点点按:
我们始终认为在生前预嘱“我的五个愿望”中表达的意愿是极其重大的个人隐私。这个原则在推广生前预嘱的过程中十分重要。协会的志愿者都知道,在一对一的交流中要做到“第一时间缄默”,就是说始终坚持:“不问不说”。这是因为无论在什么文化传统中,谈论死亡都需要合适的时间、地点和对象。什么是无痛苦和有尊严,并没有统一标准更没有对错之分,只要是本人愿望都应该被尊重。晓晖在她的文章里说自己没说,我很赞成。她说懂和爱之间还有爱、矛盾和不忍,我也很赞成。
晓晖是位语言学者。她问我中文版的“我的五个愿望”中为什么那么强调“隐私”。而她找来对比的英文版有关文本中却没有类似内容。“我的五个愿望”十多年前脱胎于在美国被使用最多的生前预嘱文本“Five Wishes ” (参见http://uslivingwillregistry.com/),成稿时我们征求了法律、临床和社会学专家的意见。晓晖所说的不同当时出于什么考量或者哪位学者我已记忆不清,但对她能从专业角度注意到这个问题则非常欣慰和赞赏。听说她正写论文,对不同语种的生前预嘱文本进行比较和分析。
期待她的成果。
前段时间在刷朋友圈的时候,看到朋友在咨询北京肿瘤专家的相关事宜。虽然自己不是学医的,但是有同学在医院实习。于是私信问了相关情况,原来是朋友同事的母亲癌症复发,拜托身边的朋友帮忙打听。在了解了具体情况以后,几经周转,打探到了中科院肿瘤医院妇产科及协和医院妇产科详细的意见和反馈,两方都不持乐观态度。后来,这位朋友的同事在听取十余位不同专家的意见后,决定放弃了,因为专家们均表示癌细胞已经蔓延,为时过晚,建议放弃手术机会。他在微信群里这样写到,“看到母亲不痛时还能看看手机朋友圈,精神很好,说不出的滋味”,“可能会选择在家里吧,痛了就用止痛针、杜冷丁、吗啡”,“家,她或许更想待着”。不知道为什么,虽然我之前并不认识他,也没有太多的交集,但是看着这些文字,我的眼泪忽地一下就溢出眼眶,大概是同为人子女的缘故吧。
其实我自己认同“尊严死”的理念,但是在这段文字面前,我的心酸酸的,我明明可以告诉他我所知道的相关内容,可以告诉他生前预嘱,可以告诉他缓和医疗,可以告诉他尊严死。可是,我没有,我什么都没有说,只是告诉他,好好陪伴,我懂。
仔细想想,其实我们都懂,我们都明白,只是,懂和明白之间,纠缠着爱、矛盾、和不忍心。
制作校对:江伟
联系客服