01 都说新年新气象，我是“新年新问题”
作为一名脊索瘤老病友，我做过两次经鼻内镜手术，也曾远赴东瀛接受质子治疗，但目前仍需要每半年到一年，去医院复查打卡。
肿瘤治疗结束几年后的某年春节，状况发生了，我开始频繁进出医院。因为从年初开始，我的颈椎部位就开始作痛，根本没法正常工作生活，晚上要靠止疼药才能入睡。
这种疼痛，很难分辨是颈椎疼还是头疼。做了脑部和颈椎的核磁共振，也没发现什么问题。
尝试了中医，进行了针灸和按摩，治疗一个多月，仍不见改善。这时，我开始忐忑了，心里犯起嘀咕，难道肿瘤又出现了问题？
02 从春天拖到夏天，问题终于爆发
盛夏的一天，我又约了天坛的核磁检查。
天坛的新院区是真豪华，人也真多。盛夏时节，候诊大厅的空调开得很足，甚至让我觉得有点冷。
我等了足足两个多小时。无聊之下，开始观察周围和我一样等待就诊的患者们。
印象最深的是，有一家人陪一个小女孩做检查，这么小的孩子，就要遭受成年人都难以忍受的病痛，让人心疼。
这个小姑娘检查完之后，才轮到我。
躺进核磁共振室更冷，我甚至打起了寒战（寒战的毛病后来持续了很长时间），最开始还以为是检查室温度太低。
医生也觉得有点奇怪，但也没细问，给了我一张薄被子保暖。
检查结束后，我就往家里走。一路上，感觉自己从没这么难受过，身体发软，没力气，头重脚轻，又想吐。
当时我居然还是骑共享单车回家的。现在想起来，没出交通事故实属命大。
回家后，我倒头就睡，想着睡一觉就好了。
半夜起来喝水，但是没喝几口，水都喷出来了（颅压升高的典型表现），但那会儿来不及细想，又昏睡过去了。再次醒来，就发现自己发烧了。
家人匆忙带我去最近的医院，路上我已经有点神志不清，车还没停下，就想开门下车。
到了急诊，医生进行了常规检查，但我的听觉和说话都已经不太正常了，和医生交流很费劲，医生也只是断断续续听个大概。
最后，我甚至站立都困难，无法自己走进病房，家人只能背着我进了病房。
03 为了确诊，人生中第一次做腰穿
即使在北京的三甲医院，我的情况也被反复研究了好几天，依然没给出一个明确的诊断。
医生一直给我输消炎药。直到有一天，管床医生来了，跟我说：“为了确诊，需要给你做一个腰穿”。
腰穿？！我为什么要做这个？听起来有点严重的样子？医生解释说，怀疑我可能得了脑膜炎。
我努力克制住自己的疑问和紧张——“听医生的，做就做吧，如果能找到病因”。
几天前，我也插了胃管（插管有时会很痛）和PICC管（血管太细，不好扎针），我都挺过来了。腰穿又算得了什么？
不过，即使打了麻醉，那么长的一根针扎进腰椎，我的心里也是非常害怕的。
脑脊液的检测结果出来了，确诊为脑膜炎引发的脑梗。
“可为什么会得脑膜炎呢？”，通过医生的解释和自己的思考，我明白了个大概。
因为我曾做过脊索瘤的经鼻内镜手术，然后又做了放疗。我的鼻腔后壁和颅底结构已经被破坏了，变得更加薄弱，容易积脓感染。
一次着凉，导致了病毒侵入，引起了脑膜炎。
雪上加霜的是，我的小脑因为放疗，存在放射性损伤。于是，脑膜炎的连锁反应，又引发了小脑脑梗。
其实，术后我一直有鼻窦炎的毛病，虽然知道鼻窦炎有引发脑膜炎的危险，但不知如何预防。
现在回想起来，我应该积极清理鼻腔，防止积脓感染，无论是自己护理还是找医生清理，这是所有经历过鼻内镜手术的患者，都应注意的问题。
既然知道了病因，除了积极康复，接下来的要务，就是找到能帮我从根本上解决问题的医生。
04 天坛-友谊-宣武，辗转各大医院求医
和以前看脊索瘤一样，这次的诊疗经历也很曲折。
我先是找了一位天坛的知名专家，但他说这个问题他也解决不了，让我去问问别的医生。
多年来，我见过很多拒绝我的医生，但我从没埋怨过。相反，我很感激那些简单干脆，若非自己擅长，就直截了当告诉患者的医生。
我又去找了当初的主刀医生，每次只要我有问题，他总会尽力帮助我。但这次看起来也不在他的专业范围内。
这时，我真感到有些迷茫了。
我又想到一个耳科医生，我一直在他那里治疗中耳炎。
这次去了，他对我得脑膜炎这件事也很震惊，拿出我所有片子，逐张查看。即使在神经外科，也没有一位医生像他这样仔细查看我的影像。
看完后，他谨慎的告诉我，看来不像耳朵问题导致的，去看看鼻腔问题吧。我给你介绍个医生。
然后，他亲自打电话，帮我联系了另外一个主治医生。
这位耳科医生虽然没有帮我治疗，但仍算得上是我的贵人。多亏了他，引导我走上了正确的治疗道路。
以前，我有个误区，认为看病就该找专家，但这些专家往往很忙，而且他们研究的方向很精专，有些问题容易被忽略。反而是年轻医生有冲劲，而且对于新技术了解的多。
就像耳科医生推荐的这个主治医生，年纪不大，但一眼看出了我的问题所在。
他一针见血的指出，以前的手术、放疗，最近的着凉感冒，共同导致了颅底骨髓炎。另外，病变范围广泛，只能考虑手术治疗。
于是我就挂了主任的号，争取手术。但我还是把事情想简单了，这次手术还是没能解决问题。
主治医生又推荐我去宣武医院找另一位主任。对于我来说，只要能治疗，任何一个机会我都不会放过。
