世界上有这样一群孩子,他们目光清澈,却不愿与人眼神接触;他们听力灵敏,却对声响充耳不闻;他们寡言少语,总沉浸于自己的世界;他们犹如天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,他们就是孤独症儿童。 4月2日,世界孤独症关注日来临之际,让我们一起关注「星星的孩子」,走进孤独症家庭。 孤独症困扰着我国1000万儿童 孤独症看似离我们很远,但其实它近在咫尺。虽然我国目前还缺乏大规模的流行病学调查研究,但基于9个城市的数据发现,每142个孩子里就有1个孩子患有孤独症。据此推算,我们孤独症者数量已达到1000万,并且近年来还有明显增高趋势,成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。 孤独症≠性格内向 孤独症的孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,导致很多家长误以为孩子只是性格内向。事实上,孤独症主要表现为社交障碍、交流障碍、兴趣狭窄及行为方式刻板,往往存在严重的学习障碍、生活难以自理,与内向有很大区别。 1 社交障碍 不喜欢眼神接触,大人拿着玩具逗孩子,孩子只盯着玩具,很少看大人;跟人不亲,不喜欢被父母抱;叫孩子名字时,孩子没反应;不会用手指指向自己感兴趣的东西,不会望向别人手指的物体;对他人不感兴趣,无法和其他小朋友一起玩;不能理解他人情感。 2 交流障碍 言语发育迟缓,有的孩子3岁了只会叫爸爸妈妈;有的1-2岁时曾经言语正常,但发病后,言语逐渐减少,甚至完全消失;自言自语不断重复他人的话,或只重复特定字词;无法用言语表达需求。 3 兴趣狭窄及刻板重复的行为 异常专注于某一事物,有些孩子对车轮、风扇等旋转的物体十分痴迷,有的则对数字、路线图格外热衷,反而对正常儿童喜欢的物品如玩具等不感兴趣。不断重复一样的动作,如反复开门、拍手、转圈、把玩具摆成一排等;抗拒变化,习惯例行事项,如坚持走同一条路线、所有物品都按照一定的顺序排放。 孤独症的未解之谜 人类对孤独症研究的历史并不长,1943年首次被报道,但在此后的几十年间,研究者们对它的探索犹如在黑夜中漫游,进展缓慢,还走了很多弯路。曾经人们把孤独症归咎于母亲对孩子的爱不够、接种疫苗导致的损伤等,但随着研究的深入,这些理论已被推翻。 对于孤独症的发病原因,至今医学界仍无法给出确切答案。比较公认的观点是,遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。 孤独症与遗传因素关系非常密切,遗传度高达80%~90%,孤独症同胞兄妹患病的几率明显高于普通人群。 此外,孤独症有脑结构和功能的异常。有学者发现,孤独症伴随着脑细胞数量和脑白质发育异常。 孕期不利因素,如孕期病毒感染、吸烟、服用某些药物、情绪不稳等,被证实与孤独症的发生有一定的关系。曾有研究指出,父亲年龄大于40岁或母亲年龄大于35岁,后代出现孤独症的几率升高。 孤独症治疗的准则:早诊断早干预 目前孤独症还缺乏特效的治疗药物,但绝不意味着我们无计可施。及早介入干预和治疗,就有机会改善孤独症者的社会功能与生活质量,持之以恒的科学的康复训练被证明是有效的。越早发现,越早干预,效果越好! 孤独症通常在年纪很小时就可察觉,如果家长发现孩子在发育过程存在以下预警表现,要尽快咨询儿科或精神科医生,看见问题就是解决问题的开始。 孤独症无法自愈,截至目前,最有效的治疗方法就是康复训练,越早开始越好,但没有"最晚",应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。 让孩子拥有生存下去的能力和功能是训练的最终目的。这种训练是长期的,甚至是终身的,需要付出巨大的心血。