2022年8月，东莞市石碣镇“双百”社工接到社区工作人员的服务转介:本村有一位村民叶叔（化名），几年前患舌癌，期间曾辗转各大医院进行治疗，由于治疗费用较高，花光了家里的所有积蓄，生活陷入困境，现叶叔的病情再次加重，生命垂危，急需社工提供临终关怀救助服务，帮助一家人渡过痛苦时期。
提供临终关怀服务需要联动多方主体、链接多种服务资源，对于石碣镇“双百”社工而言，是一次全新的专业服务挑战。如何为服务对象提供更为全面专业的临终关怀服务？在社工站副站长的带领下，“双百”社工联动社区工作人员、居家养老及社区卫生服务站的医护人员，共同讨论叶叔的情况，并组建了临终关怀团队，一起跟进及为叶叔提供帮扶服务。
叶叔一家3口居住在一间破旧的瓦房里，叶叔今年57岁，跟妻子育有一子，叶叔患病前曾在村里的治安队工作，2020年被确诊为舌鳞癌，期间曾辗转省内各大医院进行化疗及放疗，但治疗效果不佳，病情逐渐恶化，目前治疗支出已经超过了20万元。叶叔的儿子刚毕业参加工作不久，为了减轻母亲的照顾压力，便辞去了工作，希望在家附近重新找一份工作，帮助母亲照顾生病的父亲。
临终关怀团队一行来到叶叔家进行探访，探访过程中详细了解了叶叔的就医情况、伤口情况及服药情况等。叶叔的家属表示叶叔每天只能靠吃流食维持基本生存所需，早晚需要服用止痛药缓解癌症晚期身体上的疼痛，颈部有两处术后伤口红肿且没有愈合，偶尔会流脓血，家属会每天帮其消毒伤口，但由于操作不熟练，每次消毒伤口时，叶叔都表现得很痛苦，而舌部经历过手术难以发音，说话困难，叶叔只能强忍着疼痛。综合各方面情况，医护人员对叶叔的生存期进行了预估，分值为72，生存期大约为72天。
“我每天睡醒都不自觉地流泪，不知道该怎么办”，初次见面，叶叔的妻子向社工倾诉着压抑心底已久的情绪。面对丈夫的病情、家里的困境，她感到无助，对生活无望。同时，她也非常担心儿子由此承受的生活及心理压力，对明天表示担心和迷茫。社工初次接触叶叔时，由于他术后发声困难，只能通过点头比划等回应社工。叶叔的家属表示叶叔还不知道自己的病情，希望继续进行化疗，求生欲望较为强烈。
社会支持理论认为每个人都拥有一定的社会支持网络，能够为服务对象提供帮助的社会支持网络通常有两种:一种是正式的社会支持网络，另一种是非正式的社会支持网络。社会工作服务作为一种正式的社会支持网络，发挥两方面的作用:一是以其所掌握的社会资源为服务对象提供直接的帮助，二是社会工作可以帮助服务对象补充和扩展非正式社会支持网络，提高其建立和利用社会支持网络的能力。为此，“双百”社工需要进一步分析叶叔所处环境中的支持网络情况，充分发挥正式及非正式支持体系的作用。经综合评估发现叶叔的社会支持网络包括：镇民政部门，村委会、社工、社区卫生站、社区慈善组织等正式支持网络；家人、亲戚、同事、村干部、邻居等非正式支持网络。
社工通过前期与民政干部、村主任、服务对象家属沟通交流，结合多方面的信息综合评估叶叔及其家属主要存在以下需求:
个人层面:家属需要接受专业人士的指导，帮助叶叔减轻身体疼痛，为叶叔提供更好的进食、清洁、消毒等日常生活照护，保证叶叔身体的清洁和舒适度。
家庭层面:前期治疗花费的医疗费用导致家庭陷入困境，目前叶叔每天服用的疼痛药及伤口消毒也是一笔很大的开销，后续生活及基本治疗的压力较大。
