自己的真实“噩耗”又能坦然接受，是一个非常漫长的过程，不是那么容易获得的。如果有一道社工考试题：如果病人问你我是不是快要死了？正确答案一定是要回答“是的”，可是真正说的出口又岂是一朝一夕的事情。把这件事交付于没有任何基础的家属，不现实，它必须是由专业人士的辅佐来完成的。

很多人到了临终的时候，当医生宣判“死刑”的时候才来找我，我什么都做不了，你前面已经有太多历史，所以临终关怀指的是从确诊之初就介入，工作者需要以合理的、舒适的、安全的方式告知病人的病情真相，让他有力量承认“生命就到这里”，才能谈临终的选择。

2

家属是否有权力

决定病人的医疗选择？

现在我们可以大言不惭地说，作为临终者的亲人，我们应该尊重他的个人意愿，不要用我们的“舍不得”去牵绊他。

从“每个人都是独立的生命个体”的角度自然是没有这个权力的，但现实生活并不是这样的。

坦白说，这很不公平。在前期，家属牵扯进来的部分太多了，确诊，找家属；病情有变化，找家属；陪护，找家属，甚至告知病人真相也大概率是家属的事。家属牵涉这么多，家属所投入的情感、对于疾病的压力、医院环境的压抑所综合的痛苦并没有比病人少多少，他们已经不是独立的个体了，家属承担了太多他无力承担的部分，甚至是不属于他们的责任。

 

“想你活下去”是不想失去，但也是慰籍自己的付出，前面让他们投入了那么多，到了最后的最后，他们要干涉，他们舍不得，他们不能这么放手，是合理的，我们需要解决家属的问题，家属和病人都应该是这一例病例的服务对象。如果让家属承受了太多他无力承受的部分，他成为抑郁症患者，成为下一例潜在的癌症患者，家属不是这家医院的服务对象，他成为了下一个机构的病人，对于社会而言，只是在解决一个问题的同时制造着更多的问题。

 

我在儿童福利院工作了12年，98%的孩子都是弃婴，都是被父母所遗弃的，一开始，我和所有的人都一样，非常的不解，谴责和唾弃他们的亲生父母。

大概五六年前，我在福利院门口捡到一个孩子，包裹里有一封信，写的非常的诚恳，我当时都感动哭了，我当时猜测孩子的父亲应该会来看她吧，也许此时此刻他正躲在角落里看到有人把孩子抱进福利院直到安全才会离开。

从那天开始，一有来访者和参观者我就想看看他会不会来。

大概过了一两年吧，我觉得那个人就是他。

我悄悄地把他带到没有人的地方，我问他，你是不是她的亲生父亲？他极力否认。直至我向他承诺我们绝不会追究责任，他才默认。

我什么都没有说，我说我下班后想去你家看看。

我去了他家发现他有一个精神病的妻子和老年痴呆的母亲，他蹲在地上哭，他说，我不能让孩子在这种环境中长大，扔掉她，就是我爱她的方式。

 

后来的四年，我帮他联系公益机构把妻子送进了精神病院，也给他的母亲一个还不错的养老院。帮他找了能赚更多钱的适合他的工作。大约一年后，我明确地告诉过他：“错了就是错了，不管你是因为什么。我现在帮助你，是我觉得你是一个好父亲，但是你犯过的错必须要承担。”

对于遗弃的处理一般是教育和罚款，我让他来福利院做义工，但不可以对他的孩子过多的关爱，更不可以告诉任何人你是孩子的亲生父亲，算作教育；其次，我让他攒钱，给了他一个期限（我觉得他的收入努努力可以到达的时候），养育孩子是你的责任，福利院帮你养育了，你将来是一定要还回去的。

 

大概到了四年的时候，我觉得他已然成为了可以承担的父亲了，我向上级坦白了这件事，我和他都犯了错（如果我们发现遗弃行为是必须要报警的），我们都承担了我们该承担的。

后来小朋友和他回家了，她在幼儿园毕业汇报表演的时候邀请我去，她说，“我爸爸曾经扔掉了我，但他是一个好人，他弥补了自己的错误，成为世界上最好的爸爸。”

