天妒英才太可惜!京东前副总裁蔡磊患“渐冻症”被骗千万,已宣布后事
近日,原京东副总裁蔡磊公开表示,自己自去年开始,便着手安排离开后的事宜。现在的他,已经可以坦然接受死亡。蔡磊年仅45岁,正值壮年,为何要早早准备自己的后事?2019年9月30日,站在人生巅峰的蔡磊,真真切切地感受到了失重坠落的滋味。这一天,在北京三院神经内科樊东升医生的办公室,蔡磊被诊断患上渐冻症。他不敢相信,这个概率只有十万分之二的病,生存期只有3~5年,怎么就让自己碰上了呢?读书考试时,他要求自己要用一半的时间答完考卷,并且一定要考满分;入职京东后,他带领团队用45天的时间,完成了竞争对手10个月的活儿,设计出了中国内陆第一张电子发票;他是业内皆知的“拼命三郎”,每天晚上工作到10点下班,回家后继续加班到凌晨,第二天早上8点雷打不动出现在办公室,周六日也不例外。就连婚姻大事,也是在他40岁那年,第二次和相亲对象见面时就敲定的。当天晚上,蔡磊一夜未眠,脑袋里面全是未来的安排:疾病治疗方案、家庭财务计划、孩子的抚养教育……第二天,他把妻子拉到身边坐下,把自己的安排和盘托出,一口气说了10多分钟后,嘴巴蹦出几个字“我们离婚吧”。没承想,妻子坚决要和他站在一起,做他最坚实的后盾。确诊的时候,蔡磊没哭。但这一刻,他的眼泪夺眶而出。蔡磊人缘好,身边的朋友不断地给他介绍全国各地的治疗资源:按摩、量子技术、干细胞术、祝由术。只要有万分之一的希望,蔡磊就和妻子就一起坐飞机去尝试。有一次,他到一位住在深山老林的“民间大师”那里体验治疗。他被带进一间黑漆漆的房间里躺下,一束束蓝莹莹的光线开始在他身上扫射。半个小时候后,他从房间里走出来。“大师”对他说:“我们调节不同波段,通过同频振动,重新激活了你的神经元细胞。”“大师”功力实在太“高”,蔡磊和助理头也不回地走了。还有一次,治疗前,蔡磊的左手中指还能稍稍抬起。治疗过后,手指直接塌下去,动弹不了了。也有人建议他去拜神、改名、算命,以得到“王母娘娘”、“玉皇大帝”的庇佑。在将近一年的病急乱投医中,蔡磊前前后后被骗去了1000多万,但身体状况却每况愈下。妻子为此和他争吵了无数次,希望他可以远离这些非常规方法,踏踏实实回归医院诊治。踩过无数的坑后,蔡磊终于醒悟:谁都帮不了自己,这一场战,自己必须像战士一样去奋斗。身为战士,有的为自己而战,有的为大众而战。而蔡磊,属于后一种。一次住院期间,同病房的老朱问蔡磊怕不怕别人打呼噜。一天晚上,蔡磊工作到将近12点,转头却发现老朱还醒着,便问他怎么还不休息。蔡磊心头一惊,没想到自己随意说的一句话,竟然被老朱放在了心上。蔡磊觉得,很多病友都是很善良的人,为什么就不能多活几年?同是天涯沦落人,蔡磊觉得自己有责任为这个群体,做一些力所能及的事情。渐冻症病因不明,200年来相关疗法也没有突破,其中一个重要原因就是医疗数据不能打通,科研机构掌握的样本数据不够。于是,蔡磊找到国内最权威的渐冻症专家樊东升,提议樊东升团队提供专业上的支持,蔡磊负责组建团队、平台开发、资金筹备及社会资源整合,平台搭建成功后,数据无偿提供做科研使用。但药物研发投入大、周期长,聘请专家、购买器械、租赁场地、采购动物、做各种检测等,如果不融资持续“输血”,项目很快就会“胎死腹中”。然而,蔡磊见了无数的投资人,经历了无数次路演,最终却没有一位企业家愿意投资。“别折腾了”,那是蔡磊十几个月中听得最多的一句话。2014年夏天,美国渐冻症患者皮特·弗拉特斯发起了“冰桶挑战”,呼吁社会关注渐冻症,并为渐冻症患者筹款。蔡磊不顾自己身体虚弱,作为第一个挑战者亲自下场挑战。冰水接触到头皮的那一秒,他体验到了冷彻心扉的战栗感,一个激灵跳了起来。而让他更为心冷的是,这次活动筹集到的总额不到200万元。其中有190万善款,都来自蔡磊的朋友们。奔走了一年多,蔡磊几乎一无所获,只能靠自己卖股票、卖房子套现投入研发,资金超过千万。除此之外,他每天工作超过16小时,在妻子眼里,他的行为就是在“自杀”。但蔡磊顾不上那么多,中国每天都有60人死于这个病,他没有时间去休息、没有理由去放松、没有理由不去全力以赴。2022年年底,蔡磊觉得自己的生命开始进入倒计时,他开始悄悄安排身后的事宜。他发起了4个公益基金,其中包含2022年8月成立的“攻克渐冻症慈善信托”,以保证自己倒下后,科研工作依然能正常进行。为了持续为渐冻症事业“输血”,他和妻子创立了“破冰驿站”直播间,所得收入全部用于渐冻症科研项目。哪怕到了人生边缘,他还在想“打光最后一颗子弹”。而这颗子弹,是他自己的身体。渐冻症的科研,光有大数据模型还不够。最重要的是,要患者脑组织和脊髓组织的科研样本。科学团队说,只要有100例渐冻症样本,他们就可能在病因和病理上取得进步。为此,蔡磊挨个联系病友,并在直播间呼吁全国病友进行遗体捐献。令人欣慰的是,截止2022年7月,已经有超过1000位渐冻症患者及其家属签署了遗体捐献志愿书。截至目前,他的团队已经合作和推动了超过100多条渐冻症药物研发的路径,加速了渐冻症药物研发10倍以上的速度。然而,即便这样,蔡磊有可能还是等不到药物问世的那一天。他说:“如果10年前、5年前,有另外一个蔡磊去拼搏,这希望不就更大吗?那我去拼了,现在新发病的他们就有希望嘛。”蔡磊对妻子说,他现在完全接受死亡了,可以没有一点儿遗憾地离去。自确诊以后,他争分夺秒地为渐冻症事业奔波,根本无暇顾及孩子的成长。上个月,儿子听别人说自己爸爸快要死了,便流着泪找蔡磊证实。他对儿子说:“你爸爸快死了!我希望你能早一点成长、好好学习,支持爸爸一起来救命好不好?别人玩,你不可以玩;别人可以放松,你不可以放松。”他意识到,这些话对于一个年仅4岁的孩子而言,太沉重、太残忍了。孩子立志长大要当一名医生,治好爸爸的病。他用乐高积木,亲手为爸爸拼装了一个“悟空熊”,希望爸爸可以像孙悟空一样,石破天惊。如今,蔡磊的双手已经完全使不上劲,连最简单的拥抱动作都做不了。只要他在,爱和希望就一直在,自有源源不断的拥抱,汹涌着向他奔流而去。祝福蔡磊,愿这名渐冻斗士,活成一支骑兵,直捣黄龙,旗开得胜。
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