【人物】唐占鑫：轮椅上走出美丽新生

许多人可能没有注意到，这周六是国际残疾人日。

    

今天要说的是一位脊髓损伤者中的代表——唐占鑫，要说说：一个年轻的生命如何从负数开始攀爬到正数。

   

坐在对面，你一定会被她清朗的笑声打动，因为这背后意味深长。

    

唐占鑫曾是前途一片光明的留学生，却被一场车祸改变了人生轨迹——捡回来一条命的她，因为脊髓损伤导致下半身瘫痪。她曾挣扎、恐惧，甚至尝试过自杀。

    

提及过往，一个“释然”轻轻盖过，一张笑脸让听者不禁动容。但她却在提起一个陌生病友的境况时潸然泪下，擦干眼泪再述说时依然情不自禁。

    

正是这个漂亮的姑娘，不但在轮椅上走出自己的美丽新生，还与几个病友一道成立了北京东城区脊髓损伤者中途之家，帮助脊髓损伤病友学习生活自理技巧。她翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》；她给市长信箱写了一封信，建议由政府出资，给脊髓损伤者免费配发纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品；她和小伙伴们走遍北京地铁车站，绘制一张地铁无障碍出行的地图……

“要做一些小事，最实在地帮助到大家。”她用这些实在的“小事”，帮助许多人走出绝望，重建生活。

站起来的希望不到一成

从维也纳美泉宫回学校的路上，高速公路畅通无阻。畅快淋漓地玩了两天的几个年轻人终于累得睡着了，包括只睡了10秒钟不到的司机。

   

这10秒钟彻底扭转了唐占鑫设计了20年的人生。

   

那是2004年的夏天，这个刚刚拿到了德国科堡应用技术大学硕士学位的女孩，买好了机票准备回国。

   

“我在德国上学的时候一直半工半读，所以除了在洗盘子、做翻译，就是在学校上学。”在新疆长大的唐占鑫一直以来成绩都很优秀，也很要强，所以在德国上学的三年间，没有去任何一个著名景点玩。眼看着就要回国了，想着这些年的辛苦，在朋友的相约下，她终于动了心：“回国之前去玩几天，要不就白来了。”

   

于是5个年轻人租了一辆两厢双门的奔驰轿车，一路奔向奥地利，预计游玩和休息的时间是三晚两天，维也纳的美泉宫是最后一站。返回的路程大概400多公里，开车需要5个小时。

   

“德国的高速公路车很少，我记得那天天气还特别好。”唐占鑫说，玩累的5人在车上聊了会儿天就挨个睡去，这其中包括司机。

   

车冲向了高速路护栏飞了起来。翻车的一刹那，坐在司机身后的唐占鑫来不及睁眼，就晕过去了。醒来时，只觉得有个东西死死顶在自己的腰上，动弹不得。

   

车上5个人都不同程度地受伤了，唐占鑫伤得最重。她隐约听到有人喊车漏油了，然后就有人把她拖了出去。她什么感觉也没有，甚至没有感到疼，只听到司机在她耳边说：“没事，没事，医生马上就到。”

   

医生俯下身子问话时，唐占鑫下意识地摸了一下自己的腿，发现完全没有感觉。此前数日，她刚巧看到一篇报道，说是发明了一种新的方法，可以治桑兰的病。“我当时想，完了，和桑兰一样了。”唐占鑫言语间很是轻松，仿佛不是亲历。

   

“我的腿动不了，没感觉。”唐占鑫努力睁着眼睛看着医生。这时，直升飞机来了，唐占鑫和另外两个女孩分别被抬上飞机，送往奥地利的三家州立医院。

   

“你能站起来的可能性低于10%，以后需要依靠轮椅生活。”手术后，医生告诉她。

   

也许是麻药尚未失效，唐占鑫只是呆呆地听着，没有反应。

   

被转送到普通病房后的第二天，唐占鑫疼痛难忍，肚子肿胀起来。检查后发现是她的肝脾胰腺等脏器全部出血。又是十几个小时的手术，等到第二天再醒过来时，她发现全身插满了各种管子，氧气面罩也戴着。