后来她得知我生病了，她来看我，她趴在我的床上，抱着我，她说，“我现在一定好好学习，我要成为和你一样的人，如果你死了，我就替你照顾福利院的弟弟妹妹。”

——她虽然被弃婴过，也有过很多的创伤，但是世间所有的伤都可以被爱治愈，你相信这件事，它就是真的。

他说，扔掉孩子又找回她，是我人生最重要的履历。

“人性的瑕疵”值得我们谅解。

我曾经带过的一个孩子患有很多种疾病，在她被收养的时候我看她所有的资料，不算日常护理，在医院6次手术花了200万。当时我有问过我自己，如果你有这样的一个孩子，你是不是誓死都不放弃她？我沉默了。我沉默的原因：我的幸运在于我从来不需要思考这个问题，我不需要做出选择，不代表我的选择会更高尚。

“公益”在我看来是修复一个人因为教育、社会、家庭所带来的性格和人性的缺陷，在社会的帮助下成为一个人格健全的人，社会问题自然就消失，让每一个个体都有能力面对生命难题，我称之为“公益”，在我看来，非营利不是公益的唯一属性，修复人性的残缺、让弱者有面对黑暗的能力，是更重要的公益职责。

惩罚带来的是一个父亲永远只隐藏在黑暗的世界不敢面对自己，一个女儿带着创伤甚至仇恨长大，所带来的社会问题将一定更多，“修复”虽然漫长，但却是我目前觉得公益应该有的样子。

让一个破碎的人成为一个人格健全的人，是我所说的“公益”。我们想要一个完美的大同世界，我们得先去创造，才能享用。

我讲这件事想表达的是：法律是用来制约和惩处，而公益和社会是用来修复一个不健全的人格。

抛弃孩子的父母是错了，但没有十恶不赦，他们只是懦弱了，第一次成为父母，都会软弱，更何况有一个有病的孩子（大部分的弃婴都是因为先天疾病），他们不敢承担孩子的生命责任，不是什么罪过，作为社会，我们的职责应当是让他们成为人格健全的人，有力量承担自己生命的责任，而不仅仅是惩罚和谴责，惩罚和谴责得一时大快人心，却制造了更多的社会问题。

 

我想说的是，如果不解决家属“做不到放手”的生命状态，带来的问题只会越多，看似病人无痛苦的离开，下一个病人也正在诞生。

 

对于这个问题，我的工作处理是：和病人说真实病情、病情的情绪、疼痛、遗憾都由我们（社会工作者）来完成，当遇到需要做出医疗选择的时候，由我们和病人以及家属分别以他们能够接受和明白的方式告知，并且告知未来可能会面临的问题、生存期、放弃化学治疗与继续分别可能会面临的未来，虽然最终还是要病人和家属做选择，但是这个过程他们坦然多了，同时，也在期间做家属的心理疏导和面对未来的力量以及对于死亡的接纳，从确诊到病危，大部分人至少会有半年到一年的生存期，这么久的时间，够了！在前期是这样的过程里，临终，是可以交付于病人，家属也是可以接受的。而绝对不可以说前期都是家属做决定、让家属承担太多，到了最后把权利还给病人，这是不现实的。

3

培养成熟的家属是“善终”的第一步

在中国，死亡和婚姻一样，是一个家庭的事，不是一个人的事。

在临床工作中更多的情况是：病人自己想要放弃，可是如果你的母亲跪着哀求你，她不能失去你，请你一定要活下去，求你再努力一次，你真的可以说“我要放弃治疗，请尊重我的个人的意愿不要逼我活下去”吗？你真的做得到吗？尤其是你的亲人为你付出了他们所有的一切，病人自己是有歉疚的，有拖累感的，在临床工作中他们是做不到的。

