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骨折过三十次的我,如何去爱他人?

每年的12月3日是国际残疾人日。

今年,我们邀请到一位残障伙伴,我们认识他是通过莓辣的性教育展。到现在,他已经是两届展会的观众了。下面就让他为我们讲述他与性、亲密关系之间的故事

图为 志军

志军,一名新生代轮椅青年。

拥有成骨不全和熊猫血,成骨不全属于一种先天性罕见骨骼疾病,发病率15000到20000分之一。常见症状是容易骨折、眼白发蓝、关节松弛。

罕见病+熊猫血两者结合,罕见中的罕见,他时常称自己是“中奖”体质。

以下为志军的自述。

01.

与“性”初识的童年

听到“咔嚓”的声音,人们下意识的反应,会以为是筷子折断的声音,会以为是木柴被劈开的声音,又或者是甘蔗被咬断的声音。

对于我来说,统统不是,咔嚓这个声音,我听了31次,而发出声音的地方,来自全身各个部位的骨头。

第一次骨折,是出生第二周发生的,妈妈只是将我抱在怀中,稍微给我转了一下身子,结果造成右大腿骨折。

图为 骨折

巨大的疼痛感伴随着穿透云霄的嘶吼,像是一首悲伤的交响乐,在房间里持续回荡。

“哎呀,你们是怎么照顾孩子的,都伤成这样了。”这是受伤当天,父母连夜带我去医院看病时,医生皱着眉头,看着X光片,说出的一句略有责怪的话。

“我们也不知道,孩子就这样骨折了。”

父母的言语中,透露出深深的自责,误以为是自己照顾不好,才产生的问题,而这种自责,可能背负了十八年,甚至更长时间。

在那个年代,罕见病这个词具有很多“污名”,除了你上辈子造孽,不积德,这辈子才会遭受厄运,还有一个理解是,罕见病具有传染性,所以你应该在家待着,别出门。

后一种理解,是我六岁那年,学校校长对站在门口的爸妈,一字一句说出的。

图为 孤独

从6岁到18岁,大多数时间,我都是一个人坐在客厅或卧室,进行重复的学习,累了就透过玻璃去看外面,感受春、夏、秋、冬的季节变化。

我很想知道打雪仗是什么体验,也想知道放鞭炮有多么快乐,每当我要去尝试,都会被一句话打消念头,那句话是“太危险了,你会受伤的”。

我对性的好奇,是从8岁开始的。

在家学习是一件很枯燥的事情,需要靠毅力,每次学习结束,我总想做一些事儿消磨时间,玩玩具是一个选择,只是玩久了,会很乏味。

有一次赶着写作业,一直在憋尿,等到急匆匆地去卫生间的时候,才发现阴茎已经翘起来了,那时候我不理解,只知道尿液很难出来。

我以为是阴茎出现了什么问题,于是去挤压龟头,而这个行为让我产生了很多酥麻的感觉,这是我从来没有体验到的。

十一岁,我开始接触网络,去建立虚拟社交账号,利用网络去认识遥远的人们。

图为 网络

当时网络环境并不好,在打开一些小游戏网站时,都会弹出很多“主人,你可以鞭打这个侍女”、“怎么处置这个战俘”等方面的情色广告,看着那些半裸露的虚拟女性人物,我逐渐起了反应.....

我并不知道这种反应意味着什么。在日常生活中,爸妈从来没有跟我聊过性方面的话题。

每次全家观看电影时,到了男女主接吻的画面,也都会让我自行用手遮挡住眼睛,等他们说“好了”,我才缓慢地将手放下。

真正去看成人情色电影,也是在十三岁的时候,在另一位同龄人的安利下,找了一个爸妈出去逛街的时候,我们一起看这些电影,一部又一部。

一开始我产生了生理性厌恶,我不清楚画面里面的人做那些行为,是为了什么。

图为 茄子与卷尺

直到同龄人说,“这叫做爱,等成年了,都会做这些事儿!”

我感到无比惊讶,开始产生了一系列内心戏:“是吗?我也可以这么做吗?那些激烈的动作,会不会让我受伤?”

这些问题没有答案,我就像是想要逃离冰原的冒险家,在一片白雪皑皑的环境中,找不到出路。

“等你长大了,你就知道了,你现在想知道,就是要学坏。”老爸严肃地站在我面前,说出了这些话,原因是我想知道,为什么要阻挡我看男女接吻等画面。

而这个回复,则打消我继续询问的念头。

既然不想告诉我,那我可以隐藏自己的好奇,做一个打心眼里没有“学坏”的孩子。

表情包 好孩子

当老妈问我,你看了这些恋爱电影,有没有想恋爱的想法,我都会皱着眉头说一句,我才不想,这也太没意思了,浪费时间。

那一刻,我终于懂了什么叫“伪装”,伪装成父母期待的样子,伪装成那个永远没长大,永远童真的孩子,隐藏对性的好奇,隐藏所有“不好”的欲望。

受疾病影响,我的生长发育提前停止,看起来一副童颜,穿的也是男大童装,而这些衣服也是爸妈买的,衣服上面充斥着奥特曼、怪兽等卡通图案。

我一直在想,无论我多大年纪,是否在父母眼中,一直是个未长大的孩子。

02.

