24岁时,刚工作没多久就发现了脑部脊索瘤(颅底斜坡部位),当时网络上的信息还比较有限,搜索百度让人特别焦虑,主要意思是说得了这病活不了多久,需要不停的手术。
我觉得不止是恐怖害怕,是很多情绪参杂在一起,震惊、不解、疑惑、担忧、无力……很复杂。
后来也没多想,积极治疗。当时刚好在北京工作,除了北京,也去过上海,去过很多医院,看过很多医生。我觉得去医院会很焦虑,出了医院倒是能轻松一些。
我把看病能分成几个阶段吧,治疗前期,治疗阶段,康复后期。
我觉得最难、最焦虑的是治疗前期。在这个阶段,你需要对疾病不断的加深了解,听很多病友经验和医生建议,需要不断学习判断,如何治疗疾病,这一步走的好,剩下两个阶段就容易一些。这个阶段会很焦虑,疑惑,但行动力会分散这些消极情绪。
最后一个阶段是康复,是很漫长的阶段,时不时会冒出一个念头“脊索瘤会不会复发?”但是,时间久了。心理素质会增强,会生出一种'无所谓了,反正现在活的好好的’的心情,有点类似破罐破摔的感觉。
康复期间更是难熬的阶段,比如放疗副作用,很多不太了解的问题会接踵而来,而且每个人的情况不同,自己稍不留神就会有很多问题,这些问题可大可小,有的可能很温和,有的也可能是致命的。
而且这些问题因人而异,对疾病不了解的医生甚至都不能给予合适的建议。那怎么办?作为患者只能不断学习,感知自己,对自己的身体有察觉,会思考,最后真的会久病成医。
现在我的感觉更多的是坦然,反正大家都会离去,早点晚点的事儿,不痛不痒的时候很幸福,珍惜生活,开开心心和家人在一起,感受每一分每一秒的快乐时光。
甚至有时感觉会很幸福,因为我后来还有机会结婚生子,是老天对我的眷顾,我实在没办法再报怨生活,一直思考有机会再回馈社会,以及回馈同为脊索瘤患者的病友们。
联系客服