慢性病患者需要“ 自我管理”

    　　

什么是自我管理

    自我管理（self-management）是指：患者在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理变化以及做出生活方式改变的能力。

    慢性病人自我管理需要完成3个方面的任务：疾病的治疗管理，如服药、改变饮食、自我监测(如血糖)等；建立和保持在工作、家庭和朋友中的新角色；处理和应对疾病所带来的各种情绪，如愤怒、恐惧、悲伤和挫败感等，这些情绪在慢性病人中是普遍存在的。

    慢性病人进行疾病自我管理不仅仅是简单的提高对治疗的依从性，身体和社会等方面的管理也应融合到长期应对慢性疾病的过程中。有效的自我管理是为了更好地控制疾病，维持满意的生活质量，将慢性病人的健康状况、健康功能维持在一个满意的状态，使病人过上独立的生活。

尽管自我管理由病人完成，但医疗保健系统有责任为患者提供自我管理支持（self-management support，提供教育和支持干预来增加患者处理健康问题的技巧和信心），其中自我管理教育为提高患者自我管理和促进行为改变而设计，应用行为技术提高患者的自信和生活中处理疾病的技巧。与仅仅传递信息的传统患者教育相比，自我管理教育不仅给病人提供信息，更重要的是促进其行为改变。曾有针对关节炎患者教育的临床试验荟萃分析表明，包括行为技术在内的干预对患者疼痛、功能残疾和关节压痛等有较大改善，超过仅靠信息传递干预产生的影响。

自我管理支持的具体实施

    自我管理支持的干预措施包括两个重要方面：要让病人学会解决问题的技巧，这样有利于病人发现自己的问题并制定行动计划去解决它；措施要涵盖病人生理、社会和情感3个方面。

常用方法如下：

1. 自我管理团体项目： 团体课程形式，通常每次持续2小时～2.5小时，连续5周～7周。强调互动方法、经验学习和提高自我效能，内容集中在解决问题的技巧，促进互动支持。
2. 社区教育团体课程：可在社区由合格的专业人员组织，包括提高自我效能策略、解决问题的练习和讨论。 进行系列课程有助于支持患者长期行为改变，促进互动支持。
3. 电话支持：由经过培训的专业咨询师接听随叫随通的专线电话，电话咨询内容包括疾病症状监测、日常药物维持和药物副作用处理、自我保健活动等。该模式能够加强专业化指导、效果可靠，同时减少临床面对面相见、通话费用低廉、节省费用。
4. 家庭自学计划：患者通过邮件和网络，如音频视频辅助、网络计划等工具参与，交流内容可以集中在某个方面（如精神压力的应对）或系列自我管理主题。 该方法具有缩短专业人员工作时间、加强专业指导（经过筛选的内容更有效）、覆盖患者范围广、网络模式容许互动等优点。
5. 医务人员一对一口头指导：典型内容是疾病和治疗知识。能结合临床实际、满足病人的个性需求。
6. 疾病教育手册通常作为附属于其他干预措施的方法，单独应用时不能认为是自我管理教育的一种形式。

自我管理效果评价

    国外慢性病自我管理研究起步较早，具有以下特点：注重以科学理论为指导，教育内容和形式具有系统性；注重患者之间的相互影响，鼓励患者亲自参与到自我管理教育中，发挥专业人员无法替代的作用；研究多采用随机对照试验设计，效果评价更注重近期效果与远期效果相结合；评估量表结构严谨，评价效果更加客观。

 

 

        目前国外研究对自我管理效果评价大多分成：患者疾病控制和医疗服务利用两大方面，因疾病的不同，评价采用其中一种或多种指标。

1. 患者疾病控制包括：临床和实验室评估(如糖化血红蛋白，肺功能测定等)、自觉症状评估(如疼痛、气短等)、自我功能评估(如健康评估和日常活动能力评估等)、心理状态评估(抑郁、焦虑、生活质量中有关心理方面的内容)、生活质量和行为(锻炼、饮食、预防措施)。
2. 医疗服务利用包括是否减少卫生资源的利用，如减少患者急诊次数、缩短住院时间、减少住院次数等。

