玩微博以后，我知道了鲁超，我知道了祝启武，我知道了王一——突然发现在大病救助这方面，相对于制度而言，民间人士的潜力其实挺大的。
从我关注向阳花王一开始，新浪微博上现在有五个白血病病人或其家属关注我了，其中两个疑似是冒充白血病的骗子。再加上在西安接受治疗的王一和贝贝，目前我通过微博知道的白血病病人有七个。按我目前知道的情况，在我所接触过的白血病病人中，只有王一一个获得了广泛的关注和帮助。因为家庭原因，其他几个貌似还在生死线上挣扎。
蝼蚁尚且偷生，何况是人？
当我看到私信里那句：“叔叔，救救我，我想活下来！”我心里难受了一下——妹子，你18岁我24岁还不到，我怎么就成叔叔了T-T
我不知道我能为你们做些什么，但我想我也许可以根据我自己的经验告诉你们你们可以怎么做——每一个人都有活下来的权利，加油！！！
你曾经积极的生活过吗？你准备积极的生活下去吗？
鲁若晴——看鲁若晴的照片，大家都感觉她挺漂亮的，她挺会打扮自己的，精神面貌看着也不错，这么漂亮的姑娘去世了真的挺可惜的。在我看来，倘若鲁若晴能够得救，这个世界又会重新出现一位漂亮而平凡的姑娘。
西宁、熊猫血、婴儿——熊猫血，是万里难以挑一的血型；婴儿，在一定程度上代表着希望。当两者联系在一起，自然会变得比较典型，容易引起人们关注：一个人寻找那个万里难以挑一的人比较难找，十个人一起去找呢？一百个人一起去找呢？一千个人一起去找呢？整个西宁市的人一起去找呢？不就是需要熊猫血嘛！我们大家给你找一个出来就好！！！我们救活的不仅仅是一个婴儿，还有心中的那份儿希望。
卢春羽——这个30岁出头的汉子用自己的辛苦打拼换来了一份相对体面的工作，用自己的爱、细心、尊重、理解与贴心给自己带来了一个对自己矢志不渝不离不弃的妻子，用自己的人缘或者别的什么给自己带来了一群仗义的高中同学。虽然癌症的情况很不乐观，那又怎么样？当他的妻子哭着为他筹集血小板治疗时，依然有那么多善良的人聚集在了采集血小板的地方。最后，血小板还剩三十包，有三年使用权的她把它们全部捐了出去。难道大家不知道他可能不久于人世了么？知道吧，也许有很多人想救活的不仅仅是他，还有他那对她不离不弃的妻子，以及自己心中对爱的那份儿信仰。
基督徒马克（祝启武）——一个与你我一样的平凡人，工资不高，生活相对稳定。但与你我不一样的是这个汉子在公益这条路上行走了十一年。我不知道他得了什么病。我不知道他究竟做过什么。我不知道他属于哪个组织。我只知道他快死了！我只知道他无钱支付昂贵的治疗费用！我只知道他帮助过的人不会对他坐视不理！我只知道做公益的人不会对他坐视不理！说心里话，我真想象不来当一个在公益路上走了十一年的人最后死于没钱接受医院的治疗的时候，这样的世界已经绝望冷漠到了何种程度——万幸的是，基督徒马克现在已经转危为安了。
王一——大家都说她很漂亮，可是那张照片上她明明是带着口罩的啊？我想大家应该是看到了她口罩背后的微笑，看到了她的眼睛，看到了那句“如果这次不幸死去，希望将我还有用的器官捐献给需要的人，让他们替我生活在这个美好的世界”。面对死亡的威胁依然想着帮助别人，谁会忍心看着这位长的漂亮心灵也同样漂亮的姑娘就这样离开我们呢？
（以上五个人都可以在微博上搜索到。）
就好像你没有购买保险业务就压根儿别想得到保险公司的理赔一样，如果你面对病魔依然要想再活一次也是要付出代价的，只是这种代价未必是金钱。在一定程度上，我觉得一个人与帮助TA的人的生活态度的积极程度的大小，决定了TA拥有置之死地而后生的可能性的大小。相信没有多少人愿意花大力气去救助一个活着只是为了混日子的人——说句难听的，活着需要吃饭、睡觉，但若你活着只是为了吃饭和睡觉，别人救活你和救活一头猪有什么区别？
请容我再问一次：需要大家合力救助的你或者你们，曾经积极地生活过吗？准备好积极的生活下去了吗？
中国人凡事总喜欢拉关系，其实重要的并不是关系，而是这张由关系织成的网背后那些有能力给你提供有效帮助的人。
