世界上有这样一群孩子，他们目光清澈，却不愿与人眼神接触；他们听力灵敏，却对声响充耳不闻；他们寡言少语，总沉浸于自己的世界；他们犹如天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁，他们就是孤独症儿童。 4月2日，世界孤独症关注日来临之际，让我们一起关注「星星的孩子」，走进孤独症家庭。 孤独症困扰着我国1000万儿童 孤独症看似离我们很远，但其实它近在咫尺。虽然我国目前还缺乏大规模的流行病学调查研究，但基于9个城市的数据发现，每142个孩子里就有1个孩子患有孤独症。据此推算，我们孤独症者数量已达到1000万，并且近年来还有明显增高趋势，成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。 孤独症≠性格内向 孤独症的孩子不愿和人交流，整天沉迷于自己的世界，导致很多家长误以为孩子只是性格内向。事实上，孤独症主要表现为社交障碍、交流障碍、兴趣狭窄及行为方式刻板，往往存在严重的学习障碍、生活难以自理，与内向有很大区别。 1 社交障碍 不喜欢眼神接触，大人拿着玩具逗孩子，孩子只盯着玩具，很少看大人；跟人不亲，不喜欢被父母抱；叫孩子名字时，孩子没反应；不会用手指指向自己感兴趣的东西，不会望向别人手指的物体；对他人不感兴趣，无法和其他小朋友一起玩；不能理解他人情感。 2 交流障碍 言语发育迟缓，有的孩子3岁了只会叫爸爸妈妈；有的1-2岁时曾经言语正常，但发病后，言语逐渐减少，甚至完全消失；自言自语不断重复他人的话，或只重复特定字词；无法用言语表达需求。 3 兴趣狭窄及刻板重复的行为 异常专注于某一事物，有些孩子对车轮、风扇等旋转的物体十分痴迷，有的则对数字、路线图格外热衷，反而对正常儿童喜欢的物品如玩具等不感兴趣。不断重复一样的动作，如反复开门、拍手、转圈、把玩具摆成一排等；抗拒变化，习惯例行事项，如坚持走同一条路线、所有物品都按照一定的顺序排放。 孤独症的未解之谜 人类对孤独症研究的历史并不长，1943年首次被报道，但在此后的几十年间，研究者们对它的探索犹如在黑夜中漫游，进展缓慢，还走了很多弯路。曾经人们把孤独症归咎于母亲对孩子的爱不够、接种疫苗导致的损伤等，但随着研究的深入，这些理论已被推翻。 对于孤独症的发病原因，至今医学界仍无法给出确切答案。比较公认的观点是，遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。 孤独症与遗传因素关系非常密切，遗传度高达80%～90%，孤独症同胞兄妹患病的几率明显高于普通人群。 此外，孤独症有脑结构和功能的异常。有学者发现，孤独症伴随着脑细胞数量和脑白质发育异常。 孕期不利因素，如孕期病毒感染、吸烟、服用某些药物、情绪不稳等，被证实与孤独症的发生有一定的关系。曾有研究指出，父亲年龄大于40岁或母亲年龄大于35岁，后代出现孤独症的几率升高。 孤独症治疗的准则：早诊断早干预 目前孤独症还缺乏特效的治疗药物，但绝不意味着我们无计可施。及早介入干预和治疗，就有机会改善孤独症者的社会功能与生活质量，持之以恒的科学的康复训练被证明是有效的。越早发现，越早干预，效果越好！ 孤独症通常在年纪很小时就可察觉，如果家长发现孩子在发育过程存在以下预警表现，要尽快咨询儿科或精神科医生，看见问题就是解决问题的开始。 孤独症无法自愈，截至目前，最有效的治疗方法就是康复训练，越早开始越好，但没有"最晚"，应抓紧6岁以前的时间，这个年龄段的孩子可塑性很强，只要方法对，孩子的进步会很大。 让孩子拥有生存下去的能力和功能是训练的最终目的。这种训练是长期的，甚至是终身的，需要付出巨大的心血。很多我们习以为常的行为动作，可能需要教无数遍孩子才能学会；在寻常人眼里不值一提的进步都需要极大的耐心去获得。