国外慢性病自我管理的现状

    国外较成功的自我管理团体项目包括关节炎自我管理计划(arthritis self-management program，ASMP)和慢性病自我管理计划(chronic disease self-management program，CDSMP)，均由美国斯坦福大学的Kate Lorig博士和同事研究制定。研究者依据自我效能理论(自我效能是指个体对执行某特定行为并达到预期结果的能力的自信心)，由标准受训人员在社区开展为期6周的系列课程，以提高患者的自我效能(患者管理疾病的自信心），促进患者自我管理。前者针对关节炎患者，后者主要在关节炎、心脏病、肺病或中风患者中开展。和对照组相比，进行自我管理的患者自我效能提高，健康行为和健康情况（例如残疾、疲劳、疼痛和抑郁）改善，6个月内住院次数和住院天数减少。随访1年和2年，患者在抑郁和自我效能方面表现显著的改善，看病和看急诊次数减少，节省了医疗费用。在英国、中国等国家该计划都已被成功推广应用，重复试验得到类似的结果。

    美国乔治梅森大学的Patrick Mcknight博士等开展的一项持续24个月的随机干预试验显示，早期膝骨关节炎患者进行力量训练和自我管理有效。该研究从某社区居民中招募了273位确诊膝骨关节炎的中年患者（35岁～64岁），患者出现关节疼痛<5年，自我报告有躯体残疾。受试者随机分配至力量训练组、自我管理组、力量训练联合我管理组，试验期间测试受试者5项身体机能（腿部推蹬力量、活动范围、工作能力、平衡能力、爬楼梯能力），患者自我报告疼痛和躯体残疾程度。力量训练分成2个阶段，第一阶段（9个月）训练包括：拉伸和平衡、运动和灵活性、加强肌肉力量等练习。第二阶段（15个月）重点培养长期运动习惯。自我管理旨在培养患者自我管理疾病的技能，包括12次（每周1次，每次90分钟）当地卫生人员讲解的课程（60％培训，40％互动），每周电话随访促进课堂教学知识的吸收，提供一对一的针对每个参与者治疗面临问题的讨论。培训患者适应疾病策略，包括怎样控制躯体功能、管理疼痛及其他关节炎症状。告知患者力量、灵活性和有氧训练的锻炼计划对健康的益处。综合治疗组患者同时参加力量训练和自我管理课程，整个治疗时间与前2组相当。共有201位患者完成2年的试验，3组受试者均报告与试验前相比躯体功能改善（26%）、疼痛评估分数降低（40%）、躯体残疾程度改善，组间无显著性差异。因此研究者认为力量训练、自我管理都是有效的非药物治疗方法，可以使膝骨关节炎患者受益，而自我管理尤其具有简便、经济、负担少的特点而值得向患者大力推荐。

    根据美国风湿病学会指导标准，在髋、膝骨关节炎及类风湿关节炎的治疗中，患者教育和自我管理计划是一线的非药物治疗措施。美国 “2010年健康目标”之一就是把循证关节炎教育纳入患者管理并增加受教育关节炎患者的比例。

国内慢性病自我管理现状

    我国慢性病自我管理研究起步较晚，但很多医护科研人员借鉴国外的成功经验，在慢性病人自我管理教育方面也开展了一些研究和实践，具有以下特点：

1. 自我管理教育的内容：在传统的疾病知识教育加入了疾病管理技能训练，除心理健康指导外，更注重提高患者与他人沟通的技能、解决疾病带来的各种问题以及寻求家庭社会支持的能力等。
2. 自我管理教育的形式：改变了以往医护人员集中授课的被动教学方式，转变为“专业人员集中授课+疾病管理技能训练+病友相互交流防病经验、相互教育”模式，如“高血压之家”“糖尿病学校”“哮喘俱乐部”等形式。

    这些干预措施为患者提供了获取自我管理信息的途径，定量研究提示这些措施对提高慢性病患者自我管理意识和能力都有肯定效果。

    随着全球人口结构的改变和老龄化社会的到来，慢性病患病率急剧上升，全球卫生保健系统都面临着巨大挑战，需要积极应对。加大对慢性病人自我管理的研究，寻找更有效的自我管理干预措施，最终促使患者有效地管理疾病，不但可以帮助患者更好地控制疾病、提高生活质量，而且可以促进卫生资源的有效利用，值得社会和医疗体系更多地关注。

（作者：张莉）

参考文献：《Arthritis Care & Research》2010;62:45-53