求助这个事情也是信息，只有这样的信息传播速度越快、越广泛、越有效，有能力帮助你的人才越有可能在你没救之前出现。
微博这个平台若能运作得当，以上两个条件相信都能很有效的得到满足，同时你还能得到媒体的关注，得到更多人的关注和帮助。
在当下，我觉得微博的关注度是启动媒体的一把钥匙，而媒体则是联系广大人民群众的最快速和最有效的途径——也许能帮助你的人不会上网，但他们应该十有八九喜欢看电视或者看报纸。
首先，我想问问你，当你准备向大众求助的时候，你身边有多少人愿意帮助你？倘若你身边的亲友都已经不再帮助你，你打算用什么来引起大家关注？你又凭什么要求大家必须帮助你？
相信那些得了绝症的人有不少托关系找过政府，也有不少找过医院——我想说这是在浪费时间。
政府是有责任关注那些无力治疗的人，但并不代表政府有责任救活每一个绝症病人，他们没这个能力，很多事他们需要从整个国家的角度出发。倘若你觉得他们有这个能力，请及时站出来找到并想办法解决掉那些阻碍政府发挥自己职能的人。
医院里的医生有义务悬壶济世治病救人，但这不代表你可以无偿接受他们的救治。医生也是人，倘若为了无偿治疗绝症病人导致医生的工资越来越低，待遇越来越差，谁还会去当医生？你会吗？何况现在“精神病人”残杀伤害医护工作者的事件这么多。凭什么在你可以是道德上的平常人，医生就一定要当道德上的完人？
现在已经不是封建帝王统治之下的时代了，凡事都有一定的规则和秩序，很多事情不是“一人之下万人之上”的那个人说了就算的，不要妄想因为自己命苦就可以随随便便找到达官贵人或商贾巨富并得到他们的同情和帮助——他们若能轻易帮助你们，那当与你们有相似经历的人闻风而动去围堵他们寻求他们的帮助之时他们怎么办？责任感和爱心这东西每个人都有的，在你质问别人的责任感和爱心去哪里了的时候，请你同时也问问你自己——哪怕你是一个绝症病人。
现在是有不少人拔根儿腿毛比我们的腰都粗，但他们就一定有责任有义务直接帮助你吗？这是什么逻辑？
就个人经验而言，在微博上那些粉丝量巨大的人确实可以给你提供很大的帮助，但你考虑过你值的他们帮助吗？他们会看到你的求助信息吗？就算他们看到了他们会为你转发吗？
还是实际一点好，我觉得找媒体官微或知名媒体人、公益组织或公益人、同病相怜的病人及家属求助是最靠谱的。
做媒体的嗅觉敏锐，他们能发现你是否有值得帮助的价值；
做公益的大多善良，就算他们无法直接帮助你他们也会把求助信息扩散出去；
想象一下，当和你有相似经历的人向你求助，你愿意帮助他们么？这个问题不用答复我。
我觉得好好学学怎么玩微博，找到以上三类人并求助不是什么难事。
此外还有就是要注意甄别筛选信息——来自医院的，来自社会爱心人士的，来自网络的。
想让别人帮助你首先你得值得被帮助，其次你需要扩大影响引起大众的关注，紧接着你得找到那些真的能对你提供有效帮助的的人或者直接让他们找到你。你说我说的对吗？
主动寻求并保持和有关部门的联系，别和有关部门对着干，更别拒绝有关部门的介入和协助……
很多人指责红十字会等组织这样那样，说实话我也反感他们并对他们的一些行为很抵触——但很多时候能给你提供最直接有效帮助的也只有他们，不是吗？
你若活不下来，尊严、权利、人格这些乱七八糟的说再多都是白搭。想活下来的话，心态放平和一点好吗？就算心态不平和，摆出平和的姿态那也是很不错的——不然人家万一有人拒绝帮助你你怎么办？
这个社会的蛀虫毕竟还是少量的，对于有能力且乐于帮助你的人或组织而言，帮你一次也是对他们自己的一种自我救赎——你愿意将他们从腐朽而冰冷的世界里拉回来吗？
千万别违反道德。
千万别违反法律。
如果说这个世界是一个游戏，那么道德和法律就是维持这款游戏正常运作的游戏规则，当你因为某种原因企图破坏游戏规则时，你说你需要大家的帮助——你觉得大家会陪你胡闹么？