这也正是为什么很多时候我们不能坦然地做自己。中国母亲是一个“为了孩子牺牲自我，给了孩子她有的所有”，不谈临终，就是日常生活，我们为什么不能按照自己的意愿生活？母亲给了你一切，你不可能不考虑她的“要求”。

 

请收看视频

 

很多家庭都是如此，一个人患病其实是一家人在经历，他们早已成为了共同体，“割离”是要有一个过程的，不是到了临终就自然形成了，因为患病的90%的时间里，所有人都在为“活下去”做着努力，而到了某一天的内容变成了“接受死亡”，它需要过程，需要支持。

他的母亲、兄弟姐妹甚至是侄子都为了他牺牲了太多，他是没有办法“做自己”的，“做自己”在这样的境况下，是一种罪恶。我想，纵使在他活着的时候生前预嘱立法，他也是不能使用这项权利的——是的，是“不能”，不是“不想”。

 

曾经一个血液肿瘤科的医生问过我，在家属与病人的临终选择对立的时候，我们应该听家属的还是听病人的？

我当时回复他：那要看你把自己当作一名医生还是一名公益人（那位医生是有很强的公益情怀和希望在医疗中提供更多的医疗关怀）。

如果你把自己只看作一名医生，你的服务对象就是这个病人，你只需要以病人的诉求作为主要的考虑因素来做医疗决定，在医疗流程和档案里，家属不是医生的职责，大部分医生都是这样做的。可是如果你是一名公益人，你就不能不考虑家属。

临终者很重要，活着的人就不重要了吗？

公益的“公”指的是公共社会，公益的服务对象是这个社会，一个家属承担了太多她无力承担的事情，作为一名医生，这个病人去世了，你的服务和工作在这一例病例中结束了，可是他的家属会流入社会，她可能会成为抑郁症患者，或是下一例癌症患者，她不在是这一家医院，这一个医生的服务对象，她成为下一家医院的服务对象，从社会角度来讲，没有解决任何问题，可能制造了更多的问题。

如果作为一个公益人或有公益理想的医者，就不能不考虑家属。

 

我在印度加尔各答特蕾莎之家工作的时候曾经问过修女一个问题：为什么你们可以接受哪怕来一天、两天的志愿者？（我是绝对不允许的）。

 

修女笑语：“并不是只有有病、残疾、失去父母才是我们的服务对象，一个志愿者只愿意来一天，拍拍照打打卡，你不觉得这也是一种“缺陷”吗？他同样也是我们的服务对象，如果有一天他在自己的生活里遇到困境，他记得他曾在特蕾莎之家得到过力量和关怀，可以让他有面对生活的希望。这就是我们的'服务’。真正的对于人类的关怀，不分有病没病，我们每个人都是公益的施予者，同时也是受益者。”

 

我当时深深地被震撼了，那时，我已经在公益机构工作有至少7年了，被媒体称之为“专家”，却不知我完全不理解“公益”的意思。

 

家属也是一个生命，她和病人一样，在此刻，都是弱势群体，家属一定要成为临终关怀里的服务对象，我们不可能不考虑家属的感受和承受能力。

只有家属成为一个成熟的陪伴者，接受死亡虽然是痛苦的，但是也是释怀的，只要到了这一步，生前预嘱这项法律的执行才有意义，它才是真正的关怀法律，如果是牺牲一方成全另一方，病人去世了，在我们的视线中这一例案例“结束”了，但是家属的后续，我们看不到，但是它在发生，发生了什么？也许比病人的去世更是“灾难”。

 

恳请所有读到此文的你，认真地看看这篇文章，关于所有我想说的。

我不愿歌颂苦难，却用力敬畏它的意义

上述是关于“生前预嘱”的法律只是“善终”的一个环节，其中涉及很多的无法与现实接轨的历史原因和客观原因。

当然，它都是合理的，正常的，一个国家在发展的过程中一定会遇到很多的问题，这些问题的发生也正代表了对于要解决社会问题的决心。从社会属性的角度，我们一定不能从解决单一、个体、眼下问题的角度来看待一件事，我们要从“解决社会问题”而非仅仅是解决“应急问题”的将法律的初心最大精神利益化。