家属层面:家属因长期照顾，存在一定的心理压力，加上叶叔的儿子为独生子，遇到困难没有兄弟姐妹分担，内心较为无助，希望得到心理支持，缓解心理及照料压力。
提高家属的照顾技巧，让叶叔在临终阶段能够得到较好的家庭照顾，减轻身体疼痛。
协助家属增加获取资源救助的途径和效率，减轻家庭生活负担。
协助叶叔及其家属以平和的心态面对生命的终结和亲人的离去。
阶段1：组建安宁疗护团队，定期上门监测叶叔的身体情况，并教导叶叔家属一些简单的护理伤口技巧，缓解叶叔的身体疼痛。
阶段2：协助家属申请临时救助金、民生大莞家及其他社区慈善力量的经济帮扶，减轻家庭的经济负担。
阶段3：通过倾听、陪伴等方式让叶叔及其家属以安宁平和的态度面对生命的终结。
在初步了解了叶叔一家的基本情况后，“双百”社工联动居家养老及社区卫生服务站医护人员组成了一支安宁疗护团队，并制定了详细的服务跟进计划，每周上门为叶叔提供专业服务。在服务过程中，医护人员负责给叶叔进行伤口清洁消毒，并手把手教导家属一些日常护理的技巧和方法，帮助叶叔缓解病痛。经过医护人员的现场教学，家属很快学会了伤口消毒的技巧。在一次消毒完毕后，社工询问叶叔感受，叶叔连连点头表示满意。
每次上门探访，安宁疗护团队都会根据叶叔目前的用药情况及时登记所缺的医疗物资，为其链接日常所需的酒精、纱布、尿布等医护物资。团队的医护人员也向叶叔的家属详细解释病人每个时期的变化，提醒家属在应对病情变化时应做好充分的心理准备，并建议家属后续慢慢引导叶叔认清及接纳自己的病情。
“双百”社工和医护人员安慰叶叔及其家属，表示这段时间会持续陪伴关注他们，并为其提供各方面的帮助，为了方便沟通，及时获取及回应叶叔一家的服务需求，社工及医护人员与叶叔的家属现场组建了一个支援微信群，社工及医护人员会在群上回应及解答叶叔一家的需求及困惑，希望家属和安宁疗护团队一起努力，减轻叶叔的痛苦，让其安详地走完余生。
▲组建家庭支援微信群，为服务对象提供针对性的支持和服务
在安宁疗护团队及家属的支持和合作下，叶叔得到了精细而又全面的照顾。叶叔的妻子表示自从社工来到后，家里终于有了一丝生机，不再是每天死气沉沉的。社工没来之前，家人每天都会不自觉地流泪，现在一家人的情绪都好了很多，儿子这几天也终于有了笑容，真得很感谢安宁疗护团队，自从学会了伤口消毒的技巧和方法，现在也不那么害怕了，叶叔也没有以前那么痛苦了。
叶叔的家属向“双百”社工反馈道，叶叔之前的治疗已经花费了20多万元，现在一家三口都没有收入来源，除了日常基本花销外，叶叔每天的医药费、医疗用品费也是一笔较大的开支。“双百”社工结合叶叔一家的实际情况，综合对比了多种民政救助政策，最终初步评估叶叔一家符合大病医疗救助政策、民生大莞家救助政策及临终关怀救助项目。随后，“双百”社工向叶叔的家属梳理和解读政策内容，协助其填写申请表格、递交申请资料等，最终帮助叶叔一家落实了医疗救助金、民生大莞家救助金和临终关怀项目资金，暂时缓解了叶叔所在家庭的经济压力。“双百”社工的全程协同和支持，大大减少了叶叔一家因对政策不了解所导致的政策申请能力不足、政策申请困难等问题，进一步强化了叶叔一家认识及利用资源的意识和能力。
▲为服务对象链接医疗物资
