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【新手必看】脊索瘤患者如何更有效的和医生沟通?

当得知自己患病时,大部分人都会感到慌张,如果又是疑难杂症,就更觉得六神无主。

作为老病友来说,挂号问诊已经轻车熟路,但对于新病友来说,很多事不知道该怎么做。

对于治病,首先要做的是确诊,诊断正确了,下一步才谈治疗。

曾有疑似脊索瘤的病友,病理诊断后确诊为鼻咽癌,还有骶骨肿瘤最终诊断为肺癌转移灶的。

甚至还有更复杂的情况,患者辗转几家医院的病理科,都无法确诊。

不同性质的肿瘤治疗方式差异很大,如果第一步的诊断不能肯定,治疗就无从谈起。所以,在开始治疗之前,病理是必须要弄清楚的。

像脊索瘤这种罕见肿瘤,正常情况下是如何确诊的呢?

首先是影像诊断,比如核磁与CT。但不同医院的检查设备有差异,每家医院的影像诊断水平也有高低。当出现疑似、不确定的情况时,最好去经验更丰富的医院二次问诊。

另外,影像诊断只用于初步判断病情,肿瘤诊断的金标准是“病理诊断”:

首先是采集肿瘤组织。然后在光学显微镜下,观察肿瘤的组织形态特征、细胞特征,确认肿瘤组织的组织学类型,从而明确肿瘤病变的存在与否、性质、分型、分级等重要信息。

对于肿瘤组织的采集,有的是通过术前穿刺活检,有的是通过手术来获得肿瘤样本,具体取决于医生和医院的操作流程。

病理确诊后,接下来就是该去什么医院,找哪位医生的问题了。对于新病友来说,常常分不清该找哪个科室的专家。

曾有骶骨脊索瘤病友问:我是不是应该去找XX神外专家?(该专家擅长的是颅底肿瘤的微创手术)。

对脊索瘤来说,不同的肿瘤位置,要去不同的医院,甚至不同的科室。

如果肿瘤在颅内(或颅底、斜坡),大部分要去神经外科。但有些医院的耳鼻喉、头颈外科也能治疗脊索瘤。

如果肿瘤位于骶骨或脊柱,多数要去骨科。但有些医院的神经外科,也负责治疗一些脊柱肿瘤。

如果肿瘤在颈椎,那有可能涉及骨科、神经外科,甚至还会涉及耳鼻喉、头颈外科等。

确定了医院和科室,下一步就是就诊了。

在大城市就医的朋友们,大部分应该都经历过“排队三小时,看病三分钟“的窘况吧。

与医生沟通的时间本就有限,再加上门诊时容易紧张。走出医院大门才发现,有些想了解的问题还没来得及问。

那么,我们如何做到在短时间内,与医生高效沟通?

这里有五个关键点可以把握:

1)做足功课,与医生的沟通效率才更高。特别是对于刚确诊的朋友,可以先通过网络或病友交流,对疾病先有个大致了解,

2)门诊前做好记录。为了避免就诊时遗忘问题。与医生见面前,可以提前考虑好要咨询的问题,然后列出清单,以免问诊时遗漏。

另外,记得要带齐资料,用简短精练的描述,为医生提供全面的诊疗信息。

3)对于初次就诊的朋友,可以问问医生对于疾病的整体治疗规划是怎样的,这个问题往往容易被大家忽略。

因为肿瘤的治疗是很复杂的,可能涉及外科、放疗甚至内科等。

如果有可能,最好能对疾病治疗有全面了解,整体规划。这样才能懂得在不同的阶段,找不同的专家,并做到不同科室的治疗之间的有效衔接。

4)如果需要治疗,比如说手术。记得要问医生,这种治疗的风险如何?是否会有后遗症,治疗的费用,入院时间等等。判断自己能否接受。

5)最后要注意的一点。大部分医生没有时间为患者进行医疗科普和情绪安抚。所以,尽量避免向医生过多的倾诉个人情绪或主观感受。学会用客观、理性的方式描述问题,才是与医生沟通的正确方式。

以上就是病友与医生高效沟通的一些技巧,你学会了吗?

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