脑子开始慢慢清醒，随之而来的是巨大的恐惧：“我从来没想过轮椅上的生活，之前在国内看到的残疾人都生活得很可怜很落魄。”

   

此前关于美丽人生的种种畅想，就这样戛然而止。

    

只身在国外，一个认识的人都没有。重症监护室里除了各种各样的监控仪器，就是生命垂危的人。手足无措的唐占鑫除了哭，什么事情也没的做。

    

“我就不想活了。”唐占鑫话到此处，也并没有躲避和遮掩。“我观察了一下，想拔掉仪器是不可能的，会报警。我想把伤口全部撕开，但掀开被子发现，国外的手术缝合是用的类似金属材质的东西，根本不可能撕开。于是我就把输血的管子拔了。”

    

报警声瞬间响彻ICU病房，急忙赶来的护士查看并重新接好了输血通道后很严厉地批评了唐占鑫：“为什么要放弃生命呢？坐在轮椅上不能生活了吗？你一样可以重新回归社会，可以生孩子啊！”

    

接下来的几天，男朋友和国内的家人接连到来，但这个年轻女孩所面对的挑战，才刚刚开始。

26岁，重新长大

手术后的恢复期刚刚开始，问题接踵而至。

    

“有一天我掀开被子，臭烘烘的，医生说是因为脊髓损伤导致大小便失禁了。”医生说可能要在她的肚子上开一个洞，导管直接进入膀胱，另一头则挂在腰间。

   

 “我觉得这特别羞耻，简直难以接受。”万幸之后医生发现她还可以控制小便，于是教给她使用导尿管。

    

但这刚刚是开始。

    

呼吸、神经痛、褥疮等问题层出不穷，前一个问题还没来得及解决，后一个问题又出现了。那时唐占鑫还不能坐起来，只能靠着电动床的升降器将其推起，“但我每天坐起来，都能看到我的双腿在逐渐变瘦，好像在一点点失去生命一样，这对我来说好比一场酷刑。”

    

唐占鑫想站起来，并且格外排斥轮椅。只有医生在场时，敷衍地坐一下，之后就躺回床上。“我不想，或者说是没有接受在轮椅上的生活。”

    

恢复了两个多月，可以坐起后，唐占鑫被接回了国内。

    

打听，四处打听，身边所有人都在寻找各种方法，把这10%看成最后的希望。

    

先是在天津的一家康复医院康复，但每天中午饭后，病友们聚在一起百无聊赖地仰望天空的场景让唐占鑫陷入更深的绝望……

    

辗转几个地方后，找到了一个私人医生，母亲和三名亲戚陪她开始了“康复小组”行动。“医生每天要给我扎两三百根针。”唐占鑫给我比划着：“脊椎这么长，只用两根针就从皮肤下面贯穿了，你知道那有多疼吗？我每天扎，每天都哭。”可这样的坚韧并没有收到预期的效果。坚持了两年多的治疗再次宣告失败。

    

“过去二十年间认识的人绝大部分都找不到我，除了亲戚和几个很要好的朋友。我就是想让大家认为我从这个世界上消失了。”

   轻轻推开另一扇门

忽然有一天，唐占鑫把视线放在了自己之外的其他人。一次爸爸从车上抱她下来时，脚踩空摔倒了。

    

“爸爸手里抱着我，没有本能地去支撑自己的身体，而是跪着向下倒，更紧地抱住我，用膝盖承受两个人的重量。”唐占鑫说着，眼睛红红的。

    

倒下的父亲扭曲的脸上随即挤出一个笑容：“鑫鑫，没摔着你吧？”

    

那一刻，唐占鑫的脸几乎与爸爸挨在一起，她已经很多年没有这么近地端详过爸爸了。

    

映入眼帘的，是爸爸满脸的皱纹和花白的头发。

    

“那一刻我拼命忍住眼泪，但心里很痛——自从车祸导致脊髓受伤后，每天喝骨头汤、吃蛋白粉，自己长得很胖了。爸爸毕竟年近50岁了，无论昔日的臂膀多么强壮，也很难抱起我了。但是，在这么长的一段时间里，自己竟然一直没有想过这个问题。”

    