在为叶叔提供临终关怀服务的后期，叶叔的身体日渐衰弱，呈现出不肯起床、不愿出门、不肯吃药、不想进食等消极被动状态，家属对于叶叔的变化感到十分焦虑不安。团队通过上门陪伴和线上沟通的方式，及时解答家属的困惑和疑虑，安抚家属的焦虑情绪，让家属意识到现阶段以服务对象的个体舒适为主，不勉强进食，强迫性进食可能增加服务对象的身体负担。同时也对叶叔身体的各项指标进行监测，引导家属多陪伴叶叔，并做好叶叔随时离世的心理准备和后事准备。面对叶叔即将离世的事实，家属不仅要承担着照料压力，还要承受着心理上的打击。为了降低叶叔及家属对死亡的恐惧和痛苦，“双百”社工在入户探访过程中引导叶叔及其家人一同回忆年轻时的往事，并与叶叔讨论兴趣爱好，还欣赏了叶叔患病前录制的歌曲。在此过程中，叶叔及其家人都露出了久违的笑容，对待未来和明天更加淡定从容。
2022年11月4日，叶叔安详离世，叶叔的儿子拨通了团队医护人员的电话，“我爸爸去世了，我现在该怎么办？”叶叔的儿子带着焦虑和紧张的哭腔表示道。“双百”社工立即来到叶叔家中安抚家属的悲痛情绪，协助家属处理丧葬事宜，鼓励家属走出悲伤情绪，并肯定了家属对叶叔生前无微不至的照顾。叶叔儿子表示如果没有团队的帮助，自己和母亲很难接受这种生死离别的悲痛，在团队的帮助下他已经慢慢地接受了父亲的离世，心情也逐渐平复，对未来也充满了期待。
叶叔去世后，家属的正常生活还在恢复和适应阶段，为了帮助叶叔的家属尽快走出亲人离去的情绪阴霾，拥抱充满无限希望的生活，“双百”社工与叶叔的儿子共同讨论未来的生活规划，并帮助其链接求职信息，助力叶叔的儿子及妻子现实再就业，帮助他们缓解家庭经济困难。“谢谢你们，如果没有你们的陪伴，可能这段时间我和妈妈的生活会支离破碎，其实我早有心理准备，心情也平复很多，未来的日子还是很美好的。”这是叶叔的儿子发给社工的感谢信息。
在“双百”社工及社区专业医务人员的支持和帮助下，叶叔一家渡过了亲人离去的哀伤悲痛期，目前叶叔的儿子及妻子已经顺利就业，母子俩相依为命，朝着美好的生活共同奋斗努力。回顾整个临终关怀的服务过程，社工也收获了一些反思和感想：
1.跨专业合作让服务更有效。医护人员与“双百”社工的结合，从生理和心理层面对服务对象及其家属提供了专业帮扶。“双百”社工、居家养老工作人员、社区卫生服务站医护人员携手组建的专业安宁疗护服务团队，为疾病终末期的服务对象提供身、心、社、灵等服务，缓解服务对象临终前的痛苦和不适症状，帮助服务对象舒适、安详地离开，并组建家属支援群，为服务对象及其家属提供照护及赋能，提升他们应对疾病和死亡的能力。
2.家属的需要也应被重视。在本个案中，家属由于不熟悉基本的照料技巧，导致服务对象感到痛苦，进而加重了家属的自责和无助感。而医护人员的专业指导，显著减轻了家属的照料压力和心理负担，提升了照料者的照料能力，保障了照料质量。此外，面对亲属的重病和离世，社工需要给予家属足够的陪伴和支持，通过倾听同理等方式安抚的家属情绪，感受家属的情绪变化，引导其平缓地接受亲人离世的事实。
3.临终关怀需要家属的有效配合。本次个案能够取得一定的服务成效，离不开家属的配合和支持。在服务过程中社工能感受到家属的细心，服务对象也体会到家庭的温暖，心理上获得了足够的抚慰和支持，进而能够配合专业团队完成临终关怀服务工作，推动服务朝着预期的目标和方向发展。