人性中的闪光点还有心中的那份爱是你能否获得大家的关注和帮助的关键之一。倘若你在病床上依然心怀怨恨，睚眦必报，你该怎么唤起广大爱心人士对你的关注和同情？谁敢帮助你？不管你做什么，针对谁，为什么，只要企图报复或伤害别人那就是不道德的，是违法的，是对社会有害的——一方面你不断呼吁社会的关注和帮助，另一方面你企图做危害社会的事情，并以别人不懂，此事危害小，自己这么做事应该的为借口为自己辩解为自己找理由，你不觉得哪里不对么？倘若有人伤害了你，在求助之前，不妨学会宽恕，在病床上还有恨别人，很累的，不是吗？
当下社会制度并不完善、医疗体系在很多时候也让人觉得很操蛋，但这并不妨碍你求助。体制靠不住，这不还有民间力量在关注呢嘛——鲁若晴、基督徒马克、向阳花王一就是例子。你看，现在还是有很多人热衷于帮助别人的。游戏规则不完善，推动大家一起修改完善就是了。除了政府，除了高高在上的那些人，有很多人都可以给你提供帮助。积沙成塔，集腋成裘——你要做的就是找到他们，把他们对你的帮助有效利用并转化成你求生的力量。
关于制度，我想说大家都觉得社会制度不完善，但大家可否想过若是政府、企业、第三方组织、公民社会无法有效互动，谁来推动社会制度的完善？社会制度若是不完善，我们靠什么来保障生活在这个社会里的我们？
最后，衷心祝愿每个明明能够活下来的人却因为缺钱等原因无法接受有效治疗的你们能活下来！！！加油！！！
注：以上这些内容我觉得是病人本人应该清楚的问题。
自救者，天必救之。
游魂
2013.10.26
写给准备帮助患者的你
当下因为制度不完善的原因，社会资源分配不均匀，因病返贫的情况时有出现，在病人及家属求助有关部门及医院无效的时候，总会有那么极个别人做出过激的行为，加之当下因为种种原因人们的抵抗力下降，得病的可能性增加，这极大的导致了社会的不稳定，影响了社会的和谐和正常的运转。
长这么大，也经常会听说身边有人或朋友同学的家人因为疾病而慢慢死去，在网上也了解了不少，若仔细观察，不难发现这样事情对逝者的亲属及朋友影响巨大，这些事情给他们的心灵造成的创伤是巨大的。我常常在想：若是类似的事情出现在我的身边，我会怎么办？结合多次的实践及对相关事件的观察，针对相关的协助求助者我总结出了以下工作思路。
注：
这里的协助求助者指的是参与或关注此事的热心志愿者或病人的亲属、同学、同事和朋友等和病人有一定关系的人。
另外，我想再强调一下，这篇文字是写给打算帮助病人的你，不管你和病人是否有关系，有何种关系。
工作目标：
寻求资源引起社会关注筹集资金救治得病有很大可能活下来但却因为种种原因无法接受治疗的人。
工作内容：
一、扩大影响引发群众的关注
媒体的关注绝对是扩散求助信最快捷的办法。想方设法吸引本地媒体（电视台、报纸、广播电视台）的关注，通过他们把求助信息扩散出去。有资源的话，可以尝试联系病人家乡以及更大一级地区媒体的关注。
当你知道身边有命运轨迹和自己有相似点的人遭遇不幸，你若知道自己在正常生活之余有能力帮助对方的话你会坐视不理吗？也许你没钱捐助，也许你不知道什么样的医院能提供帮助，也许你觉得你的关注没有用，真是这样吗？
一个姐姐告诉我，在我们转发她的围脖前，她几乎是完全绝望的，可是当她看到自己那条求助微博被转起来的时候，心里突然暖和了起来。随后随着媒体的到来，原本濒临绝望的她开始寻找奇迹。对于不幸的人，也许你不经意间的关注真的会成为他们战胜不幸的动力，不是吗？对他们的关注已经算是在帮助他们了，其他诸如探望等善意的行为自然不必多说。这个姐姐的丈夫在今年六月底因胃癌晚期医治无效去世了，现在她依然沉浸在痛苦里，不过同时她也在积极的帮助别的因为种种原因无法接受有效治疗的人。
在网络等平台及时公开消息并针对大家的质疑做出适当回应。循序渐进。只有这样才能稳扎稳打避免一些误会导致的负面影响的出现。
不管资助人是通过何种途径以何种方式资助，切记一定要记下他们的捐赠数目和捐赠时间，以便及时公开，最好附加联系方式以便及时感谢。
相信媒体和网络这两方面做到位，事情的影响力肯定会扩大，那肯定会有很多好心人对此事关注并提供一定的资助。
二、联系相关基金会、组织及个人
