最近一个采访火了。节目里,渐冻人蔡磊面对镜头,坦然地说出了对死亡的态度。今年是蔡磊确诊后的第4个年头,医学通常认为,渐冻症病人存活时间是三到五年。从去年开始,他就在准备自己的身后事:找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等等。但这些和家人无关,几乎都是一个目的——加速攻克渐冻症。就算救不下自己,未来也可以帮到国内外几十万名的渐冻症患者。很多人都不理解:时间不多了,为什么不好好陪陪家人?每次听到这个问题,蔡磊总是重复着一句话:“这个病如果没人做基础研究,就只能一直扔在那儿。”相比病人,他更想当一个斗士,和绝症抗争到自己倒下的那一刻。
2019年9月30日,蔡磊被确诊为渐冻症,治愈率为0。诊室里,樊东升医生两只手几乎贴在一起,比划出蔡磊的生存期限,间接的下了死亡通知书。回看他41岁之前的人生,一直在忙着打拼。小时候,他蔡磊的父亲是军人,对他和哥哥灌输的理念就是:一切靠自己打拼。因为家里条件不好,住的平房没有暖气,还四面漏风。一到冬天,他和哥哥手脚就冻得红肿溃烂,身上也没有新衣服,都是打了补丁的。五年级的时候,蔡磊每天的作息就是:四五点起床跑步、打拳、背英语。考上省重点中学之后,他总是当全班第一,全校第二。每次考试,他都强制自己提前一半时间交卷,而且大部分科目都拿到满分。高考后,考虑到家里的情况,他被迫放弃了喜欢的空间物理学专业,选择了中央财经大学。大学前三年,他都过得很抑郁。但很快,蔡磊意识到,赶快毕业挣钱是他唯一的选择。因为父亲47岁那年去世了,为治病几乎花光了家里的积蓄。他又加快了自己的脚步,每天7点左右出门,半夜才回家,拼命跑出了一个光鲜的履历。考公务员、考公费研究生、进入500强的三星集团,担任税务经理。29岁当上了万科的集团总税务师。33岁加入京东,研发出中国第一张电子发票,公司上市后,升为副总裁。相亲那天,他难得准时下班了一次。第一次见面,两个人就有聊不完的话题,从物理、化学,再到生物,直到服务员过来提醒打烊,才发现周围的饭桌早就空荡荡了。走的时候,约了下一次见面。没想到,第二次吃饭的时候,蔡磊直截了当地问:“如果合适,我们就结婚吧。”吓得对方怀疑他是骗婚的。他坦诚解释,自己实在没空谈恋爱,既然互相有好感,不如直奔主题。本以为对方会站起身就走,结果,听到对方认真地回了一句:“好啊。”回忆起这段,蔡磊觉得真是一个“奇葩”遇上了另一个“奇葩”。就这样,认识两周,两个对浪漫过敏的人,例外的浪漫了一回:宣布结婚。不同的是,因为渐冻症,他要和死神抢时间。但从年轻有为的高管到绝症患者,蔡磊理性上接受,心理上却难以接受。7层住的病人大多都是同一种:渐冻症。有人全身瘫靠在轮椅上,有人喉部插管,一动不动躺在病床上。看到这一切,蔡磊不能接受,自己总是精力充沛,怎么可能像个病人一样躺在床上?他干脆坐在病床上,盯着手机处理邮箱里的工作,不换病号服。然而,一切都容不得他拒绝。接下来的几天,就是接连不断的检查。因为渐冻症没有明显的症状,所以需要去一个个排查病因。第一天抽血抽了十几管之后,这项就变成了每天的日常。除此之外,他还要抽取脑脊液。这个检查很折磨人,需要用一根10厘米长的针在腰部进行穿刺。就算打了麻药,蔡磊也可以感受到针头在脊椎里拱来拱去的感觉。“放松,放松……”医生不断地提醒,20分钟之后,他依然没有解脱,要平躺8个小时不能送,以免脑脊液漏掉。这个时候,他还不知道,这个罪在以后的两年里,还要体验5次。10天后,他又迎来了第二次难熬的检查——肌电图,用比针灸粗很多的针,从小腿、大腿、脚再到腹、手、胳膊、肩,全都要一边扎一遍来回摆动针的位置,换各种方向通电。整整四十五分钟,简直就是酷刑。蔡磊跟老婆描述时,对方心疼地来了一句:“可怜的紫薇。”从知道自己是渐冻症之后,蔡磊晚上一闭上眼,就控制不住的焦虑,到凌晨五点也睡不着。