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90后女孩自幼脑瘫致残,生活无法自理,婚姻却不想将就
这是我们讲述的第1712位真人故事
我是晶晶,90后,出生时因缺氧导致脑瘫,终身难愈。
行立坐卧对别人来说,是轻而易举的事情,对我来说,却难如登天,因为我25岁才学会穿衣刷牙。
而且到现在,我说话还是口齿不清,几乎不会走路。
但我已经很知足,毕竟医生说我活不过12岁,而我不仅多活了13年,还做到了很多人无法做到的事情。
(生活再难,也要把自己打扮得漂漂亮亮)
01
1998年,我出生在吉林市一个偏远的小山村,因离城市太远,母亲生我时没去医院,而是找了当地的接生婆,产程比较长。
出生后,我不会吃奶,父母就用勺子喂我糖水,却没有意识到我的不正常。两个月时,我两条腿不一样长,医生说是胯脱位,也没往别处想,就治疗了三个月,但是没什么效果。
1岁时,我才检查出脑瘫,医生说与出生时缺氧有关,而且程度比较严重。随着年龄的增长,还会有很多并发症,比如癫痫等。
医生还说,我长大后可能不会说话,生活也无法自理,吃喝拉撒都得人照顾,很可能活不过12岁。
听到医生的话,父母觉得天都塌了,心里就像被巨石压着透不过气,偷偷哭过很多回。
(一岁多,我还不会爬)
父母都是农民,从来没有听说过这个病,也不知道会这么严重。但他们不想放弃我,只要听说哪里可以治脑瘫,哪怕砸锅卖铁也要给我治。
为了省钱给我治病,父母几年都不买新衣服,家里吃的饭菜也很简单,只有我可以吃肉。
后来弟弟出生了,幸运的是,他是健康的。父母从小就教育弟弟要让着我,照顾我,有好吃的也留给我。
随着年龄增长,看到别的小朋友都去上学了,而我出门还得母亲抱,心里就特别难受。
我的手拿不住东西,也无法拿笔写字,但我很想读书,母亲就在墙上贴了两张认字的图画,有空就教我认读。
(2009年,父母带我去北京治病)
我虽是脑瘫,但是智力和认知正常,学东西很快。等我认识了,就努力伸手去捂母亲的嘴,因为我口齿不清,说不明白,但母亲能理解,知道要贴新的生字表了。
后来家人还给我买了学习机,我只有右手食指比较灵活,就开始学习拼音,并用一个手指头练习打字。
如今我已认识很多字,状态好时,一晚上能连续打出4000多个字。真心感谢父母没有放弃我,用这样的方式让我远离了“文盲”二字。
7岁时,我真的发作癫痫了,医生说无药可治。因我经常发病,父母只能一个忙农活,一个留在家照看我,晚上也需要时刻留意我。
后来去北京看病时,医生给推荐了治疗癫痫的药,我吃了一年半竟痊愈了。
(不能上学,就在家自学)
02
但脑瘫导致我全身不听使唤,吃饭都得靠母亲喂。她觉得这样下去不是办法,再难也得让我学着自食其力。
于是母亲狠下心来让我尝试,而我左手端不起来碗,右手只能勉强拿起勺子,为了吃饭,只能让头尽量低下,去将就手。
一开始,我没法握紧勺子,好不容易舀起来,没等我晃晃悠悠喂进嘴里,勺子和饭就都掉在地上了。
母亲一次次捡起,我一次次掉地上……
从碗到嘴巴掌远的距离,对我来说,仿佛有十万八千米,别人吃饭5分钟,而我需要两小时。
除了练习吃饭,我还在父母的搀扶下,开始练习站立。
(用一个手指头练习打字)
我的腰没有力气,站10秒大腿根就会发热,连骨头都在疼。但为了站起来,我硬是熬了5年,才勉强能站立两分钟。
2015年,家人给我买了残疾人专用的三轮车。得益于常年持续不断的康复训练,我的腿脚越来越有力,所以仅仅半个多月,我就学会了骑三轮车,能在村子里四处溜达。
第一次靠自己走出去,那种感觉真的很奇妙,我觉得自己不再是一个“废人”,幻想着未来也能拥有自力更生的能力。
但现实马上给了我一巴掌,我离开父母依然难以生存。记得父母曾带我去外地一家针灸馆治疗,结果停电8天,父亲每天把我从11楼背到1楼,结束后再背回去,累得都缺氧了。
(弟弟带我出去遛弯)
回到出租屋后,还要练习走路,所以那段时间,我每天都在哭,为自己也为父母。
两个月后,我求父母放弃,就算一辈子站不起来,说不了话,我也认了。因为那时我早已成年了,治疗根本没有效果。
回家后,我依旧坚持每天练习站立、蹲起,用学步车和拐棍学走路。如今我能借用助行器,在家里四处走走。
相比身体的康复,我最大的收获是心理的成长。
记得四五岁的时候,有人当着我的面对父母说:养这样的孩子有什么用,长大更闹心,还不如现在就扔掉。
我又气又急,只能咿咿呀呀去反击。
