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阿尔茨海默病患者家属的自述:已崩溃,父亲一晚起夜20多次

本文约2857个字,阅读全文约需6分钟

阿尔茨海默病正在逐渐被美化成了一种“浪漫病”。

不过很遗憾,这些都是阿尔茨海默病的滤镜。揭开滤镜后,真实的阿尔茨海默病世界就像无数个乱序旋转的螺旋桨——失控时彻底失控

著名女星林志玲在接受采访中哭诉愿意用很多时间来交换一天——她患了阿尔茨海默病的母亲还可以记起自己、健康快乐的那一天。

图片来源于网络,侵删

在精神与身体的双重折磨下

只能送去养老院

冰冰(化名)的父母分别是中、早期阿尔茨海默病患者。

正常大脑、轻度认知障碍(MCI)患者大脑和阿尔茨海默病(AD)患者大脑PET扫描成像对比[1]

“我从这周才开始睡着觉了,以前天天盯着家里的监控,生怕药没按时吃,我爸妈又坐在地上起不来了或者送饭的外卖小哥叫不开门了,一天20个小时都精神紧绷着,半夜醒来看监控,发现老爸在地上坐着,一晚上要起夜20多次,折腾的我几乎睡不了觉。”

“每天心神疲惫,有一段时间焦虑,抑郁,感觉生活没滋没味……后来大夫告诉我必须找护工护理,这才下决心必须送老爸去专业的养老院的,两个人现在一个月出去除去医疗费用也要8000左右。”

芳阿姨(化名)的丈夫是阿尔茨海默病患者,从记不住事到现在已经进入了吃饭上厕所都需要别人帮忙的状态。

“买菜做饭没问题,但上厕所我伺候不动了,他不会配合,我扛不住他全身的重量,每天伺候他累的我就要崩溃了,觉得自己都快要抑郁了,被逼无奈只能送他去养老院,花钱让护工看着。好在离我家近,每天都去看看他。”

还有很多类似的患者家属,他们彷徨、无力却又不得撑起照顾病人的重担。

阿尔茨海默病是很残忍的疾病。作为亲属,在生活中,照顾一个失智患者需要耗费大量的时间、精力与金钱;患者往往不会理解和认同家属的照顾,反而会与家属产生大量的冲突矛盾。

你得在漫长的岁月里忍受,看着亲人的记忆逐渐被擦去、身体无可避免地走向崩坏的过程,这对亲属又何尝不是一种感同身受的折磨。

阿尔茨海默病,就像一道折磨人的伤口,蚕食着无数原本幸福的家庭。

一切的开始

只是记忆力下降和性格的改变

早期的阿尔茨海默病看起来好像只是“老糊涂”了,经常反应迟钝,手里拿着锅铲,反应好一会才想起自己要做饭;明明就在手边的东西一瞬间忘记放在哪儿;

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慢慢过了几年,记性和认知能力变得更差;眼前走了几十年的路突然不认识了;你眼里的世界也变得越来越奇怪;你失去了“余光”,走路时容易被绊倒;

病情持续发展,认知障碍会逐渐剥夺你最基本的判断力。你很容易大小便失禁;

不过遇到最多的情况还是每天看到“陌生的面孔”,他们自称女儿、儿子,但你一个都不认识,你对他们开始暴躁、打骂。

渐渐地,你什么也感受不到,唯一能感受到的是有一种叫做记忆的东西,正从自己的指缝中一点点溜走

而这些生病带来的变化,让自己无力,更让家人痛苦。

阿尔茨海默病

一道全社会的难题

阿尔茨海默病,从来就不只是一个人或是一个家庭需要面对的困难,而是整个社会、全世界面对的共同难题。

在如今老龄化程度加深的中国,目前我国的阿尔茨海默病患者估计已达到900多万,预计到2050年,将会超过4000万[2]

近几年,阿尔茨海默病的平均发病年龄越来越低。发病年龄已由原来公认的65岁提前到55岁,甚至前不久出现了19岁就患病的年轻人[3]

这昭示着阿尔茨海默病不再是只有老年人才会患上的疾病,当下大多数人因生活节奏加快,导致生活不规律、精神压力大、睡眠质量差,同时不健康的生活习惯和饮食,会使高血压、糖尿病、高血脂症以及肥胖症的人群越来越多,患上阿尔茨海默病的人群也逐渐年轻化。

且当前很多患者对前期症状不够重视大众对疾病其他症状的知晓率不高、对疾病的认识不足,认为只是年纪大了不记事导致忽略了早期症状,几乎到了中晚期,出现精神症状后,才发现不对开始就医;

怀疑早期阿尔茨海默病?

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1

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2

就医前准备:应准备好个人病史(包括个人史和家庭史)、平时使用的药物、症状记录(尤其是关于记忆、认知、情绪、精神等方面的表现)等,以便医生做出全面的诊断,建议家属陪同且进行补充。

3

就诊科室:可前往医院记忆门诊、神经内科、老年神经内科、认知障碍专科等科室就诊。

4

进行诊断可能会做的检查:身体及神经系统的检查、血、尿常规、血生化检查、脑电图检查、影像学检查、神经心理学检查等待等。

阿尔茨海默病是病情无法逆转的疾病,早重视早筛查早预防是最好的治疗方式

目前医学领域还没有办法治愈阿尔茨海默病,也没有办法让患者病情逆转。但不能“开倒车”并不意味着不能“踩刹车”,临床上有不少患者在合理用药、科学干预之后,病情可能几年都没有太大的变化。

虽然目前针对临床前期或痴呆前期没有药物获批,主要是采取一些非药物治疗手段(如地中海饮食、控制烟酒摄入等),但AD赛道还有许多新药正在研发中,👉点击此处前往AD药物最新进展👈

即使当不幸无法避免,这个社会也应当有阿尔茨海默病患者的容身之地。

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陪伴父母进行一次

简单的智力状态检查

就像《寻梦环游记》里说到的——“被遗忘是比死亡和衰老更残酷的事”。对身患阿尔茨海默病的亲友,至少在他们尚未糊涂的日子里,让他们依然能感受到爱,这是我们对阿尔茨海默病最重要的抗争方式。

“世界上有一种真正的英雄主义,就是在认清了生活的真相之后,依然热爱生活”。对我们来说,客观地认识这个问题,也是一种生命的教育。接受生命的局限性,会让我们更加珍惜现在的生活,懂得通过自我成长,为社会、为家庭做贡献,让我们的人生更加有意义。

参考文献:

[1]3D Local Binary Pattern for PET image classification bySVM, Application to early Alzheimer disease diagnosis

[2]http://shanghai.xinmin.cn/xmsq/2019/07/29/31563815.html

[3] https://y.dxy.cn/hospital/12663/850357.html

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