就算勉强睡着,也会醒四五次。医生开的抗抑郁药就放在床头柜上,但他一粒都不愿意吃,吃了就会影响开车、工作。与其昏沉着躲避,不如清醒的面对。2019年10月底,他的最后一份报告出来了,显示可能因为癌症才导致的肌肉萎缩。对渐冻症病人来说,这是个好消息,癌症远远好过绝症,这意味着自己还有被救治的希望。2019年年底到2021年初,蔡磊一次次排查后,阳性指标慢慢变成弱阳,最后彻底变成阴性,唯一的一丝希望就此掐灭。蔡磊看着抬不起来的左手拇指,并拢不到一起的四根手指,他不愿等着被绝症“冻”上。是不是渐冻症不重要了,怎么治才重要。问遍国内外的医生,回答基本差不多:没别的办法,除非有新药。可民间的大师们,却斩钉截铁告诉蔡磊:一定治好你。这句话不合逻辑,但暗含了一个希望:万一呢?一年多的时间,他见过上百位自称可以治好渐冻症的神医,亲身试过几十位。有的要价100万,有的挂号费300万,前前后后搭进去了上千万。治疗的手法千奇百怪,艾灸、点穴按摩、量子纠缠法、养生餐,甚至算命,要求蔡磊改名、搬家。在绝路上,没有什么真伪之辨,只有生路。但这些生路,走到最后都是死胡同,带来的改变只有心理安慰,没有真正的医疗效果。他决定开始自己最后一次创业,用互联网的能力,加快渐冻症的攻克,这才能从根本上去帮助全世界近50万的渐冻人。全世界过去30年,顶尖的科学家、药企为攻克渐冻症投入约1万亿美元,几乎全部失败。在外人看来,蔡磊一个渐冻症患者,还是医疗行业的外行,所有人的评价几乎一致:不可能、不值得、不相信。可偏偏,蔡磊很擅长把不可能的事,变成可能,这是刻在DNA里的信仰。渐冻症的疗法一直没有太大突破,很重要的一个原因是,数据样本不够。2019年出院第二个月,蔡磊就开始搭建渐冻症患者大数据科研平台——渐愈互助之家。不懂医疗,他就买来70多本专业书,两三个月的时间,学完了生物医学研究生阶段的内容,还刷了超过1000篇与渐冻症相关的核心论文。没有人填写,他就去病友群里一个个私聊。每天微信新增好友几十个,一聊就聊到半夜,右手持续打字十六七个小时,经常酸的抬不起来。半年多时间,蔡磊聊来了几百位病友,他拉群发了一段话。可惜,“我们只有自救,才有可能得救”并没有打动所有人。三分之一的人都保持沉默,因为这不是第一个渐冻症互助的群,也不是第一拨说要帮助渐冻症的人,最后的结果大多都是失败。蔡磊知道后,做的唯一一件事就是继续聊,三年时间,他手机上的好友超过了2000人,每一个他都能熟悉的说出病情、家庭状况。信任是最有力的说服。到现在,渐愈互助之家这个数据平台已经有了上万名患者的数据。现在唯一可用在渐冻症上的药,只有力如太,患者每个月花4000买完,也只能延续两三个月的生命。想有救命药,就只能去找药企和研发机构。可研发渐冻症,成功率极低,投入成本又高,利润也有限,可能投入10年、20年,最后只是一场空,没有药企愿意冒险。2021年2月28日,蔡磊出现在京东的“罕见病关爱计划”活动现场,当众宣布了自己患上渐冻症的消息。因为他做了一个决定,整合药企、科学家的资源,自己去推动药物研发。这听起来多少有点不自量力。研发药物向来都是以亿为单位去消耗资金,而且,全流程跑完至少需要10年以上。单是时间这一点,蔡磊就耗不起。可蔡磊却觉得,渐冻症就是自己遇到的最蛮横、不讲理的对手,无论它有多强大,自己也要打回去,不能白挨打。他异常兴奋,像西西弗斯一样,不知疲倦的推起从山顶一次次落下的石头。2021年开始,他比以往在京东上班还要忙。早上七点多起床,晚上凌晨一两点睡觉,每天开十几个会,还要约见投资人、科学家、科研者、病友。连轴转了10个月,一分钱没有融到,科研上有人在做,但没有钱就只能干等着。努力这么久,他依然站在山脚下,望着山顶又滚落的巨石,感到有些无力。对他打击最大的就是,病友群不断有人去世,有自己同期住院的,有后来认识的,粗算一下,这段时间,国内有上万名病友离开了。