后来我懂事了,怕家人难过,再受到别人冷嘲热讽时,我都表现得无所谓,只有夜里才一个人偷偷哭。
(大多时候,我都很孤独)
03
这样的身体让我很自卑,很想做一只鸵鸟,把头埋进沙子里,希望永远都不要跟别人打交道。
因为被嘲讽,我不喜欢出门,无所事事的时候,还好有书和电脑陪伴我。
村里扶贫的工作人员,给我买了很多儿童文学和世界名著,还送了我一台电脑。
虽然第一次接触电脑,但我以前用过学习机,于是在写字板上用一根手指打出:谢谢叔叔阿姨。他们看到后非常惊讶,鼓励我好好学习。
就是这台电脑,让我找到了上帝为我开的那扇窗。通过它,我才知道外面的世界有多大,更重要的是,我遇见了很多同伴,还交到了朋友。
(我很喜欢穿古装的衣服)
那个虚拟的网络世界,让我感受到了久违的人间温情。原来这世上有很多和我一样得了脑瘫的人,还人情况比我还严重,一天到晚只能躺着。
但大家相互鼓励,很少看到谁想放弃生命,都想好好活着。
通过网络,我还结交了一个闺蜜,她是个健全的女孩,知道我的情况却没有嫌弃我。我们经常聊天,诉说着彼此的心事,是她陪我走过了懵懂敏感的青春期。
但网络也不是万能解药,有时我也会有负面情绪和想法,甚至想与这个世界告别。
好在命运垂怜我,2017年,我接触到了直播,经过一番波折后,重新找到了人生的意义。
(在家练习站立)
虽然我说话不清楚,没有人愿意停留,甚至有人直接开骂。但是也让我遇见了生命中的贵人--阳阳哥哥。
他是做电商的,无意中来到我的直播间,一直耐心地听我说话,还认真跟我互动。他鼓励我坚持直播说话,这样口齿才会越来越清楚。
正因为阳阳哥哥的鼓励,我慢慢不用母亲辅助翻译,渐渐也有人能听懂我说什么了。
阳阳哥哥对我帮助很大,他还建议我做电商,卖一些日用品和小零食,还帮我垫付资金。
刚开始卖货的时候,我都不敢发图片和链接,怕人笑话,很久以后才鼓起勇气分享。
(如果没有生病,我还想当空姐)
我硬着头皮发了一个多月后,终于有人来询问了,一单虽然只能赚到一两元,但我非常满足。那一刻,我觉得自己不再是无用之人,竟也能挣钱了。
现在我一个月能挣500元左右,这个数字在别人眼里根本不值一提,但却够我一个月的生活费,也就是我能勉强养活自己了。
更重要的是,我收获了很多善意。当时在吉林市北山公园直播时,遇见了一对善良的爷爷奶奶。他们都是很慈爱的老人,约我去家里玩,还给我包饺子吃,晚上奶奶还搂着我睡觉。
(网络里认识的爷爷奶奶)
04
这么多年,除了父母,外人很少能靠近我的身体,不仅他们不愿意,我更是排斥。可我却愿意在他们面前坦露自己的残缺,我想这是爱的力量,它的温热足以化解了我的卑怯。
现在我挺知足的,每天直播时,总有粉丝陪我说话,而且骂我的人也少了。为了直播有个好形象,我还学会了化妆,这是我万万没想到的,我竟然也能靠自己残疾的双手,活得如此“漂亮”。
过程虽然艰难,但3个月后,我的化妆技术就很娴熟了,粉丝们都夸我画得好看,有精神。
我的想法很简单,即使被命运不断捉弄,但只要活一天,我就要把自己打扮得漂漂亮亮。身体已经残疾,我希望心理能健康,外表能优雅,不想过得邋里邋遢。
(天气好就骑车出去溜达)
去年,24岁的我才开始学着穿衣服,听起来像个笑话,但我真的为之付出了洪荒之力。
一开始练习时,衣服经常穿不上,而且累得浑身满头汗,练习了一个多月才找到窍门。
今年我25岁了,又学会了刷牙。想想以前,我只能在床上坐几秒钟,现在勉强能照顾自己了,我也很欣慰自己没有自暴自弃。
一路走来,我付出了很多,父母更是。风风雨雨中,感恩父母一直做我的避风港,感恩父母从未想过放弃我,他们给了我十足的爱与安全感,让我拥有了健康的心灵,才得以抵挡住所有不幸。
未来我想多挣点钱,把家里装修成无障碍模式,这样就不用父母时刻守着,我也能独立生活了。
(像不像都市丽人?)
对于爱情,我一点都不着急,而且也不想将就,更不会盲目结婚。虽然听起来有些自不量力,但我确实是这么想的。
我是残疾人,但不代表会低人一等,也不代表没有自己的想法。目前最重要的是,先谋生再谋爱,只要把自己的日子过好,相信该有的都会有的。
医生曾预言,我最多活到12岁,如今我多活了13年,所以,未来的每一天都在赚。
我不知生命的长度有几何,但我想拓宽生命的宽度,我想活出属于自己的精彩,哪怕无人喝彩,我也要笑迎未来,为自己加油!
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