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渐冻人蔡磊:那个追光的“堂吉诃德”
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2023.06.05 河南

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“世界上只有一种英雄主义,那就是看清生活的真相之后,依然热爱生活。”在读《相信》这本书的过程中,越来越觉得这句出自罗曼·罗兰《米开朗基罗传》里的名言,放在蔡磊身上再合适不过。
《相信》这本书出自京东前副总裁蔡磊先生,在患渐冻症罕见病之后,写下的心灵随笔,书中记录了他患病这几年与渐冻症抗争的故事、心路历程和对人生的回忆思考。
蔡磊,一个IT界充满传奇性的人物。2013年,在京东带领团队开发上线了世界上第一个电子发票,被称为“电子发票之父”。2019年,结婚一年、初为人父刚刚41岁的他,不幸被医生诊断出患有绝症(渐冻症),无药可医,无医可救,判下死刑书:最多活不过5年。
普通人很难理解渐冻症是一个什么症状。举个简单的例子,我们都知道英国著名的物理学家霍金,他就是患有早发性和慢发性肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称渐冻症。这种疾病就是从四肢无力、容易疲劳、肉跳症状开始,到肌肉逐渐萎缩、停止生长发育,呼吸逐渐衰竭,直到死亡。一旦患上这种罕见病,就等于被判上死刑,从发现到现在的200年间,世界上至今无药可救,患病从生到死的过程也就2~5年的时间。在中国,就有10多万的渐冻症患者,而蔡磊患上的就是这种罕见病。
在经历过怀疑、幻灭、绝望的内心挣扎后,在面对沉重的命运和病痛,在面临几乎绝不可能的境况下,他选择了向死而生。希望自己能在生命结束前,为渐冻症这一罕见病的治疗起到推动作用。哪怕纵使自己不敌命运,也能为更多后来的患病者找到生的希望所在。
于是,蔡磊毫不犹豫地开启了自己人生最后一次的创业项目:自学医学知识,主动试吃研发药、自发捐款建立公益基金、通过自己的社交资源组建科研团队研发渐冻症药物。所有的一切,都在这沉重的决定之后,发生了无数的奇妙故事和经历传奇,蔡磊不顾家人朋友的反对、不在乎病友的质疑和误解。在患病3年多期间,通过各种关系连接了国内外数百位医学博士、科学家,建立了30多条渐冻症药物研发生产线,成立了实验室。有科学家甚至满怀敬意地告诉蔡磊:因为他的努力,将渐冻症的药物研发向前推动了几十年。但是,他实际的努力成果远不止于此。
蔡磊患病期间,一以贯之的保持着他之前的生活习惯,白天穿梭于各个公司、机构见投资人、科学家;晚上在抖音上直播,深夜直到凌晨还要坚持看各种资料、研究病理。随着时间的推移,他说话的声音开始变得嘶哑、左右手已经不能正常举止使用,基本的生活已经很难自理,都要由助理和妻子协助穿衣。对蔡磊而言,余下的人生每一分每一秒都变得弥足珍贵,他不敢浪费每一天。按他的话说:直到生命最后一刻,要打光最后一颗子弹。
他像堂吉诃德大战风车一样,渐冻症药物研发,明知不可为而为之;也像拼命三郎一样,不敢浪费生命中的一分一秒;又像那个不断把石头推向山顶的西西弗斯,周而复始,做着这些注定失败无数次的努力。也是在这种枯燥的日常循环工作中,他从斗战胜佛孙悟空的身上找到了精神寄托,保持从容淡定,无所畏惧,向死而生。
在一次媒体组织的采访中,华大CEO尹烨这样评价蔡磊:“一个人的力量固然小,但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕,那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人,所以他必将身披彩虹。”
《相信》这本书,语言朴实真挚,读来令人动容。所以,读完由衷地对蔡磊先生肃然起敬。这是一本写给每个努力生活、又不向命运屈服之人的书。每个人都有低谷的时候,愿你我又都拥有可以重启生活的勇气和魄力。

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