立法＋社会服务＝善终，缺一不可

1

确诊初期

确诊之时有很多事情要做：

1、了解病人和家属双方的情况

需要知晓病人和家属对医疗和疾病是否有基本的认知、过往是否有死亡教育的基础或是否忌讳谈论死亡、承受痛苦的能力以及价值观：生存质量和生存时间哪个更重要（不是所有人都认为无痛苦很重要，很多人都是愿意以痛苦的代价多活些日子）。

临终关怀不能有流程和标准，它永远是要依据于个体情况来给予当事人所需要的关怀。

2、告知家属疾病未来的发展

我会告诉家属这个病是怎么回事？产生的原因可能有什么？治疗手段是怎样的？生存期可能大概是多久？复发和转移之后会面临什么？这个疾病的其他病人复发和转移的概率和时长是多久？如果复发要不要再接受化学治疗还是转入舒缓治疗？

你知道了未来会发生的事，无形中就在做准备，像是提前知道了“攻略”，做过准备终会比没做准备要容易接受。

3、家属的心理支持

家属接收了确诊、未来可能会发生的事情，心里一定有很多的压力和情绪，因为未来家属要牵扯的很多，所以他必须要有一个强大的内心，可是强大的内心如何能有呢？至少需要将他现在的压力、压抑、不解、痛苦先缓解，才有空间接收后面的信息。

4、 告知病人真实病情

当家属已经做了足够多的准备，当他已经有比较多的能力面对压力，此时，对于医院的环境，病人也基本熟悉（刚住院的时候病人若是第一次住院会对周围的环境有恐惧和不适应），此时，由家属辅助，我作为主导以病人能够接受的方式告诉病人他的真实病情，因为对家属和病人都已经较为熟悉和好把控，即便此时病人得知自己患有癌症出现了一些应激情绪，我也是有能力和把握去来让他平稳和慢慢的接受。

2

与疾病的和解

我们常常对病人说的一句话就是“你要有个好心态”。

虽然癌症不是短期之内形成的，但结果却是一夜之间获得的，它不像慢性疾病，有一个发展的过程，你是知道的，癌症早期是没有症状的，大部分发现即是进展期（中晚期），这个信息对于病人和家属都是“突然”发生的，带着对于疾病的不解、对于过往片面不准确不专业的对于癌症的认知、对于死亡的焦虑与恐惧、对于化疗传说中的恐怖、对于医院环境的不适应（消毒水的味道、机器的声音、常常要换液体、查房很难睡好觉）、隔三差五就要做检查，检查出来之前都要在不确定的恐慌之中……

 

这样的状况，“好心态”是需要有方法的，是一个过程，而不是一句口头禅。

 

所有病人在获知了自己真实病情之后，我都会与他有一个“一对一与疾病和解”的诊疗，我会主要问他几个问题：

（1）你觉得患病的主要原因是什么？——他需要知道制造了疾病的原因然后去改变，疾病或许有可能逆转。

（2）谁要承担主要责任？——有人说这不会让他自责吗？以中国死亡率最高的两种疾病来看：癌症和心血管疾病都自身的生活习惯和情绪模式有关，难道不该自责吗？自责总比“老天是个混蛋”“都是别人的错”要更坦然接受。

（3）你和肿瘤的关系是什么？（敌人、朋友、合作伙伴等）你未来要如何与它共处？（我并不赞同“与疾病抗争”这样的说法，抗争？你拿什么抗争？肿瘤在你的体内，你能让它不动弹，不攻击你，就已经是最好的情况了。）——只要有过肿瘤，大概率它一辈子都与你在一起，找到与肿瘤供的方式，也是接纳的一部分。