“我特别自责，那几年一直都是只关注自己，心里想得最多的，就是为什么我这么倒霉，为什么受伤的偏偏是我。我的脾气变得特别大，经常无端地发火，而父母总是赔着小心，劝我不要生气。”

    

唐占鑫整整自责了一个下午。“我不能再这样生活了，要下定决心走出去。”

    

好在当时的网络已经很发达了，唐占鑫在网上找到了一个脊髓损伤的论坛。论坛里有很多病友，不仅分享重建生活的技巧，还会定期聚会，并把自己的生活拿出来晒一晒。

    

“我才意识到，既然眼下没有好的方法站起来，轮椅上也可以有另一种生活啊！”2008年的春天，万物盛放之季，唐占鑫轻轻敲开了通往新生活的大门，来到中国康复研究中心住了三个多月。

和脊髓损伤病友分享卫生用品知识

热情开朗的唐占鑫很快接受了自己的状态，并自己学穿衣服、上厕所等日常行为。同时，她还结交了很多朋友，其中包括来自香港的潘太太。

   

潘太太的儿子2002年在日本滑雪时脊髓受伤。本来养尊处优的她毅然成立了基金会，并发起脊髓损伤研究，坚持了很多年。

   

潘太太个头刚刚超过1米5，但正是这样一个小女人敢为天下先的勇气，深深感染了唐占鑫。“她说，如果不去做，就永远没有可能。但现在做了，支持科学家进行研究，总有一天会成功。即便自己的孩子赶不上了，也可以为将来的孩子造福。”这番话像种子一般在唐占鑫脑子里落了地。

   

通过伤友介绍，唐占鑫平时给外企做合同等文件的翻译，后来又为辅助器具的国际展览做翻译。“我第一个月领的工资是3000块，特别高兴就花了，买东西给我身边所有的亲友，就是想告诉他们我可以自己生活了。”

2014年6月，参加珍琦轮椅艺术团模特表演训练。

十分钟的抉择，用一辈子担起

沈阳，冬天。

    

一个普通的小病房，四周挂满了床单旧衣服拼接成的尿布。年轻男子躺在床上看天花板，年迈的母亲在一旁洗尿布，双手通红。想必是用了很久，搓板的条纹已经模糊。

    

听说这家医院可以做造血干细胞移植，她闻讯而至。这个场景深深扎入唐占鑫的脑海中，比中医针灸还要刺痛，至今难以忘怀。讲到此处时她再也忍不住，哭了起来。

    

但这并非个案。我国脊髓损伤病友每年有万人增长，受伤年龄集中在20至30岁左右。这些原本的家庭顶梁柱可能就因为一场意外，终生瘫痪。受伤后的身体功能出现种种障碍或丧失，难以离开家庭的照顾。很多人因此丧失了生活的信心和勇气，无奈地活着或死去。

    

“我当时已经在工作了，看到这个情景就下决心，如果有机会，一定要给我的病友做一些事。即使不能像潘太太那样支持科学研究，也要做一些小事，最实在地帮助到大家。”唐占鑫说。

    

和唐占鑫有共同想法的不止一人。在2012年的一次脊髓损伤病友聚会上，唐占鑫遇到了杜鹏和李炳楠、李昕夫妇。当时杜鹏在北京从事影视后期制作，后两者则在山东有着自己的小买卖。“大家都觉得，自己走出了困境，还应该为我们的集体多做一些事。”

    

唐占鑫在2013年的一个展览上认识了中国残疾人联合会的吕世明副主席，并了解了中途之家的公益项目。

    

“我当时觉得希望很大——如果有了政府部门的支持，场地、公信力等都有保障。”唐占鑫说，不久她就接到了中国肢残人协会王建军主席和东城区残疾人联合会汪凯燕副理事长的电话。

    

这年寒冬腊月，这四个脊髓损伤的年轻人划着轮椅来到了玉蜓桥公园的残联活动中心。

    

“如果承担起这个项目，你们就要放弃很多，比如现在的工作。”所有的计划都谈完了，汪凯燕说出了自己的担心。

    

唐占鑫看了看众人说：“您给我们十分钟考虑一下。”

    

放弃手头待遇、条件都很好的工作和舒适的生活，对任何人而言都不是一个轻松的抉择，更何况是残疾人。可他们商量：“如果我们不做，我们可能会后悔一辈子。”