“孩童化”的我

我原以为这是直系亲属才会产生的问题,等我真正步入社会,才发现残障人士被“孩童化”,属于一个较为普遍的问题。

拿我自己来说,独自一人去景区游玩,工作人员见到我,说的第一句话不是“您好”,而是你爸妈呢?怎么没有陪护?

接下来对话就陷入到,我们不敢让你进景区,因为你坐轮椅,因为你没有那种保护自己的能力。这种类似的对话,在我独立生活的五年期间,不断地出现。

这是一种不承认我独立能力的表现,以为残障影响了所有方面。在另一个场景中,我发现残障人士被抹除了“性别”。

有一天,我的好朋友来当志愿者,协助我完成一些工作,当时我们都在公共办公区域,我急着上卫生间,结果发现男厕有人,好朋友给的反馈是,你可以上女卫生间。

图为 卫生间标识

当时我不知道女卫生间无障碍情况,也不知道里面是否有人,在这样的情况下,我只感受到了自己是被抹除性别的。

虽然可以解决我的上卫生间需要,但这种事儿不应该发生在一位成年男性身上。

除了被抹除性别,也存在被怀疑残障人士是没有性能力的。曾经有一位伙伴问我,你们坐轮椅的话,有性需求吗?

问得很直接,我一时间不知道怎么回复,有性需求是一件很正常的事情,这种常见的需求却因为挂上了“残障”这块橡皮擦,逐渐被抹得一干二净。

当我回复说是有的,对方接了一句,“感觉你们腰部力量不够,不会持久”,我当时的感受,很难用言语形容……

图为 雨中的轮椅

当一个人拥有残障身份以后,只需要吃饱穿暖就行,性变成了一种更高级的需求,就像是在游戏里,你需要打败新手村BOSS,才能打下一个阶段的BOSS。

实际上,性是基本需求,我在成年以后,也会购买成人玩具,甚至不断探索新的玩法,在一个安全的、不受批判的私密环境中,去体验纯粹的快乐。

03.

撕掉标签

很多时候,人们会用外在形象,社会赋予的身份、标签,去定义一个人,当残障人士有恋爱需求时,会发现遇到的障碍,远比想象中的多。

我今年24岁,在深圳生活了三年,我的性格是很喜欢社交的,在追求一位女孩子的过程中,遇到的物理障碍非常多。

例如我们要约好去餐厅吃饭,我需要提前选好没有台阶、可以直接进入的餐厅,还需要规划从地铁站到餐厅的路线,哪条路线是适合我们一起走的。

突发情况也有很多,规划好的路线,走着走着,就可能发现前方在修路,或者是一条又长又抖的上坡。

这还不是最难受的,由于人行道路面坑坑洼洼,轮椅前轮很容易卡进去,我需要走马路,这就意味着我们两个人都需要注意车流,缓慢前行。

曾经有一些残障小伙伴来问我,你和喜欢的女生约会,结果遇到了有台阶的餐厅,她找服务员把你抬进去,那一刻你会尴尬吗?

图为 餐厅门口的台阶

是啊,这种情况无时无刻不在发生,在亲密关系中,则被无限放大,需要去思考,我怎么看待自己,怎么看待残障。

它是问题吗?还是它只是一个身份?

我在喜欢的女生面前,总想变成一个无所不知的超人,想证明可以给她开餐厅的大门,可以给她递纸巾,尽可能完成一些社会要求男性做出的行为。

但在这个过程中,我需要克服很多困难,甚至有些行为做出来,要冒着受伤的风险。

这是一种伪装,要伪装成社会认可的男性样子。

直到今年我做了两次左臂手术,打石膏时间加起来超过4个月,需要单手划轮椅。

我开始坦然地面对自己的身体状况,承认疾病带来的生理痛苦,例如骨折,也承认我需要时刻注意路面,避免因为石子卡住前轮,导致人会摔下来的情况。

当我撕开这层伪装,开始承认自己做不到的事情,以一个残障人的样子与世界相处时,所有拧巴的感觉,荡然无存。

图为 树下看书的轮椅老爷爷

XX,可以推我一下吗?XX,可以帮我拿个纸巾吗?XX,可以帮我夹菜吗?这些对话里,有些话是对自己喜欢的人说的。

我逐渐意识到,我就是我,是不需要被主流定义的,我可以按照自己的理解、价值观去生活。

最重要的是什么,是开心,而不是一味满足社会预期,无止尽的对比,整天沉浸在郁闷情绪当中。

做不被社会定义的男性,以最真实的样子,去拥抱整个世界,对每一个人说句“你好,我是张志军,一名新生代轮椅青年”。

以上是我这24年的经历,不知道接下来还会发生什么,总之我希望未来的自己,是健康的、快乐的、丰富的,也希望读到这篇文章的每一个人,皆是如此。

图为 《本杰明·巴顿奇事》节选

p.s. 如果想互动但不想留言被放出,可以写上【请勿精选】哦~

 编辑:同样想永远做自己的小蓝 

/ 莓辣进三次小黑屋了55 关注辣莓防走丢 /

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