很多人在处理相关事件上有一定的经验，鉴于他们有些人的处理手法较为典型，因此知名度较高，不妨寻求其帮助指导，或者扩散相关信息。
当下民众对善款管理等事项的关注度越来越高，在大病救助中相关基金会已逐渐开始介入，这是个好的开始，若有事不妨寻求相关基金会的帮助。
公益组织往往是比较靠谱的，因为里面的人大多比较善良，而且人脉较广，若需求助但不知道如何做，不妨想办法联系他们寻求帮助，他们就算没法提供直接有效的帮助，但肯定可以把信息快速的扩散出去。
认识的人中应该有在有关部门工作了，不妨寻求他们的指导咨询他们的意见。
找医院和医生这个是必须的，相信大家都知道，在此我就不多说了。
三、寻求法律援助
募捐和寻求帮助这个事情，一方面牵扯到钱，另一方面牵扯到人，同时还牵扯后续一系列事件的处理。作为志愿者法律意识必须有，咱们要尽量避免把好事做坏，避免因为法律意识淡薄而引起不必要的麻烦。同时这样也会对自己起一定的保护作用。
可以的话，不妨找找高校、法院、检察院、律师事务所工作人员展开一定合作，以便及时咨询。
四、思考如何把正在逐步扩大影响力转为对病人实实在在的帮助
如何号召大家捐款，如何公开捐款去向，对谁公开，在哪里公开，通过何种方式感谢大家，找谁监督，如何监督——这些都是需要认真考虑的问题，只要这些问题解决到位，相信负面影响会小很多，相关工作才能顺利开展。
是否和医院协商考虑减免一定治疗费用（这么多人关注这件事，医院减免费用不是没有可能，因为这相当于免费广告）。
若有资质更好的医院及其他医院医生愿意提供帮助，咨询现在的主治医生以及医院领导此事如何处置。
寻求有关部门协助并从中协调，优化资源配置。
陪护人员应寻求有经验者的指导，应在寻求帮助的基础上尽一切可能避免对病人的治疗出现不利影响——王一在得到关注的前两天，因为探访人数太多，引起感染导致病情差点恶化。大家有善心不假，但我希望大家尽量避免因为盲目的献爱心而对病人产生不利影响。
五、考虑善款的管理和公开问题
一般募捐建议用公共账户或有相关资质的账户，如学校团委的银行账户、相关单位的公共账户、专项做救助的公募基金会的账户……没参与过善款的管理和公开的相关事项，但若作为一个旁观者，我认为涉及到钱的问题，大家必须慎重，因为钱的背后是人心，是热心人士的善良，这个必须珍惜。
民间人士开展民间自救的基础在于最基本的人性和道德，若想将民间自救持续下去，必须考虑善待大众的爱心和善良。
六、和有关部门合作
依靠组织，相信组织，没错。
在学校想办法寻求学校帮助。
在单位想办法寻求单位帮助。
在社会想办法寻求政府帮助。
想方设法寻求一切可能提供帮助的相关组织帮助。
时刻和有关部门保持联系，或准备和有关部门联系。
因为组织的基础也是和你和我一样的人，只要他们能提供帮助，那事情的进展会顺利很多。为什么你不能依靠和相信他们呢？
作为病人求助的协助者，要有“大局观”、“科学发展观”和合理的管理，民间自救这个事情才有“可持续发展”的可能，相信也只有这样，社会各界和有关部门才可以有效互动，整个社会才能有效持续的参与进来，对那些在生死线上挣扎的人提供最大也是最有效的帮助——就个人经验而言，我觉得如果你参与了这些事，你这不仅仅是在帮别人，也是在帮助自己，你可以从中去学习在意的人若是遇到类似的事情你该如何应对才能更好的帮助他们，难道不是吗？
注意的事项：
规避道德风险——尽可能多的与关注被救助者的人进行互动，扩大影响，想方设法让大家相信事情的真实性以全貌，及时回应感谢热心人及团体的帮助，对善款的管理做到公开透明有效。正本清源，踏实谨慎，统筹兼顾，尽可能避免一切不道德的事情出现。
规避法律风险——寻求律师等法律界人士帮助，大病救助涉及的资金不是小数目，在这方面必须有法律意识和自我保护意识，该走的法律程序必须走，根据相关程序需要寻求相关部门帮助也必须去找相关部门。事是好事，但若忽视法律，很容易引起不必要的纠纷及麻烦。
微博求助技巧：