“我们还有希望吗?” “什么时候能有药出来?”看着群里弹出的消息,蔡磊继续打气:“很快,大家保持信心。”蔡磊想到去延续冰桶挑战,发起一个中国社会福利基金会渐愈公益计划,去向全国募集捐款。一个多月,只募集了不到200多万。甚至还开始遭到非议:搞这么多,不还是为了救你自己。这种非议直到现在还有,有人怀疑他骗取患者的数据,有些大师的徒弟们四处宣扬,找姓蔡的没有用,你们看看他尽力了吗?还有些机构和个人的群里,私下告诉病友:蔡磊的药物研发都是骗人的,根本不可能有药!面对这些,蔡磊大多时候都是沉默的,他不能愿浪费一分一秒的时间在无用的事情上。他记得有个病友说过:希望不是说药必须出来,一定有效,而是你看到有人在推动它。他自己投入上千万去推动药物研发,钱花完了,就卖手里的股票,房子也挂了出去。2022年又开了直播项目——破冰驿站,不买医疗相关的,只卖水果、日用品这些跟生活相关的,赚到点钱就会拿去投入药物研发。就像之前的40年一样,他拼命地跑,一步也不敢停,直到把不可能的事变成可能。2023年年初,蔡磊推动了70多条药物研发管线,明确失败的有30多条,正在研究的有30多条,还有10条已在或即将进入临床试验阶段。一位资深的神经系统科学家说:“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”他从死神手里为几十万患者抢时间,同时,他自己的时间也在飞快地消逝。年初他的右手还可以在手机上打字,六七月份,食指和中指都伸不直了。到了冬天,右臂抬起来都吃力,左手完全不能动了。最坏的是,胸肌开始出现抽筋现象。这意味着,他呼吸上会出现困难。身边所有的人都高烧病倒了,包括他的妻子,一天晚上,他躺在床上10多个小时,滴水未进,嗓子里的黏痰卡在喉咙,咳不出去也咽不下去,几乎窒息。他正绝望的想着,妻子及时发现,端来水,帮他缓了过来。今年是病发的第四个年头,他身边更是离不开人,双腿、脖子的肌肉正在萎缩,说话更加费劲,越来越依赖他的妻子照顾。刚确诊时,蔡磊预想过这一切,曾和妻子提出了离婚。但和答应结婚那次一样,她的回答依然坚定:“想都别想,我是你的后盾。”蔡磊每天七点开始工作,妻子就六点起床,帮他洗脸,刷牙,穿衣服。他去看病,妻子就会放下手头的事,当司机陪着他去治疗一整天。到了后期,他的妻子甚至放弃了自己喜欢的审计工作,投入大量精力和蔡磊一起做渐冻症事业。对于这些,蔡磊始终是愧疚的。在他有限的生命里,只要醒着就是在工作,留给妻子、儿子的时间几乎没有。有次,儿子问他是不是自己十几岁时他就死了。蔡磊回了一句:“你爸爸快死了,我希望你好好学习,别人可以玩你不可以玩,别人可以放松你不可以放松。”过去20多年,他的网名都叫石头。希望可以如孙悟空一般,从石头缝中蹦出,被压五百年也不服输。生病后,他将头像也换成了孙悟空。这场抗争不一定会赢,但还是要去拼一拼,拼了还有希望,不拼就彻底输了。他签署了遗体捐献协议,死后六小时内,他的大脑会被做成样本,用于渐冻症的研究。他还推进了,首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库的建立。只要一息尚存,他就会一直战斗,直到自己倒下的那一刻。就像他桌上的摆的第二尊孙悟空,一副跟一切斗争到底的模样。最近,蔡磊的桌子上又添了第四尊孙悟空,它表情轻松,两只手腕随意扣在后颈横着的金箍棒上,整个状态就是神采奕奕,逍遥自得。他说:“这就是我和病友们未来的状态:面带笑容,胜利归来。”这就是相信的力量,不是有了希望才去努力,而是有了努力,才换来了希望。作者 | 海边的渔车夫
主播 | 北辰,金牌主播,心理专家,公众号:北辰在找你。
人生路长,只有身体无恙,
才能把生活过成想要的模样。
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