肌营养不良是罕见病，大家都知道比较难治，难治并不是没办法治疗。其中，当突然确诊为肌营养不良时，患者和家属都承受着巨大的心理负担，患者的康复离不开家属的悉心照顾与鼓励，家属一定要保持好的心态，家属是主心骨，心态不能先崩溃了。要有信心，相信患者能恢复改善，相信医生能帮助恢复提高。

在基因药还没出来之前，要坚持科学治疗期望更容易实现一点，每个人都盼望着基因治疗尽快出结果，让肌营养不良孩子尽快得到改变基因治疗。但是科学研究需要一步一步发展，孩子病情同样不能耽误。否则，就是基因治疗结果出来那天，孩子身体已经瘫痪、骨骼变形、肌肉萎缩，基因治疗也是改变不了已经变形的肢体，改变不了萎缩的肌肉。