原文：赋能患者组织，助力疾病诊疗和药物研发
多方抢占千亿美元罕见病市场，保险会成为破局者吗？
保观    阅26
罕见病治疗可及亦是民生内容
时宝官    阅8
罕见病目录更新！16种皮肤病被纳入，有哪些意义？
板桥胡同37号    阅8
孤儿药将占全球药物管线价值 1/3 , 国内研发如何走？|罕见病|治疗（图）
阅读美丽星空    阅21
每一片树叶都渴望拥抱阳光
三只荆棘鸟    阅41
莫忘“少数人”的冷暖
kairry    阅44
万亿罕见病市场投资大热，原本绕开中国的巨头，如今为何争相涌入？
吕杨鹏    阅595    转3
中国罕见病患者超过千万 多数因药价昂贵等死
永恒的人    阅62    转2
国际罕见病日：患者仅1%有药可医，80%与遗传基因有关
A中天    阅96    转2
调研报告：关于加强罕见病患者用药保障现状、存在问题及对策建议
zhengtu342    阅339    转2
【权威】我国罕见病患者总数达千万，你对这些罕见病都了解么？
txw40    阅45
【行研】我国孤儿药研发进展及上市药物盘点|罕见病|药品|新药|治疗
bawuping    阅121
罕见病日 l 2022 l 罕见病还是回归专业吧？！**
CK医学Pro    阅27
国际罕见病日 | 向善是医药进步的源泉
医药魔方    阅41
对罕见病患者用药应升级相应管理办法
lpl寻知求识    阅4
我理解的公益
行舟Drug    阅53
头条文章
小元元    阅9
路透社透露中国将出国家版罕见病名录 将利好这一大行业
yezhu8888    阅77
谈谈重疾险与医疗险的功能与意义（下）
赵学军333    阅27
乐城借助进博会平台加速推动政策红利释放：从首展到落地仅6个月，患儿用上“孤儿药”！
刘俊波    阅7
挂一个号看多位专家，是“以谁为中心”的再探索
nizijun    阅10    转2
特别关注 | 张晔：患者组织如何参与孤儿药的研发
franlady    阅120
FDA授予AR-501治疗囊性纤维化的孤儿药资格认定 | 孤儿药
生物_医药_科研    阅51
重磅：《国家版罕见病名录》落定！国家卫健委等5部门联合发布
dahaialex2008    阅192    转5
医疗大数据
轩逸闲人    阅4736    转48
陈晓敏：互联网时代的慢病管理模式
茂林之家    阅447    转19