孤独症的干预是一场持久战。 孤独症康复的核心在于家庭，训练孩子最好的老师是父母。家长要不断的随时随地跟孩子进行互动，通过行为训练来改善和提高孩子的能力。孤独症不代表在智能上有所缺损，某些孩子的智力其实是正常的，甚至在某个特定方面（如计算、记忆力、绘画等）优于常人，家长可仔细留意，帮助孩子发挥潜能。 孤独症家庭，比我们想的还要艰难 电影《雨人》让孤独症走进了千家万户，雨人刻板但超强计算天赋的形象深入人心。从此，孤独症常被与天才相提并论。但事实上，有特殊才能的孤独症者凤毛麟角。 80%以上的孤独症者没有独立行为能力，没有任何社交；50%孤独症儿童没有沟通性语言，甚至不会叫爸爸妈妈，对语言的理解力十分有限；60%的孤独症者生活无法自理，需要家长终身陪伴；绝大部分不能融入社会，只有4%的孤独症者能像普通人一样生活。 虽然通过专业的干预训练和家庭教育，可以改善他们的生活，但这个过程需要投入巨大的时间、精力和金钱。国家对孤独症儿童有一定的资金补贴，但目前国内每个月康复训练花费普遍在3000-8000元，一线城市更是在万元以上。他们的存在对家庭来说是一个无法忽视的巨大负担。 很多年后，我才真正了解「孤独症」对女儿来说意味着什么：上天不仅收走了你的风火轮和混天绫，甚至连你活下去的本能都收走了。 --Noodle 那种孩子把你当空气的感觉，没有体会过家长可能难以理解那种绝望。整个家庭仿佛在慢性死亡。 --自如 医院的干预中心，到处都是特殊孩子。对我来说，如果真有地狱的话，那就是眼前的景象--每一个孩子都生活在地狱里。 -- 战斗妈妈 当拿到「孤独症」诊断书的时候，大多数家长是崩溃而失控的，他们一遍一遍在心里呐喊「为什么是我孩子？」，无法接受这一事实。 几乎所有被孤独症笼罩的家庭都经历过被撕裂的过程，有的能重新弥合，有的却永远破碎了。父母四处奔波求医问药，在绝望中努力寻求希望；他们拼命工作，只为缓解巨大的经济压力，将孩子送去更好的康复机构；他们愿意付出一切，只为给孩子赢得一个最普通的人生。 别人都是盼着孩子长大，但孤独症家长却害怕孩子长大。随着孩子的成长，他们将面临更大的考验。孤独症儿童多数无法正常上学，部分只能就读于特殊学校。即便进入特殊学校，但很多学校的老师没有经过专业培训，孩子依然无法得到专业的教育，成年后更无法获得就业机会。 随着父母的老去，对孩子的约束能力减弱，不得不把他们“圈养”在家里。目前我国成年孤独症者的社会支持性服务还严重缺失，孩子“老无所依”更是成为每一个孤独症家庭挥之不去的阴霾，父母唯一的心愿就是比孩子多活一两天。
电影《海洋天堂》，影片中的父亲，在最后一刻，仍在为孤独症儿子寻找可以活下去的办法
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由于行为较特殊，孤独症常常引来误解，加上缺乏自我澄清的能力，以至于形成一种负向循环。如果说患上孤独症是一种「天灾」，那么对孤独症的歧视和污名化则是「人祸」，许多孤独症孩子被贴上了怪异、熊孩子、傻子等标签。
国际上，衡量孤独症儿童的康复，往往以是否能进入社会为标准。而融入社会的基础，是增强我们每一位社会成员对孤独症群体的认知、理解与关爱。
事实上，孤独症并不会传染，不必与他们刻意保持距离。那些特殊行为，其实是他们不懂得如何表达，他们并非冷漠无情，甚至可能比你我更纤细敏感。多一些同理心，你会发现隐藏在他们心中独特的一片天。希望社会对孤独症者及家庭给予更多的权益保障和人文关怀。
每一位孤独症孩子都是一个来自遥远星星的小天使，纵使他们带着缺陷跌落凡间，相信我们的爱终将弥补一切！
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