（4）过去的你自己造就了疾病，已经无法改变，那未来的岁月你要如何改变你自己（包括饮食习惯和情绪模式）疾病也许会朝着好的方向发展？

（5）与告知家属的内容一样（可能方法不同）：这个病的发展是怎样的？治疗手段是怎样的？复发和转移意味着什么？大多数病人的发展轨迹是怎样的？那些发生了奇迹的是如何发生的？

 

当这样一个过程结束，病人或多或少会平稳与接纳，此时，才能谈“好心态”，而好心态也绝不是指的“一切都会好的”，接受与释怀，是非常重要的“好心态”，人终有一死，总有一天是人力不可为的，你总要面对“死亡要来临”，没有遗憾的谢幕、接受死亡发生的合情合理、尊重失去不失为是生命最好的心态。

3

医疗选择的分析

我会从医生那里了解清楚病情，用病人和家属听得懂的语言（很多医生说的专业术语普通老百姓听不懂），或不严谨，但听得明白。告诉他们医疗的方案的利弊，当然，选择是他们自己的，但可以给他们把所有医疗的利弊、生存期、生存质量全部列举出来，让他们在完全明晰的情况下，自己做选择。

4

临终期的临终关怀

临终期通常指的是化疗已经失去了对于癌细胞的掌控能力，或转移到多处器官，治疗也可以做，但成效甚微，且无法完全控制，只是延长一些时间，但需要付出巨大的痛苦，即：器官已经丧失了生存的必要条件，死亡已无法避免。此时，会建议舒缓治疗，保存体力，接受死亡。

这个时候因为有了前期的很多的基础，帮助病人终结生命：完成遗憾、和家属告别、与这个活了一生的人生做一个结尾，就变得很容易了，此时，病人提出生前预嘱的条款，家属也是比较容易接受的，这条法律在这样的状况下的执行，才做到真正的善终。

5

生命最后的提醒

死亡会有很多的征兆，比较主要的一个是回光返照，一个是生理反应。

虽然很多人都知道人临终之前会有回光返照，但很多人却不愿意承认这就是回光返照，且很多的回光返照并不十分明显，此时，我会根据全部的综合情况：病情的发展、体征监测的情况、病人生理的情况、微小的好转改变来告诉家属这个就是回光返照，回光返照结束后他大概率会进入昏迷状态，就不太会醒来了，这是你们最后的交流时间。

 

其次会有一些生理反应。

比如吞咽困难、嗜睡、高烧不退、尿少或无、体征监测仪血氧监测不到等，到了这种时候，生命时间就按小时来计算了，让家属做准备，时间不多了，让他们做好心理的建设，以及通知该通知的人。

6

告别仪式

很多人说追悼会是给活着的人准备的，当然！活着的人怎么了？活着的人心灵的安宁很重要啊！如果逝者在天有灵感知到一场对于他自己可能已毫无意义的葬礼但是可以让他深爱的、放心不下的、深深牵挂的亲人内心少一些痛苦和悲伤，他大概率也是鼓励的吧。所以在追悼会前，会对主要家属进行心理疏导，在其过程中知晓他们的遗憾，在追悼会上去来表达。

7

帮助家属度过哀伤期

一个人的去世，一个家庭会重新洗牌，三口之家变成了两口之家需要很长时间的适应，有时并非是不接受死亡所带来的创伤，有时仅仅是无法适应失去一个人之后的生活。所以病人去世并不是这一例病例的终结，帮助家属度过悲伤期、让他们适应新的生活、不让他们因为死亡来形成新的社会问题，通常是病人去世一年以后，才是这一个病例的结束。

 

上述，是我多年来从事临终关怀服务的大概内容。

我个人认为法律固然是重要的，它可以做到真正的执行和变成现实，可是如果没有社会服务的支持，没有达到家属和病人都是平等的，坦然的状态，仅仅有法律解决不了真正的问题，很有可能制造更多的问题。