01 走过一年又一年
从确诊脊索瘤以来，小邦已经走过了将近十个春秋。
前段时间，又到了我该复查的时候了，就向大家汇报一下我这次的复查结果，以及一些感想吧。
作为一名脊索瘤老病友，我现在深刻的意识到，复查与治疗同等重要，都不可忽视。
之前我没特别重视复查，不是因为我不知道复查的重要性，而是因为——合适的医生真的很难找。
对于患者来说，从治疗到复查都由一位医生负责，其实是最好不过的。但这个事听上去简单，其实很难实现。
首要的原因是，医生的工作量繁重，尤其是大专家的号源和时间都非常紧缺，很难见到。
就拿我自己来说，当初为我手术的神外专家非常大咖，他的门诊号又贵又少。为我做质子放疗的医生又远在国外，为了复查出一趟国，显然不太现实。
其他医生又不了解我各阶段的治疗情况，所以很多细节就容易被忽略，导致我在康复期间出现了不小的问题。
但不管怎么说，目前我算是碰到了比较合适的复查医生，所以还是打算坚持好好复查。
02 一次复查，总共要跑三趟医院
一次完整的复查，我总共跑了三趟医院——先约检查，再等检查，最后再看医生。
所以，别以为复查只需要去一次医院，也千万别因为嫌麻烦，就对复查敷衍了事。
目前，虽然各大医院都有网上挂号途径，解决了挂号难的问题，但由于检查在不能在网上预约，所以还是要拿着患者的就诊卡到医院挂号，由医生开检查单。
如果你的就诊医院所在地有亲戚朋友帮忙，就会比较方便，可以让朋友拿着患者的就诊卡，代为取号、看医生、开检查单。
在这方面，医院并没规定一定要患者亲自前来，只要用患者的就诊卡就可以。
我这次预约复查是在国庆后，我自己来的北京，到医院挂号，找医生开检查单。
医院还是人满为患，在诊室外等待的病人很多。
我见到了上次住院期间的主管医生，他对我的病情和治疗经历很了解，包括以前的手术、放疗、后遗症等等。
医生简单询问了我的情况，认为我目前的情况不错，还是很难得的，然后开出检查单。
我去窗口缴费，约检查时间，核磁检查需要等待3周左右。
在这里要说的是，在北京约普通号的核磁，大概都需要几周甚至一个月的时间，费用大概1000元左右。
特需号约检查会比较快，但是费用也高，花费是普通号检查的三倍左右。
因为我觉得自己的情况还不错，这次就没有约特需号检查。
但如果你是新病友，或是病情不太稳定的朋友，我非常建议挂专家号或特需号，会为我们节省很多时间和精力。
因为专家或特需号虽然贵，但就诊环境比较好，时间也充裕，我们能更好的与专家沟通病情。
另外，专家一般也没有普通号。即便有普通号，也未必是专家本人问诊，可能是团队的其他医生问诊。
我第二次去医院，就是等待了一个月之后的检查了。
这次核磁复查比较顺利。检查报告出结果大概等了两个工作日。
我的核磁报告结果大概就是：“术后改变……术区未见异常”。
对我来说，没变化没异常，就是最好的事，可以安心的再过一年（双手比耶~)
第三次去医院，是找我之前的主治医生看片子，解读报告。
我一直很想再见到这位主治医生，想当面向他表达感谢！
两年多前的我，正处于走投无路的状态。在找到这位医生之前，我已经被两位专家拒绝过了，非常的迷茫。多亏了他，从根本上帮我解决了问题。
（说句题外话：其实被医生拒绝，也并不全然是坏事。医生在没把握的时候拒绝治疗，恰恰是对病人负责的表现~）
这位医生的问诊气氛没那么严肃，不像其他专家身边围绕着很多助手，诊室只有医生一人。
见到医生，我先开门见山的自我介绍：“医生您好，我是XX，您还记得我吗？”
不过，医生大概是忘记我的模样了——“哦，你是哪位？……我不太记得样子，但你的名字我还有印象。现在怎么样？挺好的吧，来看看片子…”
说真的，这次问诊的心情和上次见医生截然不同。
那时的我病情危急，手术的风险，医生的顾虑，诊室的气氛是很沉重的。而这次的氛围就明朗多了，我可以轻松的和医生打招呼。
医生说：“如果当初不做这个手术，你未来还会有生命危险……你看，目前这个部位恢复的很好。“并耐心地为我指示解说。
医生所说的我都明白。其实，很多时候不是我不想治疗，真正的难题是如何找到合适的医生。
如果说看病是医生的学问，那么懂得如何求医，就是病人的学问。
03 时隔两年，再次见到照顾我的护理团队
写到这里，我回想起了住院时的护理人员，她们对我照顾的非常细心和精心。
有句话说得好——“三分治疗，七分护理”，这体现了护士工作的重要性。
专家的水平再高，如果缺少这么一支专业细致、配合默契的护理团队，治疗效果必然要大打折扣。
在我住院期间，除了日常护理和用药之外，她们也会主动询问我的病情，即便是一些小问题，也会很快调整好。
当时，由于我在医院住了很久，身上有很多医用胶带的胶痕，让我觉得非常不舒服，但由于沟通不便，我没有提出来，一直悄悄忍着。
一次夜间查房，两位护士发现了我的问题，用棉花为我擦拭了很久，我的皮肤甚至有点红肿。
当她们发现我的皮肤问题时，我能感受到她们的歉意。但我其实很感激她们，因为她们发现了这样细微的问题，并努力帮我解决，让我至今印象深刻。
当时卧床很久的我，在两年多之后，以良好的状态再次站到她们面前的时候，她们都感到非常惊喜和意外，或许还有一些小骄傲。
因为在她们的共同努力下，病人能恢复得这么好，这不就是医护人员的追求吗。
能遇到这么好的主治医生、主管医生和护理团队，都让我深感幸运。
陌生的人们，因为一场疾病遇见，一起攻克重重危险， 只有互相完全信任才能做到。
04 随访复查是一场持久战
如果说治疗是攻坚战，那复查与随访，就是一场持久战。
而且，随访阶段有时缺乏医生的协助，更多的是靠我们自己，更不能掉以轻心。
在手术后的头一年里，我基本上每3个月就复查一次。手术和放疗后的1~2年里，基本上每半年复查一次核磁。五年后，还是要每年复查一次，最起码要坚持15年。
期间如有不适，还要问诊其他科室。比如说，颅底病友容易出现的鼻窦炎、耳鸣等等，就要问诊耳鼻喉科医生。
积极复查的目的，一方面能及时发现病情的变化。
另一方面，有助于监测手术、放疗等治疗带来的远期副作用，比如说二次原发癌，内分泌功能、视力听力障碍、或者像我之前一样，颅底结构薄弱导致的骨髓炎等等。所以，还请大家不要轻视复查。
好了，这次的复查随笔就写到这里了。
无论未来如何，我都会继续努力的生活下去。为了自己和家人，为了素未蒙面的战友们，也为了曾经为我努力治疗的医生，一年又一年，积极地走下去。
作者：群主小邦
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