1、召集朋友在病人的日常记录如照片和日志里搜集病人在人性上的闪光点，就是大家看了喜欢或者钦佩的东西。
2、想办法在微博上浓缩成照片和文字，内容必须有病人的闪光点、病情。如此次，大家关注王一有个原因就是她善良，漂亮，家境坎坷。
3、寻求本地媒体人、公益人、病友及其他热心人的关注，记住，最好先找本地的。想方设法联系他们。寻求网上帮助过相同病例的影响力特别大的人协助。
4、及时将相关动态发布在网络等平台上。
5、搞传媒的、搞管理的、搞摄影的、文采好的、玩微博时间很长同时关注公益的，在以上这几方面能提供一定的帮助。
游魂
2013.10.27
2简介
3救助对象
4救助形式
5申请资格
6一般的大病险包括范围
1名词解释
大病医疗救助是指依托城镇居民（职工）基本医疗保险和新型农村合作医疗结算平台，资金投入稳定、服务平台共用、信息资源共享、结算支付同步、管理运行规范、救助效果明显、能够为困难群众提供快捷服务、覆盖城乡科学规范的一种新型医疗救助制度。
2简介
大病医疗救助是指依托城镇居民（职工）基本医疗保险和新型农村合作医疗结算平台，资金投入稳定、服务平台共用、信息资源共享、结算支付同步、管理运行规范、救助效果明显、能够为困难群众提供快捷服务、覆盖城乡科学规范的一种新型医疗救助制度。
3救助对象
（一）农村五保对象；
（二）城镇无劳动能力、无经济收入来源、无法定赡（抚）扶养人的人员（简称城镇“三无人员”）；
（三）城乡居民最低生活保障对象；
（四）享受民政部门定期定量生活补助的60年代精减退职职工；
（五）享受民政部门定期抚恤补助的重点优抚对象；
（六）总工会核定的特困职工；
（七）城乡低收入家庭成员。
4救助形式
大病医疗救助以“资助参合参保、基本诊疗费用减免、特殊门诊定额救助、住院医疗救助、重病慈善救助”五位一体作为大病医疗救助方式，救助对象无需再实行个人申请、审核、审批，可直接纳入城乡医疗保险和医疗救助数据库，全面实行基本诊疗费减免、医疗保险补偿、医疗救助、个人自负“一单清”的同步结算服务。
5申请资格
个人申请提供以下材料：（1）医疗救助申请书；（2）户口簿、申请救助人身份证；（3）农村（城镇）低保证复印件；（4）申请救助人住院的出院证明、转院证明；（5）住院医疗费用发票原件；（6）医疗诊断书、病历复印件。村（居）委会应当：（1）调查核实；（2）组织村（居）民代表评议；（3）符合条件的村（居）公示；（4）对不符合条件的返回申请人。镇社会救助办应当：（1）调查核实；（2）符合条件的返回村（居）；（3）不符合条件的返回村（居），并书面告知不符合条件的原因。区民政局（1）复核审批；（2）符合条件的返回村（居）公示；（3）不符合条件的逐级返回。经核实审查通过之后，对符合条件的发放对象发放救助金。
6、一般的大病险都包括：
1.恶性肿瘤2.急性心肌梗塞3.脑中风后遗症4.重大器官移植术或造血干细胞移植术5.冠状动脉搭桥术（或称冠状动脉旁路移植术）6.终末期肾病（或称慢性肾功能衰竭尿毒症期）7.多个肢体缺失8.急性或亚急性重症肝炎9.良性脑肿瘤10.慢性肝功能衰竭失代偿期11.脑炎后遗症或脑膜炎后遗症12.深度昏迷13.双耳失聪14.双目失明15.瘫痪16.心脏瓣膜手术17.严重阿尔茨海默病18.严重脑损伤19.严重帕金森病20.严重Ⅲ度烧伤21.严重原发性肺动脉高压22.严重运动神经元病23.语言能力丧失24.重型再生障碍性贫血25.主动脉手术26.多发性硬化症27.胰岛素依赖型糖尿病（Ⅰ型糖尿病）28.肺源性心脏病29.脊髓灰质炎30.终末期肺病31.植物人状态32.慢性呼吸功能衰竭33.严重心肌病34.重症肌无力35.因职业关系导致的人类免疫缺陷病毒（HIV）感染36.经输血导致的人类免疫缺陷病毒（HIV）感染37.严重类风湿性关节炎38.疾病末期
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