很多我们习以为常的行为动作,可能需要教无数遍孩子才能学会;在寻常人眼里不值一提的进步都需要极大的耐心去获得。孤独症的干预是一场持久战。 孤独症康复的核心在于家庭,训练孩子最好的老师是父母。家长要不断的随时随地跟孩子进行互动,通过行为训练来改善和提高孩子的能力。孤独症不代表在智能上有所缺损,某些孩子的智力其实是正常的,甚至在某个特定方面(如计算、记忆力、绘画等)优于常人,家长可仔细留意,帮助孩子发挥潜能。 孤独症家庭,比我们想的还要艰难 电影《雨人》让孤独症走进了千家万户,雨人刻板但超强计算天赋的形象深入人心。从此,孤独症常被与天才相提并论。但事实上,有特殊才能的孤独症者凤毛麟角。 80%以上的孤独症者没有独立行为能力,没有任何社交;50%孤独症儿童没有沟通性语言,甚至不会叫爸爸妈妈,对语言的理解力十分有限;60%的孤独症者生活无法自理,需要家长终身陪伴;绝大部分不能融入社会,只有4%的孤独症者能像普通人一样生活。 虽然通过专业的干预训练和家庭教育,可以改善他们的生活,但这个过程需要投入巨大的时间、精力和金钱。国家对孤独症儿童有一定的资金补贴,但目前国内每个月康复训练花费普遍在3000-8000元,一线城市更是在万元以上。他们的存在对家庭来说是一个无法忽视的巨大负担。 很多年后,我才真正了解「孤独症」对女儿来说意味着什么:上天不仅收走了你的风火轮和混天绫,甚至连你活下去的本能都收走了。 --Noodle 那种孩子把你当空气的感觉,没有体会过家长可能难以理解那种绝望。整个家庭仿佛在慢性死亡。 --自如 医院的干预中心,到处都是特殊孩子。对我来说,如果真有地狱的话,那就是眼前的景象--每一个孩子都生活在地狱里。 -- 战斗妈妈 当拿到「孤独症」诊断书的时候,大多数家长是崩溃而失控的,他们一遍一遍在心里呐喊「为什么是我孩子?」,无法接受这一事实。 几乎所有被孤独症笼罩的家庭都经历过被撕裂的过程,有的能重新弥合,有的却永远破碎了。父母四处奔波求医问药,在绝望中努力寻求希望;他们拼命工作,只为缓解巨大的经济压力,将孩子送去更好的康复机构;他们愿意付出一切,只为给孩子赢得一个最普通的人生。 别人都是盼着孩子长大,但孤独症家长却害怕孩子长大。随着孩子的成长,他们将面临更大的考验。孤独症儿童多数无法正常上学,部分只能就读于特殊学校。即便进入特殊学校,但很多学校的老师没有经过专业培训,孩子依然无法得到专业的教育,成年后更无法获得就业机会。 随着父母的老去,对孩子的约束能力减弱,不得不把他们“圈养”在家里。目前我国成年孤独症者的社会支持性服务还严重缺失,孩子“老无所依”更是成为每一个孤独症家庭挥之不去的阴霾,父母唯一的心愿就是比孩子多活一两天。
电影《海洋天堂》,影片中的父亲,在最后一刻,仍在为孤独症儿子寻找可以活下去的办法
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由于行为较特殊,孤独症常常引来误解,加上缺乏自我澄清的能力,以至于形成一种负向循环。如果说患上孤独症是一种「天灾」,那么对孤独症的歧视和污名化则是「人祸」,许多孤独症孩子被贴上了怪异、熊孩子、傻子等标签。
国际上,衡量孤独症儿童的康复,往往以是否能进入社会为标准。而融入社会的基础,是增强我们每一位社会成员对孤独症群体的认知、理解与关爱。
事实上,孤独症并不会传染,不必与他们刻意保持距离。那些特殊行为,其实是他们不懂得如何表达,他们并非冷漠无情,甚至可能比你我更纤细敏感。多一些同理心,你会发现隐藏在他们心中独特的一片天。希望社会对孤独症者及家庭给予更多的权益保障和人文关怀。
每一位孤独症孩子都是一个来自遥远星星的小天使,纵使他们带着缺陷跌落凡间,相信我们的爱终将弥补一切!
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