脊索瘤能活多久会死吗？得脊索瘤后如何调整心态？

24岁时，刚工作没多久就发现了脑部脊索瘤（颅底斜坡部位），当时网络上的信息还比较有限，搜索百度让人特别焦虑，主要意思是说得了这病活不了多久，需要不停的手术。

我觉得不止是恐怖害怕，是很多情绪参杂在一起，震惊、不解、疑惑、担忧、无力……很复杂。

后来也没多想，积极治疗。当时刚好在北京工作，除了北京，也去过上海，去过很多医院，看过很多医生。我觉得去医院会很焦虑，出了医院倒是能轻松一些。

我把看病能分成几个阶段吧，治疗前期，治疗阶段，康复后期。

我觉得最难、最焦虑的是治疗前期。在这个阶段，你需要对疾病不断的加深了解，听很多病友经验和医生建议，需要不断学习判断，如何治疗疾病，这一步走的好，剩下两个阶段就容易一些。这个阶段会很焦虑，疑惑，但行动力会分散这些消极情绪。

最后一个阶段是康复，是很漫长的阶段，时不时会冒出一个念头“脊索瘤会不会复发？”但是，时间久了。心理素质会增强，会生出一种'无所谓了，反正现在活的好好的’的心情，有点类似破罐破摔的感觉。

康复期间更是难熬的阶段，比如放疗副作用，很多不太了解的问题会接踵而来，而且每个人的情况不同，自己稍不留神就会有很多问题，这些问题可大可小，有的可能很温和，有的也可能是致命的。

而且这些问题因人而异，对疾病不了解的医生甚至都不能给予合适的建议。那怎么办？作为患者只能不断学习，感知自己，对自己的身体有察觉，会思考，最后真的会久病成医。

现在我的感觉更多的是坦然，反正大家都会离去，早点晚点的事儿，不痛不痒的时候很幸福，珍惜生活，开开心心和家人在一起，感受每一分每一秒的快乐时光。

甚至有时感觉会很幸福，因为我后来还有机会结婚生子，是老天对我的眷顾，我实在没办法再报怨生活，一直思考有机会再回馈社会，以及回馈同为脊索瘤患者的病友们。