预约挂号很顺利，而且当我第一眼见到这位医生时，就感觉找对人了。
对于我问的问题，他都能理解，言语简洁，回答坚定，让我有种世外高人的感觉。不过，我还是过于乐观了。
05 在ICU里，我总觉得有人要害我
没几天我就被安排入院，我本以为会早早出院，没想到住了一个月！
这次手术，仍然采用鼻内镜微创，并修复颅底。术前，医生说可能要从额头取自体组织进行移植，所以我在术前还剃了个光头。
不过，在手术中，医生选择从我的大腿取组织，进行游离皮瓣移植。虽然腿上留下了疤痕，但对于术后睁开眼睛的我来说，这真是一个很大的惊喜！容貌保住了！
除了手术，术后的康复也很重要，患者身体虚弱的话，很多问题就会反复。
就像我，由于脑梗造成的吞咽障碍，容易引起肺炎。
为了保护肺部，住院期间，我还做了气切手术（切开颈段气管，置入金属和硅胶套管，解除呼吸困难）。
这个手术在我的颈部留下了疤痕。每次看见这些疤痕，我就觉得自己是个有故事的人。同时，也为自己能从困境中走出来感到自豪！
住院期很痛苦，除了身体上的虚弱，更是精神上的折磨。
在ICU里，我有种现实与梦境混乱交错之感，甚至引发了一种被害妄想的心理，一度想半夜逃出病房走回家，可是我甚至无力下床。
后来了解到，不少住在ICU的患者都会产生恐惧和妄想，被称为ICU谵妄。
这次入院，我在ICU住了将近两周，普通病房呆了快一个月。北京三甲医院的床位都很珍贵，很多患者想进都进不来，我居然住了这么久，想想很是惭愧。
最后，我被折磨得一点脾气都没有了。当医生开心的对我说“你终于可以出院了”的时候，我的反应是麻木的，只回答了一句，“真的吗？”。
06 医护工作者的温度赋予患者重生的力量
这次住院期间，最想感激的人是主管医生和护士长。
在我看来，新一代的年轻医务工作者和我以前遇到的不大一样。我以前遇到的医务工作者大多数比较严肃，缺少一些温度，甚至显得有点高傲。让我感觉治疗和照顾病人只是他们的本职工作。
但正像那句广为流传的医生墓志铭——有时去治愈；常常去帮助；总是去安慰。
这次我能从艰难中走出，源于医生对我的重视、护士对我的照顾，以及家人对我的支持。正是他们给予我的精神力量，帮助我走出了困境。
不要小看这种精神力量对病情的帮助，精神气才是一个人的根本，无论遇到什么困难，只要我们精神不倒，希望就在！
希望这种有信仰，有责任心，有爱心的医护工作者，将来会越来越多。
手术解决了颅底脊髓炎的根本问题，解除了以后再发生脑膜炎的风险。
我又辗转不同的医院，希望解决吞咽困难和声音嘶哑的后遗症，包括康复训练、手术、配置颚托（这是一种很不常见的治疗方法，对于软颚下垂有帮助）来改善说话漏气的症状。
对于患者来说，神经损伤后的前3个月是康复黄金期。功能损伤时间越长康复情况越差，甚至会留下后遗症。
但在国内，康复的作用和意义往往不受重视。如果能把治疗和康复放在同等重要的位置，相信患者的生活质量会得到很大提升。
康复期间，我也认识了几位康复医生，他们同样都非常好，有爱心有责任心。
我觉得除了医学技术在不断提升，医疗理念也在不断进步，给予患者安慰、希望与信心，才是医学的本质与目的，新一代的医生正在为此努力。
07 反思：提高对疾病的认识，是患者的必备技能
十年就医路的辗转波折，我常感慨，人生不易是很正常的，但无论面对何种困难，只要心怀希望，努力前行，上天定然会赐予我们绝处逢生的机会。
这场风波，从发病到真正康复，历时将近两年，我减轻了将近20斤体重，康复后才又长了10斤。尽管经历了波折，但最终的结果是好的，因为困扰了我半年之久的头颈部疼痛终于消失了。
在疼痛的时候，我常常想，如果以后我不再疼痛，我会感恩生活，不再抱怨。
所以，后来哪怕再遇到不开心的事，我就会想到那段最痛苦的日子，就都不再计较了。作为肿瘤患者，能像正常人一样生活，还有什么可抱怨的？
如果说病痛给我带来更深层的认知，那就是——无论遇到什么事，即使非常坏的事情，都可以在其中找到有价值的东西，而且往往看似越坏的事情，价值越大。
还有一个问题，我时常反思——在治疗脊索瘤几年后，我仍要与治疗副作用较量，很多问题是因为我不懂。不仅我不懂，很多医生也不懂。
脑膜炎爆发前，我一直在寻找治疗鼻窦炎的办法，但没有医生给我明确的建议。
现在，我总算知道了。但为什么非要患者亲身经历过，才能明白呢？当代医学只能治已病，不能防患于未然吗？
我也接触过很多病友，很多治疗都是在懵懂无知下，胡乱选择的。但患者不明白的是，很多决定一旦做出，就无法挽回。在肿瘤治疗上，走弯路的代价非常之大！！
对于患者来说，学习医学常识，就像小时候学习文字和算数一样，是必备技能。
未得病以前，我们尽可能多学习一些健康知识、医疗常识，保护自己和家人。在患病后，要快速学习和了解疾病，找到合适的治疗方法和医生。
医生对治疗有责任，但对于自己的生命，最大的责任人始终是我们自己，唯有懂得自救，才能战胜疾病！
本文作者：群主小邦
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