    

经过了将近五个月的准备，中途之家成立，以东城区残联社区活动中心为活动地点。

    

除了日常的组织病友座谈，唐占鑫等人还去了趟台湾学习，认真考察了当地的中途之家。考察中，他们对“生活重建”项目特别感兴趣。“伤友结束医疗康复后，并不能一下回归社会，需要学习新的技能，比如怎样进行轮椅与床坐便器等的转移，如何用轮椅通过障碍，社会社区的很多环境该如何适应……在大陆这方面还没有系统的辅助教学，而'生活重建’项目恰恰可以弥补我们在这方面的缺失。”

    

回到北京后，脊髓损伤病友的生活重建很快就被确立为市残联的政府购买服务项目。

    

一套行之有效的康复理念也在中途之家逐渐形成体系。 

此前国内关于脊髓损伤患者的康复训练的资料匮乏，唐占鑫带领伙伴们大量查阅、翻译国外的文献。她用两年时间，阅读了世界卫生组织、美国托马斯杰斐逊大学、美国老兵协会等机构几十万字的资料，查找了中国脊髓损伤论坛上万名伤友的康复经验，翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》。

   

他们努力解决伤友们迫切需要解决的问题。“比如纸尿裤，算笔账很吓人的！”唐占鑫说，一个伤友如果一天用3片纸尿裤，需要15元，床上的隔断尿片需要12元，如果用10年，就需要近10万元！

   

于是，唐占鑫给市长信箱写了一封信，建议由政府出资，给脊髓损伤者配发卫生物品，几天后就得到了肯定的回复。2015年，北京市制定了《脊髓损伤残疾人一次性护理用品配发暂行办法》，使许多两便失禁的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。

   

慢慢的，中途之家形成了自己独有的帮扶体系，帮助了越来越多的人重新走入生活。唐占鑫说：“现在想想那十分钟抉择，我们放下了自己的生存依靠，却担起了数以万计病友的福祉，这种神圣的使命感打消了我们所有的顾虑和困顿。”

向绝望宣战

出行是病友们的一大难题。2014年，唐占鑫和中途之家的小伙伴们一道，走遍了北京地铁2号线、4号线和10号线的88个地铁站，找出了地铁内的7大类问题，并向相关部门反映。“我们的意见很快得到了反馈，地铁公司做出了调整，也对我们表示很感谢。”

    

在之后的一次座谈上，一位伤友说，自己最大的梦想就是去鸟巢看一看，但他不知道地铁里是否有无障碍设施，不敢搭乘地铁，也一直没有看鸟巢。

    

“那我们搞一个地铁无障碍出行的地图吧，拿着这个地图，到任何一个地铁站都能轻松进入。”唐占鑫和小伙伴们一起，在原有88个地铁站的基础上，把北京所有地铁站都走了一遍。

    

这事，普通人做起来尚且障碍重重，更何况坐着轮椅！

    

唐占鑫说：“不是想象中，到了一个地铁站就转一圈就好了。我们要拍下所有的标记，如何进入，如何求助，厕所在哪儿，出来后如何换乘其他地面交通工具等等。”小伙伴在情况相对复杂的宋家庄等换乘站整整耗了六个小时，普通的地铁站也得一两个小时。

    

最终，今年年初，汇集17条地铁线路、318站地铁无障碍出行信息的《无障碍出行手册——地铁篇》正式印制完成，免费发放给需要的病友。

   

 “很累，很辛苦，但在这种辛苦中，大家更多地融入社会，并发现自己的价值。”唐占鑫说，中途之家是个公益组织，不以营利为目的，“我们只是希望不成为家庭和社会的累赘，发挥出自己的力量。”

2016年4月，北京国际长跑节参加半程马拉松。

她曾与一个推着生病儿子的母亲擦肩而过。“我深深记得当时母子二人脸上如出一辙的绝望，”这个绑着马尾辫的女孩说，“我不想自己绝望，更不能让病友活在同样的绝望中。”

本文刊发于2016年11月29日北京日报人物版

古都热风老广场

本公众号发布或推送的所有内容，

除注明来源外，版权均属北京日报社所有。